全身性強皮症とわかるまで

私は2014年夏に、全身性強皮症を発症した。

2013年の秋から冬にかけて、この頃は、普通に事務職で働き、まだ結婚もしていなかった。

毎日、なかなか忙しく、家でゆっくりとする時間があまりなかった。睡眠時間もちゃんと取れていなかった。食生活も忙しさのあまり、整っていなかった。

1,最初の前兆

ある時、親指がおかしいな。ちょっとシビれてる。寝ぐせが悪かったんよ、すぐなおるやろう。これが、私の病気の最初の前兆だった。

長い間、痺れが治らなかった。痺れもひどくなっとう、気のせいやんな？
関節もちょっと痛いような。。

ジワジワと、変化が出始める。これはおかしいな。母に相談してみる。リウマチとちゃうよね？（母は長い間、リウマチなのである）

とりあえず病院に。
血液検査をしても、何の異常もなく、何も診断なし。

春までの間に色んな病院に行き、何度も血液検査をしたが、異常なし。

でも、他の指にもシビれも出だし、疲れやすくなってきて、体はSOSを出しているよう。

原因がわからなくて、不安な日々を過ごした

2,やっと診断されたのは、、

母のリウマチでかかっている病院にいってみる。その時に受診してくれた若い先生は、強皮症じゃないかと思う、と言っていたが、後日、改めて病院にいってみると、ベテランの先生から「リウマチです」と言われ。

？？そうなんだ。
投薬治療が、はじまる。なかなかにしんどかった。週に数回飲む薬は、飲んだ後、ものすごくしんどいのだ。

何カ月しても、効いてない気がした。母も、同じ事を思っていた。

しんどさで仕事にいっても、半日で帰ってきたり、足がパンパンに浮腫んでるのと、股関節に激痛があるので、職場までの歩く時間がいつもの3倍くらいかかった。

夏ごろ、思い切って、別の総合病院を受診してみた。

3,最終的に診断されたのは

そこで、診断されたのは、
全身性強化症、だった。やっぱり、リウマチじゃなかったんだな。

本当の病気がわかって、ホッとした。母も同じことを言って、ホッとしていた。でも、もっと早くわかっていれば、、とも思ってしまった。

でも、その時には、症状がだいぶ進んでいた。全部の指に異常がでて、それ以外の関節が痛かったり、足もパンプスが履けないほどむくみと痛みがあり、体もしんどかった。

診断後に初めて先生とお話をするとき、まず先生の第１声は
『失礼ですが、近い将来ご結婚されるご予定はありますか？』
だった。
私は
｢いちおう、おそらく、あります。｣
まだ婚約はしてないものの、おそらくそうなるのかなという思いがあったので。

先生は
『先にお話しておきます。お子様は、出産することはあきらめてください。これだけは、先にお伝えしておきます。』

驚きもびっくりもしなかった。泣きしなかった。普通の女性なら、ショックですごく落ち込んでしまうかも。
予測もしていた。これから結婚するであろう彼は基本的に子供が好きでなく、子供をほしいと思ってないことも、うすうすわかっていた。
甥っ子姪っ子を見ていると可愛いくてしょうがなくて、自分の子供だったら、死ぬほど可愛いだろうとは思う。
でも私は、母親になることに昔から自信がなく、強くは望んでいなかった。
だから、先生の言葉が妙に腑に落ちてしまった。落ちざるを得なかったのやろうか？

悲しいかどうかもわからなかった。まずは病気と闘って生きなければならない。

なんだか、深い深い静かな海の底にいるような気持ちだったことは今も覚えている。