国際過眠症研究啓発協会（NPO法人 過眠症サポートネットワーク）

NPO法人過眠症サポートネットワークの団体です。 こちらでは当団体のメンバーらが協力し…

国際過眠症研究啓発協会（NPO法人 過眠症サポートネットワーク）

NPO法人過眠症サポートネットワークの団体です。 こちらでは当団体のメンバーらが協力し合い、主に過眠症の研究に関する記事をUPしています。 お問合せのある方はkaminshou.jpにください。

過眠症マークに関するどうでも良いお話

過眠症マーク／過眠症カードに関して 過眠症サポートネットワーク／国際過眠症協会では過眠症マークやカードのデザインの配布を行っております。 過眠症マーク https://drive.google.com/drive/folders/1gTV7lCv9ig2UKnW7zxe2Yh0FlIEyXFvf?usp=sharing 過眠症カード https://drive.google.com/drive/folders/1szf-orAtcHc6SYpp5f3liaje5BNYwD

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    • 過眠症の「超」重症例。瞬きをすると寝てしまう。MSLT０秒の患者さんについて

      私は「瞬きをするだけでも寝てしまう」「運転中など命の危険がある状況でも気を失い居眠り込んでしまう」などの症状を訴え、MSLT０秒で特発性過眠症の診断を受けている患者さんを３人知っています。 MSLTは過眠症を診断するための検査です。 MSLTは２分以内でもかなり重症であると言われているため、０秒というのは本当にとてつもない重症です。私の経験上でもMSLT０秒というのはとても稀な症例で、そのような重症例の患者さんは過眠症の診断を受けている患者さんの１００人に１人以下だと思いま

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      • クライネ・レビン症候群（反復性過眠症）の本当の話

        最近、テレビでクライネ・レビン症候群が取り上げられたことがあり、当団体にクライネ・レビン症候群のお問い合わせが増えてきました。 「クライネ・レビン症候群」というワードで検索をするとインターネット上で様々な情報を見ることができます。 しかし、あまり実際の患者さんに即した情報を公開しているサイトがありません。 このサイトではクライネ・レビン症候群の関して実際の患者さんに即した本当の話の情報をまとめます。 クライネ・レビン症候群の診断を受けている患者さんで一番多い症例は普段、

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        • 「過眠症」は気持ちの問題？

          https://note.com/kaminshousupport/n/n26d22c3e941b 過眠症が気持ちの問題ではないことは自明の理であることで異論はないと思います。 しかし、患者さんが眠気を病気であるかどうかを捉えることに関しては気持ちの問題が大きいと感じられます。 現在の過眠症は毎日１２時間以上寝てしまうなどの明らかな異常な症状の人を除いて、 ・実際の適正睡眠時間　VS ご本人が思い込んでいる適正睡眠時間に差がある患者さん。 ・長期の平均の睡眠時間の計算が

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          睡眠不足の患者さんの実態

          ２０１７年の当団体の統計では過眠症の診断を受けている患者様の約半数が３〜４時間睡眠で短期間反動で１日１２時間連日で寝ても眠いことを「過眠症」と診断を受けており、約８割の患者が「毎日８時間睡眠が取れていた時は眠くなかった」、約９割の患者が「毎日９時間睡眠が取れていた時は眠くなかった」とご本人が自ら証言をされていました。しかし、患者さんの診断後の１日の睡眠時間の中央値は６時間半であり、診断後も半数が平日に５時間台の睡眠時間しか取れていませんでした。 特発性過眠症やナルコレプシー

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          睡眠不足の患者さんの実態

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          共感の嵐！！過眠症患者に共通する特徴

          過眠症（特発性過眠症、ナルコレプシー、クライネ・レビン症候群）は現在、睡眠不足の誤診の患者さんが非常に多いため、睡眠不足と睡眠不足以外とで主に２つのグループに分けてご説明をいたします。 ここの記事では睡眠不足以外の症例についてご説明します。 ここのページに記載してあることは、個人的な体験に基づく見解なのですが、多くの患者さんに共感いただいているものです。 私の経験上、過眠症は絵、デザイン、ハンドメイドが得意な人、毒親持ちで家庭環境に問題のある発達障害の傾向がある人が受験

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          共感の嵐！！過眠症患者に共通する特徴

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          エーラス・ダンロス症候群で過眠症を併発する患者が知っておくべきこと

          関節型エーラス・ダンロス症候群の患者（特に過眠症や睡眠障害や自律神経失調症を併発する型の患者）が知っておくべきことを下記にまとめました。 ◾️正しい知識が医療関係者に否定されます。 医療関係者はエーラス・ダンロス症候群に関する知識を持っていません。もしも仮に知識を持っていても大きな勘違いを受けている傾向にあります。 エーラス・ダンロス症候群の患者が診断を受けられるまでの期間の平均は英語圏で平均１４年、２８年以上もかかるケースも４人に１人あると発表されています。また、英語圏

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          エーラス・ダンロス症候群で過眠症を併発する患者が知っておくべきこと

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          エーラス・ダンロス症候群✖️過眠症は色白の美人が多い！？

          https://ehlersdanlosjapan.wixsite.com/info 本日は過眠症を併発しているエーラス・ダンロス症候群の患者さんは美人が多い件についてまとめを作成いたします。 ==================== ※当団体はエーラス・ダンロス症候群の中で過眠症を併発される患者さんのみを支援対象としています。過眠症を併発されていないエーラス・ダンロス症候群の全体のグループの傾向についてはわかりかねます。 ====================

