国際過眠症研究啓発協会（NPO法人 過眠症サポートネットワーク）

NPO法人過眠症サポートネットワークの団体です。 こちらでは当団体のメンバーらが協力し…

国際過眠症研究啓発協会（NPO法人 過眠症サポートネットワーク）

NPO法人過眠症サポートネットワークの団体です。 こちらでは当団体のメンバーらが協力し合い、主に過眠症の研究に関する記事をUPしています。 お問合せのある方はkaminshou.jpにください。

エーラス・ダンロス症候群で過眠症を併発する患者が知っておくべきこと

エーラス・ダンロス症候群の患者（特に過眠症や睡眠障害や自律神経失調症を併発する型の患者）が知っておくべきことを下記にまとめました。 ◾️正しい知識が医療関係者に否定されます。 医療関係者はエーラス・ダンロス症候群に関する知識を持っていません。もしも仮に知識を持っていても大きな勘違いを受けている傾向にあります。 エーラス・ダンロス症候群の患者が診断を受けられるまでの期間の平均は英語圏で平均１４年、２８年以上もかかるケースも４人に１人あると発表されています。また、英語圏では約

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    • エーラス・ダンロス症候群✖️過眠症は色白の美人が多い！？

      本日は過眠症を併発しているエーラス・ダンロス症候群の患者さんは美人が多い件についてまとめを作成いたします。 ==================== ※当団体はエーラス・ダンロス症候群の中で過眠症を併発される患者さんのみを支援対象としています。過眠症を併発されていないエーラス・ダンロス症候群の全体のグループの傾向についてはわかりかねます。 ==================== 当団体は過眠症を併発するエーラス・ダンロス症候群の患者さんの支援を積極的に行っております

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      • 過眠症とエーラス・ダンロス症候群についてSNSの反響実況

        現在、当団体は過眠症とエーラス・ダンロス症候群の症状の併発に関して、啓発をしております。 現在、患者さんは医療関係者の方や睡眠専門医さんに「過眠症にエーラス・ダンロス症候群は併発しません！」と全否定をされてしまっている状態です。 しかし、SNSを少し検索しただけで、過眠症界隈でこれだけエーラス・ダンロス症候群の診断や疑いの患者さんがいらっしゃるのは偶然ではないと思いませんか？ 当団体グループのTwitterフォロワーは約５００人です。 約５００人全員が全員毎日Twitte

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        • 過眠症サポートネットワークの役員一同より公式声明文

          NPO法人 過眠症サポートネットワーク役員会員一同より　公式声明文 現在、当団体とその関連団体「国際過眠症研究啓発協会」「過眠症サポートインターナショナル」「国際過眠症協会」「日本特発性過眠症協会」「日本ロングスリーパー協会」「日本睡眠リズム障害協会」「日本クライネ・レビン症候群協会」が重度精神障害、境界性人格障害、精神分裂病、幻聴と妄想症状、閉鎖病棟の入院歴を公言されている布田ハンナ、岡地正敏という人物らにより誹謗中傷を受けております。 ================

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        エーラス・ダンロス症候群で過眠症を併発する患者が知っておくべきこと

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          当団体の元関係者を名乗る方（布田ハンナ様と岡地正敏様）の声明文に関して

          当団体の元関係者を名乗り、重度精神障害、境界性人格障害（精神分裂病）、幻聴妄想症状、閉鎖病棟の入院歴を公言されている布田ハンナと岡地正敏という人物により、 当団体とその関連団体「国際過眠症研究啓発協会」「過眠症サポートインターナショナル」「国際過眠症協会」「日本特発性過眠症協会」「日本ロングスリーパー協会」「日本睡眠リズム障害協会」「日本クライネ・レビン症候群協会」が誹謗中傷にあっています。 =========================================

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          当団体の元関係者を名乗る方（布田ハンナ様と岡地正敏様）の声明文に関して

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          NPO法人日本過眠症患者協会の役員（藤崎友、小松優斗、中尾淳子）様へ過眠症の会員様からの質問状

          NPO法人日本過眠症患者協会の役員様（朝井香子、藤崎友、小松優斗、中尾淳子）への公開質問状を会員様からいただきました。 その他の質問に関して下記のリンクを参考にしてください。 https://kittymity.hatenablog.com/ https://ecstatic-mikitykitychan.wordpress.com/2023/12/10/16/ ###################################### ##############

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          NPO法人日本過眠症患者協会の役員（藤崎友、小松優斗、中尾淳子）様へ過眠症の会員様からの質問状

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          発達障害と過眠症の関連論文が少ない理由

          過眠症と発達障害との関連は広く知られています。 当団体の独自研究上では過眠症の患者さんの中で２／３くらいの方が「発達障害の確定診断を受けている」もしくは「発達障害の傾向がある」という状況です。 当団体の独自研究では 過眠症の患者さんの中で発達障害は １／３位が診断を受けており、 １／３位が「傾向がある」とご本人が証言されており、 １／３位が全く傾向がないという状況です。 当団体が開催していた過眠症交流会に出席された患者様の中で９名中８名が「発達障害の診断を受けているも

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          発達障害と過眠症の関連論文が少ない理由

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          患者さんは睡眠時間を正確に回答しない

          当団体は過眠症の患者さんに普段の睡眠時間のアンケートを行ってきました。 そのアンケートでは「平均の睡眠時間を教えてください」という質問に関して、一問一答式で回答をいただいていたものです。 しかし、のちに、そのアンケートの回答の８割くらいが正確に回答したものではないこと／睡眠時間を大幅に多く見積もっていることが判明しました。 当団体は現在の診断基準で特発性過眠症の診断を受ける患者さんの約半数が眠気の発症当時に１週間３日以上で１日４時間睡眠で暮らしていることを指摘しております。

