子どもホスピスという場所
こんにちは。Kakaです。
先日、「子どもホスピス」に見学に行ってきました。
「ホスピス」という名前から最初は怖いイメージを持っていましたが、実際に見学にお伺いしてみると当初のイメージとは全く異なる体験となりました。
私が持っていた「ホスピス」のイメージ
みなさんは、「子どもホスピス」と聞いてどんなイメージを持たれますか。
私は見学を決める時まで、「生きることを諦め、最期の時を迎える場所」というイメージを持っていました。
なので、ホスピスの存在は知っていたけれど利用したいとは思っていませんでしたし、訪問診療の先生に情報をいただいた時、なぜここを勧めてくるのだろう？と、悲しい気持ちになったのが正直なところです。
先生が帰られた後、子どもホスピスについて改めて調べてみました。
私が勧められた場所は「うみとそらのおうち」という施設です。
HPや以下の紹介動画で代表の田川さん・スタッフの方々・ご家族の想いや気持ちに深く共感し、一度行ってみたいと気持ちが一変し問い合わせしました。
子どもホスピスの持つ機能
子どもホスピスの役割として、生命に関わる病気（LTC：Life Threatening Condition）とともに生きる子ども・家族を支えることや、療養中心の子どもたちに対し、遊びや学びの体験を通じて、成長を支えることなどがあります。
今思えば、小児がんを持つ子どもが受けられるサービスは、既存の制度から外れてしまうため限られています。
例えば、むすこは保育園に通っていましたが、通常の食事を取るにもリスクがあったりお散歩に行ったり他のお友達と遊ぶのが難しいです。再発してから保育園の登園はできなくなりました。
進行性の病気であるため、障害者手帳を取得することは選択肢に入れませんでした。障害者手帳の等級は、その時の状態（が、続くていで）で決まるため、いざ病気が進行してこの支援を受けたいとなっても、その時必要な支援が受けられない可能性があるためです。申請〜受理まで時間がかかるのもネックです。（仕方がないけれど）
私たちのあくまで一つの側面ですが、子どもホスピスは公的サービスが受けられない子どもや家族を支える役割を持っている、そんな場所だと捉えています。
子どもホスピスは、別荘のようなおうちだった
子どもはいつだって遊びたいし楽しみたい！
学びや遊びや、人との関わりを通して、夢を育み成長するのです。
だから、「横浜こどもホスピス〜うみとそらのおうち」がめざすのは、病気とともにある子どもと家族が一緒に安心して過ごせる場所。
限られた時間であっても、それが永遠に輝く思い出になるような、そんな場所になりたいと思っています。
「うみとそらのおうち」は、暖かくて楽しいが詰まった、まさに別荘のようなお家でした。
広い1階のフロアの真ん中に寝たまま乗れるブランコがあったり、星座のライトで照らされていたり、可愛らしくほっこり。
2階のお部屋は家族で宿泊ができる広いお部屋があったり、家族4人で入っても余裕のある大きなお風呂がありました。ここでは泡風呂をしたり、お風呂で映画鑑賞をすることもできるようです。
ねんねしかできない子であっても、部屋の中にリフトがあるので、それを使ってトイレやお風呂に移動することもできるという、近未来のバリアフリーを感じました。（すごいしか言えなかった）
私が感動した理由
子どもと、子どもを取り巻く家族や友人たちの今日という1日が、豊かになりますように。そんな願いが、この場所・ここにいる人たちには込められているように感じました。
子ども（と、私たち）に対して、まるで家族のように暖かくて接していただいたこと。初めてなのにいつもの自分たちでいられることに、とっても胸が熱くなりました。
好奇心いっぱいに遊んで、学べて、楽しく過ごせる場が、どんな子にも増えていくといいな（増やしたい）と心から思います。
そのためには、子どもや自分がどう過ごしたいか？考えることも、地域の人たちとのつながりや関わりをつくっていくことも、安心して発言できる状態を作ることも・・・どれも必要なことなのだろうと感じました。
優しい輪を、私も広げていきたいな。
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