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潰瘍性大腸炎という難病

KenKen.©

今日もまたコンビニのトイレに間に合わずう〇こ漏らしちまった。たまにそんなツイートするけどそんな生活を何年続けてるんだろうか

安倍元首相も抱えていた事でも知られる潰瘍性大腸炎という原因不明の難病

簡単に説明すると自分の免疫が自分を攻撃してしまい大腸や小腸が炎症して激しい下痢や腹痛を起こし血便が出る原因不明の疾患だ

俺が発病したのはもう20年近く前になるかな

ある日突然激しい腹痛が起きて血便が出た

汚い画像をごめんな

血便なんて初めてだったしこれはただ事じゃないなと思い近くのクリニックへ診察に行ったら

｢これは大きい病院で検査した方がいい｣

と言われ某大学病院へ行ったら

｢あぁこれは難病ですね｣  と言われた

(難病？…難病って一生治らないやつだろ？ 俺が難病？)

今は「難病」って言葉に慣れてしまったけど初めて 難病って言葉を宣告された時のショックは今も脳裏に焼き付いてるな

すぐに入院させられた俺の首の太い血管には3本もの管を刺されG-cap治療という治療を始めた

簡単に説明すると透析のようなもんだな。血液を循環させて体内に戻す治療を始めたんだ

これを週に3回 一日5～6時間もやらされた

あれはホント苦痛だったなぁ

しかもこの管を刺したまま寝るんだぜ

俺は寝相がとんでもなく悪いからはじめは恐くて寝れなかったよ

治療中は絶食。一切食べる事が出来なかった

腹が痛すぎて食べる気もしなかったけどな

俺は炎症が大腸全体に広がるほどかなり重度だったせいか治療もなかなか効果を発揮せず結局絶食期間は3ヶ月にも及んだ

いくら栄養剤の点滴を打ってるとはいえ空腹は別問題。絶食は本当にキツかった

3ヶ月も絶食してると空腹は極限にまで達する

人間って食べられない環境に陥ると

食べ物なんて見たくないと思うだろ？

それが俺は違ったんだ

空腹の極限に達していた俺は見舞いに来てくれる若者にカスれた声で

｢クッキング本あるだろ？ 料理する時に見るやつだよ。あの本買ってきてくれ｣

と頼んでクッキング本を買ってきて貰い料理の写真をガン見して自分が食べた気になってた

若者はそんな俺の姿に言葉を失ってた

今思い出すと笑い話だけどこっちは真剣だからな

人間って究極に腹減るとこうなるんだって知った

最終的に体重なんて43kgくらいまで落ちちゃって会話する気力もなかったし、風呂も入れないから女に身体拭いて貰うんだけど痩せすぎちゃって ｢背中の龍がタツノオトシゴみたいに細くなってるよ｣ なんて冗談言われても笑う気力すらなかった

この治療で症状が治まらなかったら大腸を全て取り除いて胃から肛門まで直結すると言われビビったけど何とか症状は落ち着いたが時は入院から既に半年が経っていた

症状が落ち着いたと言っても難病だから治った訳じゃないんだ。寛解期といって単に症状が落ち着いてるだけでまたいつ再発するかは分からないというやっかいな難病だ

現に俺はこの20年で5回も再発してる

この難病は医学界ではストレスが原因という説が一番多い。安倍元総理も第1次政権の時に激しい激務から発病しただろ？ 俺の過去のnoteにも書いたけど当時俺も極度のストレス状態にあったからやっぱりストレスが原因なんだろうなと思っている

ストレスってのは俺の難病に関わらず身体には本当によくないからみんなもストレス抱え込まない様にしてくれよな。生きてるとストレスを抱えないってのも中々難しいけどさ

それともう1つ考えられてるのは昔は日本人にはこの難病は殆どいなかったんだ。欧米人に多い難病だった

それが段々とハンバーガーやら食文化が欧米化し動物性脂肪増加によって日本人にも増えてきたと言われている。近年の日本における患者数は22万人にも及ぶ

やっぱり日本人は和食が一番って結論に至るのかな

冒頭に記したけど恥ずかしい話俺は年中便を漏らしてる。一日10回近くトイレに駆け込むかな。同じ難病の人なら理解してくれると思うけどとにかく腹痛が起こったら排便までの時間が間に合わないんだ。だから年中漏らしている

それで今東京都とやり合ってるんだけど運転手がいる時はいいけど1人の時に腹痛をもよおしたらコンビニとかに駆け込むしかないんだけど郊外ならともかく都心なんて駐車場の付いたコンビニなんて殆どない。つまりトイレに駆け込んでる間に年中駐車違反のキップを切られるんだよ

だから緊急の路上駐車許可証を貰う為にいま申請してるんだけどそもそもの基準がおかしくて緊急の路上駐車許可証が発行されるのはストマと言って人工肛門を付けた人が対象となってる

でもよく考えてくれ。確かに人工肛門を付けた人は俺よりも重症患者だよ。でもタンクが満タンにならない限り便を漏らす事はない。でも俺みたいな中途半端な症状の人間は漏らすしかないんだ。そこの矛盾をいくら指摘しても役所はお決まりの返答しか帰ってこなくてイライラしてるんだけど結局は法律を改正するしかないんだと思う

俺は歳のわりには柔軟性ある方だと思うけど自分が間違ってないと思うとガンとして譲れない性格なもんで諦めずにいまだ戦ってる

フォロワーさんであるホルモン定食さんは
@horu8888
俺みたいな患者の為に国民民主党の玉木代表に要望書まで出してくれたんだ

法を変えるってかなり高いハードルあるけどさ、俺みたいな者の為にこうして実際に行動に移してくれるなんて有難い事だよな。ホルモン定食さん本当にありがとうございます

この難病にはラーメンがダメだとか何がダメだとか食べ物に関して一応規制みたいなものはあるんだけど俺は当初何年もそれを真面目に遵守してたんだ。それでも再発した

毎日毎日食べ物の事でストレス抱えながら生きるって結構面倒だぜ。真面目に厳守してても再発するなら普通の人と同じ生活した方がいいなって思うじゃん。だから俺はある時から生活を普通に戻した

俺だってもういい歳だからね。余生をそんな我慢し続けて生きるのは嫌だからな。とは言っても暴飲暴食は控えてるし食べ物もなるべく気をつけてはいるけどね。そこがすき家の鮭定食に繋がってく訳なんだよ

最近は昨日ツイートした様に治療方法を化学療法に変えてインフリキシマブというものを8週間に1度通院で点滴してる｡これがまた時間がかかってストレスだし更にこの治療を一生続けなきゃならないって考えると憂鬱なんだけどこれも天が与えた俺の運命だから受け入れるしかない

潰瘍性大腸炎という難病を抱えながらも普通の人と同じ生活していて今後俺がどうなるのか実験台として見てくれたらいいかな。この難病で不安に感じてる人も多いと思うからさ。そんな思いでこれを書いてる

東京都との戦いはまだ結果出てないんだけど答えが出たらツイートします

長くなっちまったけどこれが潰瘍性大腸炎という厄介な難病です

それでも酒飲んだり飯食ったり出来てる今に感謝してるけどね

世の中にはもっともっと苦しい思いをして病気と戦っている人は沢山いる。そう思うと俺なんてかすり傷みたいなもんでさ、ただ近年この難病が増えてるから一応noteに書きとめてみた

健康は何よりもの宝

自分が健康じゃないと大切な人も守れないぜ

最後まで読んでくれた人ありがとうございます

どうか自分を大切に