知的障害の伯父が亡くなった話｜自閉症の息子の将来と、幸せについて考えてみた

2022年10月、伯父が亡くなった。66歳だった。

伯父には知的障害があり、体の変化を感じることやそれを周りに伝えることが上手くできず、入院してわずか5日で息を引き取った。

そんな伯父の死について思うこと、考えさせられたこと、いまの気持ちを忘れないためにも、ここに残しておく。

伯父は3兄妹の長男

伯父の死についてふれる前に、少しだけ伯父のことを話しておく。

伯父は3兄妹の1番上で、真ん中に伯母、末っ子に私の母がいる。

母から聞いた話だと、伯父は小さいころに高熱をだし、脳にダメージを負って知的障害が残ってしまったそうだ。

学生のころは周りから心ないことを言われたらしい。母も伯母も、そして祖母も大変だっただろう。

大人になり、伯父はグループホームへ入所。グループホームに入所したといっても、通院や役所へ提出する書類ごとなどは家族が行わねばならず、祖母が年老いてからは私の母がすべてお世話をしていた。（伯母は他県に嫁いだため）

私に子どもが生まれてから実家に帰ると、たまに伯父もいたりして、娘や息子とも仲良くしてくれた。

姪っ子の私が「よっ！」と言っても塩対応なのに、娘や息子が「ヒロちゃん！（伯父の愛称：仮名）」と声をかけると、すごくいい笑顔を返していたのが……いまでも記憶に残っている。

