Kumiko

東京都在住。 心の支えは世界がくれるやさしさ。 難病で特殊な視覚障がいの家族を支えなが…

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東京都在住。 心の支えは世界がくれるやさしさ。 難病で特殊な視覚障がいの家族を支えながら、自分もたくさんの経験をさせてもらっています。 かなしいことも、嬉しいことも、全部つながって自分の一部になっている。 わたしもどこかでだれかに、そのやさしさのバトンをつなぎたい。

  • Eboshi Fishプロジェクト

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  • "フジヤマる"って何？今の心境、これからのこと【…
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  • 【新年のごあいさつ】心折れないで共に歩もう
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  • やのっち自己紹介、難病になってYouTubeを始…
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  • 桑田佳祐 新曲「SMILE〜晴れ渡る空のように〜…
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誰かとつながっているということ

今日感動したこと！ 午後、わたしが一人で外出しなければならない用事がありました。 主人は太陽光もダメになってから ひとりで居るのも不安がっていたので 長時間ひとりきりで留守番させることをほとんどしていません。 真っ暗な部屋に一人でいていろいろ介助も必要な状況です。 急に体調を崩してもひとりで助けを呼べないし、 スマホやパソコンを自分で操作できないので いざというときにかなり困ることが多い。 かと言って、要介護認定などはないので そういう福祉サービスを受けたりするのもなか

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    • 声のぬくもり

      ここ最近Clubhouseを毎日開いています。 それには理由があります。 主人の難病と光過敏の障がいが悪化して部屋から一歩も出られなくなり１ヶ月以上。この写真のように部屋に明かりを入れることもできなくなりました。 （昼間の弾き語り配信の時の部屋の暗さを見てもらえるとわかりますが、あれでも我が家は配信のために明るくしているほうです。） 原因もわからず治療法もないまま、闘病生活も3年を越えました。 そんな絶望の淵にいる時に、 あきらめていた「人と繋がること」を実現してくれるテ

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      • いつも音楽の中で息をしていた

        先のこと、未来のことをあまり考えられなくなると人は過去を振り返るようになるのだと思う。 未来がキラキラしていた10代、20代の頃は本能のままに動いていたし前しか向いてなかった。 ここ数年は少し早めに晩年が訪れてるような生き方をしているので 自分の年表のように過去を思い返している。 若い頃に思うままに生きたのでこれはこれで良い。 振り返るとどんな自分年表にも 「音楽」が欠かせなかった。 レコードで聴いた童謡や季節の歌、 バレエを習っていた頃憧れたチャイコフスキー、 世界名作

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        • 自分を守るためにできるちいさなこと

          先日、自然の空気を浴びに人がいない自然のある場所へ足を伸ばしました。夫は体調を見ながら長時間は難しいのでお昼〜午後の数時間。本当に美しくて…絵葉書みたいでした。 毎日大変なニュースが多く気持ちが塞ぎ込んでしまうことと思います。 夫の難病発症から約3年間、ほぼ外出自粛状態のわたしたち。私自身の経験から誰かの役に立つなら記しておこうと思っていた“自分を守るために日々心がけていること”をnoteに残します。 この3年間、何度も何度も心が折れそうになりましたが今もこうしていられる

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          FUJI ROCK FESTIVAL'17出演！桑田研究会バンドほかトリビュート系アーティストの期待

          FUJI ROCK FESTIVAL'17にも出演決定のトリビュート系アーティストって？みんなでシンガロングできる魅力や、青春時代にタイムスリップさせてくれる実力のトリビュート系アーティストたちが大注目！ ※この記事は2017年6月にNAVERまとめで掲載していたものです。 FUJI ROCK FESTIVAL'17の出演者やステージ割が発表になりました。 今年のフジロックでも注目のトリビュート系アーティストに期待が高まっています！ 【トリビュート系アーティストってどん

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          FUJI ROCK FESTIVAL'17出演！桑田研究会バンドほかトリビュート系アーティストの期待

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          希望の苗を植えたい

          わたしの家族は原因不明の難病を抱えていて、ちょっと特殊な視覚障がいを持っています。そんな家族と過ごす中で感じたことや、わたしの中にある小さな思いを綴っていけたらと思います。 「障がい者」と「難病患者」中途で障がいを持った場合、すごく大変なご苦労があると思います。たとえば病状の進行がなく症状が固定の場合でも、その不便さを受け入れたり克服するのはとてつもない努力を伴います。 それでも世の中を見渡すと障がいを持ちながらも、不便さを克服して元気に活動されている方もたくさんいます。

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