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          エーラス・ダンロス症候群✖️過眠症は色白の美人が多い！？

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          過眠症とエーラス・ダンロス症候群についてSNSの反響実況

          現在、当団体は過眠症とエーラス・ダンロス症候群の症状の併発に関して、啓発をしております。 現在、患者さんは医療関係者の方や睡眠専門医さんに「過眠症にエーラス・ダンロス症候群は併発しません！」と全否定をされてしまっている状態です。 しかし、SNSを少し検索しただけで、過眠症界隈でこれだけエーラス・ダンロス症候群の診断や疑いの患者さんがいらっしゃるのは偶然ではないと思いませんか？ 当団体グループのTwitterフォロワーは約５００人です。 約５００人全員が全員毎日Twitte

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          過眠症とエーラス・ダンロス症候群についてSNSの反響実況

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          「特発性過眠症」を辞められない人たちの実例体験談

          現在の特発性過眠症の診断基準には大きな問題があります。そのため、現在の診断基準で特発性過眠症の診断を受けている方には睡眠不足の誤診の症例が多く含まれてしまう傾向があります。 https://note.com/kaminshousupport/n/n26d22c3e941b ここでは主に特発性過眠症の診断を受けている睡眠不足の患者さんの（誤診と思われる）症例について取り上げます。 特発性過眠症の診断を受けている患者さんの中には「私は睡眠不足ではないので関係ない。」と思う方

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          「特発性過眠症」を辞められない人たちの実例体験談

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          過眠症サポートネットワークの役員一同より公式声明文

          NPO法人 過眠症サポートネットワーク役員会員一同より　公式声明文 現在、当団体とその関連団体「国際過眠症研究啓発協会」「過眠症サポートインターナショナル」「国際過眠症協会」「日本特発性過眠症協会」「日本ロングスリーパー協会」「日本睡眠リズム障害協会」「日本クライネ・レビン症候群協会」が重度精神障害、境界性人格障害、精神分裂病、幻聴と妄想症状、閉鎖病棟の入院歴を公言されている布田ハンナ、岡地正敏という人物らにより誹謗中傷を受けております。 ================

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          過眠症サポートネットワークの役員一同より公式声明文

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          当団体の元関係者を名乗る方（布田ハンナ様と岡地正敏様）の声明文に関して

          当団体の元関係者を名乗り、重度精神障害、境界性人格障害（精神分裂病）、幻聴妄想症状、閉鎖病棟の入院歴を公言されている布田ハンナと岡地正敏という人物により、 当団体とその関連団体「国際過眠症研究啓発協会」「過眠症サポートインターナショナル」「国際過眠症協会」「日本特発性過眠症協会」「日本ロングスリーパー協会」「日本睡眠リズム障害協会」「日本クライネ・レビン症候群協会」が誹謗中傷にあっています。 =========================================

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          当団体の元関係者を名乗る方（布田ハンナ様と岡地正敏様）の声明文に関して

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          NPO法人日本過眠症患者協会の役員（藤崎友、小松優斗、中尾淳子）様へ過眠症の会員様からの質問状

          NPO法人日本過眠症患者協会の役員様（朝井香子、藤崎友、小松優斗、中尾淳子）への公開質問状を会員様からいただきました。 その他の質問に関して下記のリンクを参考にしてください。 https://kittymity.hatenablog.com/entry/2024/01/30/001029 https://kittymity.hatenablog.com/ https://ecstatic-mikitykitychan.wordpress.com/2023/12/10/

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          NPO法人日本過眠症患者協会の役員（藤崎友、小松優斗、中尾淳子）様へ過眠症の会員様からの質問状

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          発達障害と過眠症の関連論文が少ない理由

          過眠症と発達障害との関連は広く知られています。 当団体の独自研究上では過眠症の患者さんの中で２／３くらいの方が「発達障害の確定診断を受けている」もしくは「発達障害の傾向がある」という状況です。 当団体の独自研究では 過眠症の患者さんの中で発達障害は １／３位が診断を受けており、 １／３位が「傾向がある」とご本人が証言されており、 １／３位が全く傾向がないという状況です。 例えば、当団体が過去に開催していた過眠症交流会に出席された患者様の中で９名中８名が「発達障害の診断

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          患者さんは睡眠時間を正確に回答しない

          当団体は過眠症の患者さんに普段の睡眠時間のアンケートを行ってきました。 そのアンケートでは「平均の睡眠時間を教えてください」という質問に関して、一問一答式で回答をいただいていたものです。 しかし、のちに、そのアンケートの回答の８割くらいが正確に回答したものではないこと／睡眠時間を大幅に多く見積もっていることが判明しました。 当団体は現在の診断基準で特発性過眠症の診断を受ける患者さんの約半数が眠気の発症当時に１週間３日以上で１日４時間以下の睡眠時間で暮らしていることを指摘して

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          エーラス・ダンロス症候群と起立性調節障害POTS

          現在、エーラス・ダンロス症候群に関して、過眠症界隈で啓発しているのは当団体のみであり、現在、睡眠科の医療機関では医療関係者の知識不足から睡眠障害との関連を全否定をされてしまいます。 しかし、POTSや起立性調節障害界隈では一部の医療関係者にも認知が広がっているようです。 エーラス・ダンロス症候群は起立性調節障害や不登校、思春期外来では認知が広がっているのです。 当団体の経験上、過眠症の診断を受ける患者さんの中に約７人に１人の割合でエーラス・ダンロス症候群の患者さんが存在

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