あとから母に聞いた話だと「かばちゃんは元気か？娘ちゃんや息子くんは？」と、会うたびに言っていたらしい。

（でも実際私に会うと塩対応なのはなぜだったんだろう？）

今日は仕事に行けない

そんな日常があっけなく壊れてしまうのは一瞬だった。

伯父が少しだけ調子を崩し、夕食後に戻してしまったらしい。次の日、伯父が「今日は仕事に行けない」と言った。真面目な伯父がそんなことを言うのは珍しい。

伯父が病院に行くと、いますぐ処置をしなければ腸が明日にも破裂する状態だといわれ、母から大慌てで電話がかかってきた。

長時間の処置に耐え、とりあえず落ち着いたのもつかの間……。

「腸全体にガンが飛び散っています。レベル4の大腸ガンです」

医師からの言葉に、母はひっくり返りそうになるほど驚いた。とりあえず、処置後の容体が安定してからくわしい検査をする予定だったが……。

もう起きてもいいよ

次の日の朝、見回りの看護師さんが心肺停止状態の伯父を見つける。

必死に蘇生をしてくれたものの、5分以上心臓が止まっていたらしく、どれくらい脳が損傷してしまったのかもわからない。

伯父に意識はなく、人工心肺装置につながれている。医師からは「いつどうなってもおかしくない」と。

そんな伯父に、母はずっと話しかけていた。

「もう起きてもいいよ」

「みんな待ってる」

「散髪に行くって言ってたでしょ」

その姿を見て、涙がでそうになった。母はいつも伯父に「順番は守って」と何度も言っていたが……。

私が「ヒロちゃん！」と声をかけると、懸命に体を動かしてなにかを伝えようとしてくれた。

まだ大丈夫、まだ頑張ってる。祖母だって、死の淵から一度はかえってきたのだから。

しかし、そんな願いもむなしく、伯父は入院してから5日で逝ってしまった。

迷わずいくんやで

他県にいる伯母や従兄弟もかけつけ、通夜と葬儀が執り行われた。

伯父はとても穏やかな顔をしていて、本当にただ眠っているような……そんな気さえする。

葬儀の最後にお花をたくさん、祖父や祖母の写真も顔の横に。

葬儀屋さんの「最後のお別れにお声をかけてください」のひと言で、母と伯母が泣きながら声をかける。

「ツラかったね、もう苦しくないし痛くもないよ」

「もっと早く言ってくれれば、なんでもできたのに」

「ちゃんとお父ちゃんとお母ちゃんとこ、いくんやで。迷わずちゃんといくんやで」

伯母の最後の言葉がとても印象に残った。伯父は迷わず祖父母のもとへたどり着けるのだろうか……。

そんな心配をしていたが、焼き場に到着し最後のお別れをしていると、母が驚いたように声をあげた。

「ヒロちゃんの顔の横！お父ちゃんの写真のところ……なんか動いてる！」

よくよく見てみると、祖父の写真の上にイモムシがくねくねと動いていた。どうやら、お花にまぎれ込んでいたらしい。

みんな「どうしよう！」とアタフタしたものの、開けるわけにはいかないし、申し訳ないがこのままで……ということになった。

「たぶん、ばあちゃんとこまで連れて行ってくれるよ！」

なんとなくそんな気がしたので、母にそう伝えた。最後は笑いながらのお別れになったのは、伯父らしいなって思う。

「伯父は幸せだったのか？」

葬儀を終え、帰宅。夫と会話をしていると、彼がふと口にした。

「伯父さんは、幸せだったのかな？」

その質問の答えを、伯父が危篤になってから私もずっと考えていた。

ギリギリまで、限界まで苦しいと言い出せず、亡くなってしまった伯父。そんな伯父が、自閉症の息子の将来と重なってみえてしまう。

息子は体調の変化や体の状態を上手く周りに伝えられない。ケガをしても、なぜそうなったのかを説明できない。

もしかしたら息子も伯父のように、最後まで苦しいと誰にも伝えられず、急に亡くなってしまうかもしれない……そんな未来を想像してしまう。

でも、だからといって幸せな人生を送れないとは思わない。周りに愛される息子は、誰よりも幸せになれる気がする。

それに私は、人生の幸せを他人がはかるなんて、非常におこがましいことだと思う。

周りからみてどうだったか、ではなくて、本人がどう感じていたかが大切なのではないか。

いまとなってはわからないけれど、伯父の人生の幸せをはかれるのは伯父だけ。

最後にみた伯父の顔は、とても穏やかな顔をしていた。それがきっと、答えなんだと思う。

母にかけた言葉

後日、実家に顔をだすと、リビングには伯父の遺骨がまつられていた。少しだけ会話を交わした後に、母がぽつりぽつりと語りだす。

「なぜ気づいてあげられなかったのか。もっと早くわかっていればこんなことにはならなかった。急に亡くなるなんて……1人でいると涙がでてくる」

姉である伯母にも同じようなことを話したら「そんなに責任を感じなくていい、ツラくなって泣かないで」と言われたらしい。

伯父が亡くなったのは母の責任ではないし、気づかなかったことも仕方がないと思う。
母のせいではないよと伝えたうえで、

「悲しいと思うなら泣けばいいじゃん。感情はガマンせずにだしたほうがいいよ。無理して前向きになる必要はない」

そういうと、母は少しだけ納得したような顔でうなずいた。

私にできることは、母を1人にしないように寄り添うことでも、いっしょになって泣くことでもない。

実家のリビングにいる伯父にむけて「チーーーン！」と思い切りおりんを鳴らし、おどけてみせる。

お作法は……おいといて……（すみませんマネしないでください）

「ヒロちゃん、補聴器置いてったから……思い切り鳴らさんと聞こえんやろ？」

そんな風に私が笑うと、母も少しだけ笑ってくれる。

もちろん、子どもたちも実家に行けばおりんを鳴らす。

「あぁ、またやかましいのが来たぞ」

と、空の上の伯父も思っていることだろう。

人には必ず寿命がある。それがいつなのかは誰にもわからない。でも、最後を迎えるその一瞬まで「幸せだ」と思える人生を歩んでいきたい。

そして自分のそばにいる大切な人を、少しでも幸せにできたのなら……私の人生は「幸せだった」と胸を張って言えるだろう。

あなたの幸せとは？少し立ち止まって考えてみてほしい。