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難病指定の申請手続き

保健所に難病指定の手続きすれば、医療費が少しは安くなるかもと、先生から聞き、申請手続き中。 たぶん、私の症状と、収入と、掛け合わせると、あまり助成されないとみた。 逆に他の色々にお金かかって、どうなんだろう。 この間、プラケニル飲むにあたり網膜の検査に行った眼科、難病指定病院じゃなかった! やられたー。勉強不足でした。 とりあえず、明日、保健所に行ってきます。

    • プラケニル(免疫調整剤)開始

      プラケニル、偶数日は一錠、奇数日は二錠。 偶数日からスタート。 特に副作用もなく、普通。 翌日、二錠。飲んで1時間後くらいかな、ねむーーーい。とにかく眠い。寝不足ではないはずなのに。 これって、原因プラケニルしか考えられないでしょ。 プラケニルの副作用調べると、眠気はないけど、 低血糖。これだ!ってことで、慌てて飴なめたら すぐに復活!! 低血糖ってよく聞くけど、自分とは無関係かと思ってた。 で、ブドウ糖のラムネ買った。 持ち歩かないと、外で倒れたら大変。 しかし、エリテマト

      • SLE2週間ぶりの診察

        ステロイド10ミリを飲み始め2週間。 久々の診察。 緊張のせい?相変わらず血圧高め‥ 眼科で網膜の検査してきて異常なかった事を報告し、明日からプラケニル(免疫調整剤)を追加で飲む事に。 尿検査はやらないのか?と不安なので聞いてみた。 心配ならば次回やりましょうとの事。 プラケニルの薬代、たかーーーい。 やだやだ。 私のパート代、自分の医療費に消える。 でもでも、仕事できるだけいいよね! 良かった。前向きに! 難病申請も急いでしなきゃ。

        • 今日は甲状腺内科

          わたくし、甲状腺も患ったこともありまして、 チラージンも飲んでいた時期は半年位で落ち着いていたので、半年に一度の血液検査とエコーだけ受けに行ってました。(サボった時もあるけど) エリテマトーデスと甲状腺は深く関わっているから、甲状腺の経過はきちんと診てもらって と、エリテマトーデスデスの先生から言われて、血液検査してきました。結果はまだまだ出ないけど。 何でもないといいなー。 安定してるけど、橋本病だそうです。私は。 そういえば、甲状腺内科の先生は、SLEと甲状腺疾患は別

        難病指定の申請手続き

          最近の体調

          すごく体調良かったけど、生理がきてからイマイチな日々。 頭痛な予防薬がばっちり効いているのか大丈夫! 怠さがねー、戻ってきた感じ。 やっぱステロイドが効いて体調バッチリなのは最初だけなんかなー。がっかり。 また戻るといいなあー。

          最近の体調

          SLEと診断されてから初めての生理

          もうすぐ46だけど、まだ生理あります。 ずっと体調の良い日が続いてたけど、 流石に生理3日目あたりは頭痛と怠さがありました。 この怠さは生理の怠さ?エリテマの症状? とりあえず、生理って事にしとく。 でも、今までの生理の時の頭痛や怠さとは比にならない。良い事かな。 私は排卵日辺りが1番体調不良になるから、そこがどうなるか、気になるところ。

          SLEと診断されてから初めての生理

          子供のりんご病

          エリテマトーデスの診断を受けた日あたりから、子供の顔が赤いなぁと思って。 暑い中走り回ったり、運動会の練習もあったりで焼けてるのかなあと思ったけど、 雨も多いし、他の子はそんなに焼けてないし。 翌日見たら手と足も赤い。 その翌日は更に赤みも広がっている。顔も更に赤い。 関節の痛みこそないものの、皮膚の症状が私そっくりだ。 遺伝要素もあると知ったが、まさかのまさか同時期に?!やだやだやだ。 小児科で、今爆発的に流行中の りんご病 と言われた。確かに学校でも出てる。 私の事情

          子供のりんご病

          ステロイドと偏頭痛予防薬を始めてみて‥

          偏頭痛の悪化で酷く怖い思いをした私。 その日の就寝前から偏頭痛予防薬を飲み始めました。 〜翌朝〜 なんということでしょう スッキリ目覚めの良い朝! こんな体調いいのはいつぶり?! 20年ぶりくらい?! 頭も痛く無い!慢性的な怠さもない! 偏頭痛予防薬のおかげなのか? エリテマトーデスのステロイドのおかげなのか? 両方のおかげなのか?! 効きすぎて逆に怖い😱 副反応だって怖いし、効いているのも今だけかもしれないってことも承知してる。 でも、体調いいよ。

