マグノリア

仙骨欠損を持つ旦那と結婚してもうすぐ1年。パートナー視点での記録。

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仙骨欠損を持つ旦那と結婚してもうすぐ1年。パートナー視点での記録。
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「障害者」との結婚生活をつぶやこうかなと

旦那は先天性の #仙骨欠損症 で、見た目でわかる両脚の障害と、見た目でわからない内部障害（#オストメイト）を持っています。 もうすぐ結婚して1周年。とても仲良くやっています。 旦那は（今のところ）日々の生活はほぼ自己完結できるので、私は特別な介護等はせずに暮らしています。でも一緒に暮らしてみると、付き合っていた段階では気付かなかったことに当たり前ですがたくさん気付かされましたし、考えなくてはいけないこともある。もちろん、普通であれば必要のない対応も必要で、それを1つ1つ解

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    • 定期検診と主治医の先生

      旦那は定期検診を受けている。 小児科の頃から同じ先生にずっと担当してもらっていて、子供の先天性の形成不全のスペシャリストなのだそうだ。成長（もはや加齢と言うべきかもしれないけれど）と共に顕在化するリスクを見てくれる。例えば今後ガンになったとして、乳児の頃からの手術歴やら形成不全やらが原因で一般的な患者とちょっと違うこともあるので、必ず主治医の先生も見るのだそうだ。人生の最後までお付き合いすることになりそうだから、先生がそんなにお年を召した方じゃなくて、失礼ながら良かったなと思

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      • スリランカで受けた視線

        2019年4月21日に発生したスリランカの同時爆発テロでお亡くなりになった全ての方のご冥福をお祈りすると共に、怪我をされた方の一刻も早いご回復を祈念いたします。 スリランカは私たちにとって思い出深い国。8日間をかけて、現地で手配したドライバーさんと一緒に旅をした。豊かな自然と、たくさんの魅力の一方、長らく続いた内戦の影響がまだ残る国。 そんな国で、パッと見て障害がわかる旦那は、否応無く注目を浴びた。 特に仏寺に参拝に行くと、他の参拝者の人がジロジロと、それはもう遠慮なく

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        • 初デートの思い出

          休日の美術館に誘われた。 人気の展示だったみたいで、着いてみると2時間待ち。 どうする？と聞いたら「待とう」と言うので、列に並んだ。 列に並んでいる途中、しきりに汗を拭うなあと思っていた。 付き合い出してしばらく経って、ある時行列のできるお店に行こうと提案したら、「違うお店に行こう」「実は同じところに立っていることがとても難しいんだ」「歩くことよりも、バランスを取っていることが難しいから」と打ち明けられた。 え？美術館で2時間並んだのは？？ 「あの時は嫌われたくな

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        「障害者」との結婚生活をつぶやこうかなと

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          結婚を考えるパートナーが障害を抱えていることを、自分の親にいつ言うか？どう言うか？

          障害を抱えるパートナーと付き合ったとき、その後結婚を考えたとき、自分の両親にいつ、どう言うかは結構悩みどころだと思う。 両親は受け入れてくれるだろうか？ 自分が選んだ相手なのだから気にしない、堂々と言えば良いと思う反面、やっぱり気になって仕方がなかった。反対すると言われたらやめるのか、という問いはなんども頭の中でグルグルしたけれど、結局答えは出なかった。多分やめなかったとは思うし、おそらくもう少し時間をかける、という結論になったとは思うけれど、それがお互いの関係性にどの程度影

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          結婚を考えるパートナーが障害を抱えていることを、自分の親にいつ言うか？どう言うか？

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