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医療機関で診断を否定されてしまうエーラス・ダンロス症候群

国際過眠症研究啓発協会（NPO法人 過眠症サポートネットワーク）

下記のページもご覧ください。

https://ehlersdanlosjapan.wixsite.com/info/denial


医療関係者の方ですら本物のナルコレプシーの患者さんに向かって
「ナルコレプシー１型の眠気は他人との会話中に眠ってしまうものだからあなたの眠気はナルコレプシーではない！」
「TVで放送された症状と違うからあなたは違う！」
とナルコレプシーの症状を否定することがあります。

しかし、実際、他人との会話中に寝落ちする症状があるナルコレプシー１型の患者さんは少数派です。
そして、そもそも、ナルコレプシーには眠気を感じないという患者さんすらいらっしゃいるということをご存知ですか？


それと同様に、今、医療関係者の方はエーラス・ダンロス症候群の患者さんに対し「脱臼ないし、内出血もしないし、指が１８０度反対側に曲がらないならあなたはエーラス・ダンロス症候群ではない！」「TVで放送された症状と違うからあなたは違う！」と否定されます。

エーラス・ダンロス症候群は関節が柔らかかったり、皮膚が伸展する人が多い病気ですが、皮膚の伸展や関節の柔らかさはエーラス・ダンロス症候群の診断の必須条件ではありません。エーラス・ダンロス症候群の患者さんの中には皮膚の伸展は普通くらいで体が硬い人もいます。

エーラス・ダンロス症候群は１３の型があり、全ての症例が別の症状です。
エーラス・ダンロス症候群はナルコレプシーと同じで、検査をすることができる医療機関はあっても、その医療機関がエーラス・ダンロス症候群の知識に精通していなく、皮膚や関節の進展度がメディアで取り上げられるほどではない症例の患者さん（※過眠の症状発症しているエーラス・ダンロス症候群の患者さんの多くは皮膚や関節の進展度がメディアで取り上げられるほどではない）の場合に診断を否定される可能性が多くあります。

エーラス・ダンロス症候群は医療関係者の理解がとても低い疾患です。
エーラス・ダンロス症候群は診断を受ける前に医療関係者に診断を否定されてしまうので診断まで辿り着かないのです。

そしてエーラス・ダンロス症候群の多くの症状は最初に精神疾患と誤診を受け多くの患者さんが精神科に送られています。


私はエーラス・ダンロス症候群を疑っている患者さんにはエーラス・ダンロス症候群の専門医（*当団体が現在確認できている範囲内では日本に数名しかいない）を受診してくださいとお伝えしています。

ちなみに、今現在一般的に信じられているエーラス・ダンロス症候群の有病率が約５千人に１人という統計は間違えている可能性が高く、実際の有病率は約５００人に１人（もしくはそれ以上）の可能性が高いことが発表されています。

https://ehlersdanlosjapan.wixsite.com/info/prevalence

​エーラス・ダンロス症候群と過眠症の関連も研究機関により正式に発表されています。


眠気症状が重度ではなくても入眠幻覚と脱力発作があればナルコレプシーを疑うのと同じことなのですが、もしも、眠気をあまり感じないナルコレプシーの患者さんがいたとして、その患者さんの眠気以外のナルコレプシーの症状（脱力発作、入眠幻覚、その他の症状）が明らかであり、その上で全ての検査結果が陽性であるという患者さんがいらっしゃればナルコレプシーと診断を受けています。

例えば、私の場合、エーラス・ダンロス症候群の１５以上ある症状を呈している状態であるのに医療関係者に診断を否定され続けました。精神的な症状であると言われてカウンセリングを勧められ多量の時間を無駄にされ続けました。
※私の症例場合、遺伝子検査その他で診断を受けています。


過眠症の患者さんの中にエーラスダンロス症候群の患者さんがどれくらいいるのかという件に関して、私の感覚では現在の過眠症の診断を受ける患者さんの中に「（器械体操などの特別な訓練をしている同級生を除くと）学年で一番体が柔らかい」という人が７人に１人位います。学年で一番の体の柔らかさは病的ではありません。
しかし、この明らかに偏りがある統計を「偶然」と捉えるのは難しいと思います。

例えば、下記にエーラス・ダンロス症候群の診断に使用されるBrighten Scoreと呼ばれる基準がありますが、この基準は、健康な人でも満たす人が山ほどいらっしゃいますよね？

https://twitter.com/ehlersdanlosuk/status/799221824848621569


https://www.facebook.com/1308820332468649/photos/a.1309119635772052/1309119619105387/?type=3

The Brighton Score is used during diagnosis for EDS I scored 8/9 and my daughter scored a 9/9 we both have been...

Posted by Living with Ehlers-Danlos Syndrome - EDS on Friday, May 13, 2016

※この検査は過眠症のMSLT検査のようなもので、この基準を満たした人が全員エーラス・ダンロス症候群というものではありません。

エーラス・ダンロス症候群の情報に関しては下記のサイトをご覧ください。
https://ehlersdanlosjapan.wixsite.com/info

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