          ステロイドと偏頭痛予防薬を始めてみて‥

          凄い頭痛と脳神経内科

          エリテマトーデスの診断を受けてから、ショックのあまり食べられない、気持ち悪い、少ししか寝られない‥でフラフラ。 そして最近続いていた偏頭痛?か更に悪化。 翌朝、頭が痛くて痛くて気持ち悪い。 SLE脳症っていうのも怖くなってきたし、血圧が急に高くなってるのも怖い。 今まで飲んでいた偏頭痛薬ゾルミトリプタンも飲んでしまって大丈夫なのか?と怖くなり飲めない。 恐怖でますます立ちくらみも吐き気も酷くなり、主人は出張中。 とりあえず何とか子供を学校へ送り出し、実家の母に、脳神経内科へ一

          凄い頭痛と脳神経内科

          眼科で網膜症の検査

          エリテマトーデスど診断されたその日、1日休みだったので、しばし泣いてから、 さっそく近所の眼科に行きました。 たしか、網膜に異常があると、免疫抑制剤を処方できないそうです。 だから予め調べておいて下さい と。 異常がなかったら、2週間後から免疫抑制剤も処方される予定(たぶんね) 久々の眼科で緊張したけど、眼圧、網膜共に異常無かった。 眼科の先生曰く、月1で検査に来てくださいって。 ネットでは年1って書いてあるけど‥。 とりあえず、良かった。

          眼科で網膜症の検査

          検査結果発表日〜!

          1週間、本当に気が気じゃなかった。 寝ても覚めても不安ばかり。 暇さえあれば寝るまも惜しみ(不安で眠れない)スマホと睨めっこ。 やはりエリトマトーデスだった。 幸い軽いと先生は仰ってくれたけど、ほんとのとこはどうなんだろ。 難病指定だから医療費控除の手続きを始めた方がいいと説明され、 とりあえず、ステロイド1日10ミリと胃薬が処方されました。 14日分出て、また14日後に結果を調べるみたいです。 あと、免疫抑制剤も処方したいけど、網膜に異常があると出せないから、眼科で診察

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          高血圧?と偏頭痛

          前回も書きましたが、今まで血圧が低すぎて心配されていた私。 昔からのかなり頑固な偏頭痛持ちな私。 ここ数日、偏頭痛が止まらない。かなり痛い。 偏頭痛薬のゾルミトリプタンも毎日飲むのは怖い。 急に血圧上がって、頭痛酷くなって、脳の血管ぶちっと行くんじゃないかの恐怖‥ 家に血圧計ないし、買うまでは在宅ワークの昼休みに、近所のセンターまで自転車とばして血圧を計りに行く。 ‥やっば血圧高いなぁ。怖いよー。 精神的なものなのか。 悩みと不安がドンドンどんどん増して行く‥

          高血圧?と偏頭痛

          リウマチ科、膠原病科を受診

          これは何かあるんだなって、思うよね‥ ネットで色々調べてもみたけど、知り合いで膠原病になった人いるし、母も関節リウマチ(すごく軽くて頓服で痛み止めを処方されているだけ)だし、エリトマトーデスかもなぁとは思っていた。 だから、一駅隣に、個人病院だけど、膠原病のいっせんで活躍していた先生が開業したクリニックがあるから、そこへ向かいました。 問診と血液検査して、結果は1週間後!? しかも、いつも低血圧で心配されている私が、血圧が高い!何これ!想定外で怖い! 外注で血液検査するから仕

          リウマチ科、膠原病科を受診

          SLEが発覚したきっかけ②

          肋骨の痛みはだんだん治りましたが、 次は頬が真っ赤に!痒みはありません。 体温自体は平熱のままなのですが、とにかく顔が熱い。熱を持っている感じです。 同時に身体中の皮膚が変な模様に。 主人も皮膚が凄い色になってるぞ!と驚いていました。 同時に、顔以外の全身にものすごい勢い痒みが!! それころ、寝てても目覚める痒さ! 熟睡できやしない。 痒みの部位が背中→腕→足の裏 と、日によって移動。 冷やすと痒みが治まるので保冷剤で耐えました。

          SLEが発覚したきっかけ②

          SLEが発覚したきっかけ①

          ある日、起床したら肋骨の辺りが痛い! 2日目には、寝返りうつのも痛い! その時には肋骨だけでなく、全身の骨が痛い! インフルエンザになる時みたいな関節痛。 子供が軽い風邪をひいていたのでうつったのかなぁ。でも熱は出ない。 私は掌蹠膿疱症の既往歴があり、今は寛解状態だけど、たまに胸部の(私的には肋骨辺り)骨が痛くなる。これも掌蹠膿疱症の症状なので。 だから、それかな とも思ったけど、 その他にも気になる症状が現れた‥

          SLEが発覚したきっかけ①

          全身性エリテマトーデス(SLE)になってしまいました

          はじめまして。 45歳、子持ちパート主婦です。 ついこの間、SLEが発覚しました。 私は自己管理が苦手なので、ブログに記録しつつ、その事について書いていこうと思います。

          全身性エリテマトーデス(SLE)になってしまいました