【10万人に1人の病から教わった事】　　　（生死の境）

みなさまこんばんは！（はじめまして）
鹿児島初のイヤーセラピスト【ねむりサロン33mimi】の「洲﨑susaki」です。

めでたく本日！note100記事を迎えることができました！

noteを始めるキッカケを下さった方、拙い文面をお読み頂いている方皆さまに感謝しております。

100記事を無事迎えることが出来る少し前から考えていたテーマ...

私がなぜ？「睡眠の大切さ」を発信しているのか？を自分の実体験を元に包み隠すことなく素直に「私ってこんな人！」をテーマに反省・苦しみ・絶望・不安・夢・生かされてる現実などなどお話ししていきたいと思います。

（私より重度な難病を患っておられる方がいらっしゃるのは重々承知です。不快な思いをされる方もいらっしゃると思うのですが、この投稿では、私の主観だけで書かせて頂いております。予めご了承下さい。）

コロっろ逝けたら良いよね？

この言葉には、「その準備が全て整っていて」という条件付きなのでは？

その状況が不意にきた時、もちろん痛みは伴うだろうし、最後に思い残すこと・伝えておかなければならない事、残すべきモノ・破棄して良いモノなど沢山の準備があり、特に周りの方々の心中はどうなのでしょう？

当然ながら、人っていつかは亡くなる運命です。
車が突っ込んできたり
階段から転び打ち所が悪かったり
突然、発病してしまったり
思いも寄らぬ瞬間に何が起こるか分からないものですよね。

その為にも、話し難い話題だとは思いますが、畏まらず日常的に家族と様々な状況を考えコミュニケーションをとることが大切ですし、現代では「生前整理」というものもあります。上手く活用することも大切な人への念いなのでは？

生死の境

コロっろ逝けたら...の話をしましたが

みなさん毎日１分１秒を「生死の境」を感じながら生活していらっしゃいますか？

大袈裟でも、なんでもなく...

私の生活、１分１秒後に何が起こるか分からないのです。

私の病気の発作は、何が原因・何したら・何時に・薬飲み忘れたから・ストレスが溜まったから.....なんにも関係なく
食事している最中
トイレ入っている時
足を踏み出した時
常備薬を飲んだあと
お風呂入ってる時
TV見てる時
道を歩いている時
買い物している時
どんな時でも、なんの前触れもなく発作の前兆がきます。

その発作にも、いろんな症状がありますが...

一概に言えることは...

まず！！「発作がメチャクチャ怖い！！言葉では表現できませんがメチャクチャ怖すぎる！！」

そしてコントロール出来ず、発作が起きてしまったらその後に色んな影響が出てしまいます。

そして、悪いことにその発作が起きた時の一部始終を、私が身体のどの部分がどうなり、意識がどうなって...と記憶していること...
大袈裟ではなくこのまま目覚める事は無いのでは...っと「生死の境」を感じます。

なので少しでも発作の前兆が来るのが怖い...音が怖い・外出出来ない・お風呂入るにしても凄く怖い（体調良いタイミングを見計って毎日入っています）・運動出来ない・明日目覚められるのか？...どんな時にも不安が付いてきます。

今は、何より「お客様の対応」が一番怖いです。

特に、大切な耳の中を触らせて頂いているので...
本当は飲みたくない「脳の興奮などを抑える薬」を飲んで施術させて頂いており、飲んでも体調が優れない時は、早めに電話させて頂いている状態です。（その薬の量も、メチャメチャ増えているので...マジヤバイです）

それと！「今日は元気！！」と言えない事...

一見するとメッチャ元気な普通の人なんですけど...いつなんどき...
１分１秒毎に状況が変わるので...「今日は元気！」と言えないことが辛いです。

大好きな皆んなと「楽しもう！」という場に私が行く事で
確実に「テンション下がるし」「心配かけるし」「迷惑掛けるし」本当に辛いです。

逆の立場なら...そんな事ないよ...って私もその子に言ってるけど...
その子の辛さは、本当にその子にしか分からなくて...寄り添うなんて家族にも無理な、到底出来ない事実なんですよね...

それを、どこにどう頼れば良いのか？

どうしたら安心した毎日が過ごせるのか？

外科・内科的にも、もう手がつけられなくて...

このまま仕事も出来なくて、お金なくなって...

中途半端に身体は動いてて...

生きてて...

なんのために？？？？？？？？

病気にフォーカスし過ぎだよ。と思われるの凄くわかるのですが...気を紛らわせるために、色んなことやっても（例えば喜怒哀楽を感じるだけでも、発作の前兆が来る現状）うむーーーーーー。。。難しいのです（笑）

なぜこうなったの？

私の病気は先天性なので、生まれながらに病変はあったのですが

今現在の不安定な状況は、6月下旬に発作が出てしまったのが原因です。（その前にも、色々経緯があるのですが）

この発作１度起こってしまうと
・発作が起こりやすくなる
・脳の中で更に悪影響が広がる
という感じで...主治医とも、前向きな話を何度も繰り返し話しているのですが...状況に変化はなく悪化している状態です。

10万人に１人の病【先天性脳動静脈奇形】

鹿児島市の人口が約60万人なので鹿児島でもお困りな方が、6名いらっしゃるのかな？病状は、人それぞれなのでお困りでは無いかもしれませんが、全国で見ると「なぜ難病指定されていないの」など話題はあります。

それに、脳梗塞や脳出血などと共通点もあるので、私の色んな葛藤も含め発信して行きますので、中高年のみなさんご自分のことだと肝に銘じ予防に努めていただければと思います。（眠りは最も欠かせない必要なことだということも）

本日も、ご一読頂き誠にありがとうございます。
みなさま！よい眠りを(( _ _ ))..zzzZZおやすみなさいませ。

鹿児島市新屋敷町5-28
ねむりサロン33mimi（33mimiで”ミミ”と読みます）
電話　090-5298-3351
HP https://33mimi.jimdofree.com/

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