過眠症とエーラス・ダンロス症候群についてSNSの反響実況
現在、当団体は過眠症とエーラス・ダンロス症候群の症状の併発に関して、啓発をしております。
現在、患者さんは医療関係者の方や睡眠専門医さんに「過眠症にエーラス・ダンロス症候群は併発しません！」と全否定をされてしまっている状態です。
しかし、SNSを少し検索しただけで、過眠症界隈でこれだけエーラス・ダンロス症候群の診断や疑いの患者さんがいらっしゃるのは偶然ではないと思いませんか？
当団体グループのTwitterフォロワーは約５００人です。
約５００人全員が全員毎日Twitterにログインをして全てのツイートを読んでいるわけではないのに、それでも当団体のツイートにこれだけ反応した患者様がいるということです。
本日、当団体が医療機関を紹介した患者様から難病指定と身体手帳が取れた旨のご報告をいただきました！
— NPO法人 過眠症サポートネットワーク (@NPOKaminSupport) January 20, 2023
特発性過眠症の診断を受ける患者様の中に #エーラスダンロス症候群 の患者様は非常に多いのです。
当団体は #結合組織疾患 #エーラスダンロス症候群 の活動を積極的に行なっています。 https://t.co/YFbwWdyHBO
こちらの団体様から、
— 姫子 (@himeko_matsu_) January 20, 2023
特発性過眠症であることと、アップした写真の首の関節が異様に曲がっていたことから、関節型エーラスダンロス症候群ではないかと教えて頂き受診に至りました。
本当に感謝してもしきれません！
啓発活動微力ながら協力出来ればと思います😊 https://t.co/9KgXqIQoOU
詳しくありがとうございます。
— Kiki (@Kiki62872542) January 24, 2023
Notesを読んでかなり当てはまるなあと思います。
こんばんは！DMお送りしたいのでフォローバックしていただけると幸いです。
— コソアド (@oyasumi_kosoado) January 22, 2023
エーラス・ダンロス症候群のツイート拝見しました！
私も側弯と下顎の劣成長等気になる点があります。
DMで情報交換できたら嬉しいです☺️
わお。調べたらめちゃくちゃ当てはまってますね笑
— 華 (@hanappechan) January 24, 2023
本当にありがとうございます！
— 暁＠ナルコレプシー (@_0_aki_0_) January 19, 2023
関節も柔いですね。血管も切れやすいです。過敏性腸症候群ももってます。肌が色白で血管もすけてますね。色々当てはまって驚いてます！
過眠、逆流性食道炎、僧帽弁閉鎖不全等色々あてはまる部分もあるので、1度調べてみたいと思います
— REI (@Miracle888rei) January 26, 2023
病院探さなくてはw
後押しありがとうございます！
エーラスダンロス症候群×特発性過眠症の関係性がありそうなので私は動くぞ！
— タンサンマン2023 (@06_shinobu) May 14, 2023
病院かかりすぎててもう無理…遺伝子検査はお金かかるし嫌だ…そして無謀だ…と思っていたが、こうなったら挑む価値あるかも。目指せ手帳！(手帳は無理か笑)
誰から言おう…とりあえず睡眠の先生に聞いてみるか。
今疑いとされてる病気↓
— もん (@mon2yuru2) May 2, 2023
・クライネレビン症候群(経過観察)
・エーラスダンロス症候群(遺伝子検査結果待ち)
・自己免疫性自律神経節障害(紹介状待ち)
原因不明で嘘吐き呼ばわりされて、仕方ないだろうけどメンタルおかしくなる。
悔しいから自らは死なない。記録に残す。
色々あって(経緯が複雑すぎて省略)
— もん (@mon2yuru2) July 4, 2023
ようやくエーラスダンロス症候群とPotsの診断名が付きました。
長い長い道のりでした。よく頑張った。支えて下さる皆様に感謝。問題はこれから…
(:D)┼─┤バタッ
頭も体も心も疲労で限界で、寝込んでます。落ち着いたらまた…… https://t.co/DhRCc4bqHM pic.twitter.com/A8nfPWcplW
全部当てはまるけど医者に「絶対違うよ！だって手足短いもん！」て言われました笑
— ① (@ISSYOKUONI) January 24, 2023
低血圧とめまいとCFSに加えて
— ときわ (@utu_link) January 25, 2023
関節の過伸展はあります！
特に何もしていなくても床に手がぺったりつく子で、でも「柔軟」というより「関節がゆるい」というほうがしっくりくる感じで、スポーツ時は怪我をしやすかったです。
視覚は多少優位かもですが、皮膚は特に伸びないんじゃないかな・・・。
過去に特発性過眠症と診断され当てはまる項目はとても多いですが県外に引っ越してきてからは過眠症であることもやんわり否定され、時間と費用の問題で合う病院が見つかるまで新しい病院を試すわけにもいかず困っています。
— 💟💜なまみちゃん💜💟 (@manamiori715) January 25, 2023
血縁者に同症状が多い以外全部当てはまるけど、この病名は候補にすら上がらないのでなんとも言えないです
— REI (@Miracle888rei) January 25, 2023
でも検査でわかるなら調べてみたいと思っちゃいますねw
https://twitter.com/marukitikunn/status/1683842704017596416
昔のツイートだけど…
— 華音 (@marukitikunn) July 25, 2023
美人以外は全部当てはまるんだ
特発性過眠症と診断されてたけど、もしかしてエーラスダンロス症候群なのかもしれないね
どっちにしろ治らないけどね https://t.co/h2Cs7QrSXJ
h
ttps://twitter.com/tyato24/status/1704147548053905644
🤔検査受けた方がいいパターン？
— ,,,茶斗,,,🐐,,, (@tyato24) September 19, 2023
混合性結合組織病（指定難病５２）https://t.co/GHyJM8g8uF https://t.co/HKK7gqUa7w
https://twitter.com/06_shinobu/status/1664102705454002176
https://twitter.com/u_nemurihime/status/1627655260985761793
https://twitter.com/marukitikunn/status/1683842704017596416
https://twitter.com/henachoko2/status/1616406448438939649
https://twitter.com/n_aht/status/1615959195383386113
https://twitter.com/ryo69233503/status/1746389023185322292
当団体は上記の反応をくださった１７名様以外にも数多くのDMをいただいております。
我々は会員様に
「そのうち過眠症の患者さんの中でエーラス・ダンロス症候群の診断を受ける患者さんの人数が多すぎて、医療関係者が過眠症とエーラス・ダンロス症候の関係性を否定できなくなります。」
「睡眠専門の医療機関にエーラス・ダンロス症候群の診断制度が導入されるようになります。」
「今認められていない真実が認められるようになるのは単純に時間の問題です。」
とお伝えしています。
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