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          エーラス・ダンロス症候群と起立性調節障害POTS

          現在、エーラス・ダンロス症候群に関して、過眠症界隈で啓発しているのは当団体のみであり、現在、睡眠科の医療機関では医療関係者の知識不足から睡眠障害との関連を全否定をされてしまいます。 しかし、POTSや起立性調節障害界隈では一部の医療関係者にも認知が広がっているようです。 エーラス・ダンロス症候群は起立性調節障害や不登校、思春期外来では認知が広がっているのです。 当団体の経験上、過眠症の診断を受ける患者さんの中に約７人に１人の割合でエーラス・ダンロス症候群の患者さんが存在

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          眠気を感じないナルコレプシーの患者さんが実在するのを知っていますか？医療関係者にも診断を否定されるナルコレプシーの症例について

          どんな疾患でも同じ疾患の患者さんには症状に個人差があるものです。 例えばCOVID-19の場合、入院をしてしまう重症の方、命を落としてしまう方、全く無症状で何も感じない方、軽い風邪のような症状で済んでしまう方もいらっしゃいます。 現在、ナルコレプシーはテレビで放送された症状（自転車に乗って寝落ちして電柱にぶつかってしまう、他人との会話中に寝てしまうETC）が有名になりすぎて、正真正銘のナルコレプシーの患者さんに「TVで放送された症状と違うからあなたはナルコレプシーではない

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          医療機関で診断を否定されてしまうエーラス・ダンロス症候群

          下記のページもご覧ください。 https://ehlersdanlosjapan.wixsite.com/info/denial 医療関係者の方ですら本物のナルコレプシーの患者さんに向かって 「ナルコレプシー１型の眠気は他人との会話中に眠ってしまうものだからあなたの眠気はナルコレプシーではない！」 「TVで放送された症状と違うからあなたは違う！」 とナルコレプシーの症状を否定することがあります。 しかし、実際、他人との会話中に寝落ちする症状があるナルコレプシー１型の患者

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          医療機関で診断を否定されてしまうエーラス・ダンロス症候群

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          情動脱力発作を伴う特発性過眠症

          私たちが過眠症患者さんの支援をしている中で「情動脱力発作を経験する特発性過眠症の患者さん」という方にお会いすることがあります。 しかし、それは、その患者さんが本当に「特発性過眠症で脱力発作がある」のではなく「MSLT検査の偽陰性の問題により、本来はナルコレプシーの診断を受けるべきであった患者さんが検査結果が誤っていて、医師の誤診の結果で特発性過眠症の診断になってしまった」という可能性が高いと思います。 現在の臨床医療現場で採用されているあの検査では正真正銘のナルコレプシー

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          検査が陰性（「過眠症ではない」という結果）でもナルコレプシーの可能性がある

          現在、睡眠科で広く使用されているPSG MSLTという検査の基準ですが、実はこれらの検査はナルコレプシー１型の患者さんの約７％（１４人に１人）に偽陰性を示すことを知っていましたか？ 下記に論拠となる論文を添えます。 反復睡眠潜時検査（ＭＳＬＴ）は偽陰性率も高く、本物のナルコレプシー１型の患者さんでも約７％がMSLT検査で陰性（＝過眠症ではないという結果）となります。 “In a recent study, Andlauer found that the MSLT wa

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          エーラス・ダンロス症候群を併発している過眠症の患者さんの特徴

          下記の記事もお読みください。 ※※当団体は過眠症の団体ですので、過眠症を中心に情報提供をしておりますが、エーラス・ダンロス症候群は感染症とワクチンの後遺症、慢性疲労症候群、線維筋痛症、起立性調節障害、POTS、発達障害、不登校の方の全般にも併発が多い疾患です※※ エーラス・ダンロス症候群は医療関係者に知られていないもしくは知られていても大きな勘違いを受けている疾患です。 当団体はエーラス・ダンロス症候群が医療関係者に理解を得られるように活動を行っています。 このページで

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          エーラス・ダンロス症候群を併発している過眠症の患者さんの特徴

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          オレキシンの減少はナルコレプシー１型以外の疾患でも引き起こされる可能性がある。

          オレキシンの減少はナルコレプシー１型以外の疾患でも引き起こされる可能性があります。 ちなみに、先ほど別の記事で取り上げましたが、情動脱力発作もナルコレプシー１型以外の疾患で引き起こされる可能性があります。 これはつまり、情動脱力発作（カタプレキシー）があり、オレキシン検査が陽性である場合でもナルコレプシー１型であるとは断言ができない可能性があるということでしょうか？ 下記にオレキシンの減少が引き起こされるナルコレプシー１型以外の具体的な疾患名とその引用文献を載せていきま

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          オレキシンの減少はナルコレプシー１型以外の疾患でも引き起こされる可能性がある。

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          情動脱力発作はナルコレプシー１型以外の疾患でも引き起こされる可能性がある。

          情動脱力発作(カタプレキシー)が引き起こされるナルコレプシー１型以外の疾患について下記にまとめました。 身体症状症、身体化障害、パーキンソン病、頭蓋咽頭腫、虚血性発作、 多発性硬化症、頭部傷害、腫瘍随伴症候群、傍腫瘍性症候群、傍新生物性症候群 、脳炎のような感染症、視床下部病変、腫瘍摘出、視床下部の物理的ダメージ、ニーマン・ピック病C型 引用文献は下記になります。 Somatizaion disorder 身体症状症、身体化障害、 https://www.medical

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