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【10万人に1人の病から教わった事】  (幼い方〜若い方!気を付けて下さい!)

みなさまこんばんは!(はじめまして)
鹿児島初のイヤーセラピスト【ねむりサロン33mimi】の「洲﨑susaki」です。

先日!めでたく100記事を無事迎えることができまして、それを機に少し前から考えていたテーマ...

私がなぜ?「睡眠の大切さ」を発信しているのか?を自分の実体験を元に包み隠すことなく素直に「私ってこんな人!」をテーマに反省・苦しみ・絶望・不安・夢・生かされてる現実などなどお話ししていきたいと思います。

私より重度な難病を患っておられる方がいらっしゃるのは重々承知です。不快な思いをされる方もいらっしゃると思うのですが、この投稿では、私の主観だけで書かせて頂いております。予めご了承下さい。)

どんな病?

病名を聞いてもピンと来る方は、いらっしゃらないでしょう。端的に言うと血管に以上があり「脳梗塞・脳出血・けいれん発作」などのリスクが高い病です。

実はこの病、比較的稀な疾患で、発見率は約1/1000と言われています。
人生の中で全く発見されずに生涯を終える方が多いと言うことです。その中で、ほとんどの方が「脳出血」の症状で緊急搬送されて発見されると言うケースです。

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この図で言うと、脳動静脈奇形では通常ある毛細血管がなく、「ナイダス」と言う異常な血管へ動脈からの血液が一気に流れ込み、「ナイダス」や静脈に負担がかかり血管が破裂しやすく「脳出血」が起こりやすくなります。

その他に、ナイダスがある部位周辺へは血液がうまく流れないので、けいれんや手足のまひ、頭痛、認知機能障害、心不全などを引き起こすことがあります。(私の場合、今までに起きた症状は「けいれん」と「一過性の手足のまひ・脱力感」です)

主に10代以降〜若い年齢の方に症状が出やすい

この病は、主に10代以降〜比較的若い年齢の方に症状が出やすいと言うことも特徴なのです!

(少し前に、俳優の #清原翔 さんも病名は公表されていませんが「脳出血」で緊急搬送されましたよね。)

「先天性」の病なのですが出生時には異常は見られず、体が成長するとともにナイダスも大きくなり、主に10代以降に「けいれん」「脳出血」「頭痛」「認知機能障害」「心不全」など突然、症状が現れる場合は早めに受診されることをオススメ致します。

遺伝性はないと言われていますが実際の症例です。

【私の甥っ子】
小学1年生の時、突然の頭痛

緊急搬送 脳出血で「先天性脳動静脈奇形」診断

緊急オペ
 ↓
物を飲み込む箇所に所見があった為、生涯液状の管で食事管理(胃瘻と言います)

小学1年生だったと言うこともあり、リハビリの効果で今では根治し(胃瘻もなく普通に食事してます)元気に社会人生活を送っています。
【私の場合】
思春期の頃、夜寝ていると「金縛り」にあって目が覚めると口の中「ほっぺに噛み切り傷が沢山できていた」ことが複数回あった

結婚し主人が、その症状を発見する(けいれん発作後、約30分意識喪失)

検査の結果「先天性脳動静脈奇形」診断
(思春期に金縛りだと思っていたのが、実は「けいれん発作」だったようです。)

治療方針の目安?

オペなど治療方針の目安として下の表があります。
(私の場合は「手術不能」で「けいれん発作」が主な症状と言うことです。それプラス、最近の6月に起きた「けいれん発作」で「てんかん発作」までプラスされ病状がランクアップしたと言う感じですね(笑))

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けいれん発作とてんかん発作の違い

区別はとても難しいのですし、同じだと思われている方が殆どだと思うのですが「けいれん」と「てんかん」は同じではありません。
起こる原因も治療も違うと言うことだけご理解いただければと思います。

けいれん・てんかん発作を起こした人と遭遇したら

起こしている間の状況はほぼ同じなので

・転倒する時に、打つけたり危ないものが周囲にないか確認
・大きな声を出すなど騒がない。騒ぐことで、更に悪化することがあります。
・周りの人に助けを求め、自分は患者のそばを離れない(手を握るなどすると、患者さんはとても安心します。)
・出来れば、気道確保と誤嚥防止のため横向きに安静に休ませる
・舌を噛まないように、口に物を入れるのはとても危険です!絶対に行わないようにしましょう。
・発作の時間、意識があるかの確認、全身のどこに症状が出ていたか記録できたら救急隊や医療従事者がとても助かります。余裕があればお願い致します。

発作を起こした人と遭遇したら【凄く大切なこと】

遭遇した時に、お願いしたい(是非、周りの大切な人にも教えてあげてほしい)凄く大切なことがあるのですが、話が長くなるので次回お話ししたいと思います。

上手くまとめられませんが...脳卒中・脳梗塞・脳出血...心臓もそうですが、中高年以上の方が気をつけるべきだと社会全体の認識ですが、不摂生な生活も送っていない子供が突然「脳出血」とか信じられませんよね...色んな想定外なことが起こるのが人生?人間?なのかな?それに比例し幸せの感じ方も変わってきますよね。

本日も、ご一読頂き誠にありがとうございます。
みなさま!よい眠りを(( _ _ ))..zzzZZおやすみなさいませ。

鹿児島市新屋敷町5-28
ねむりサロン33mimi(33mimiで”ミミ”と読みます)
電話 090-5298-3351
HP https://33mimi.jimdofree.com/

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