娘と病気、そして家族

生後4ヶ月になる娘が入院しています。
妻も付き添いで入院のため、自宅では自分と息子の2人の生活です。

コロナ対策のため付き添う妻は病院から出ることはできない、娘を病棟の外に連れていくことができない、食事はコンビニのみ、寝るのは娘と一つのベッド…などなど非常に制限が多くストレスが多い生活。自分は仕事のかたわら息子の世話や家事全般、病院との往復で息をつく間もないほど忙しい。3歳のまだ甘えたい盛りの息子は大好きな母親がいなくて寂しい思いをしています。

娘は生後2ヶ月で指定難病の胆道閉鎖症と診断され、年明けより入院、手術して2月後半に退院しました。しかし今月の検査の結果から追加の治療を行うことになり再入院しています。
胆道閉鎖症は胆道がなんらかの原因で閉じられている病気。肝臓で作られた胆汁が流れずに肝臓にダメージを与え、肝硬変を引き起こします。
治療しなければ1歳ぐらいまでしか生きられないとのことで、治療法は手術しかありません。
また、手術で改善しない場合は肝移植が必要になります。

今回は退院後の経過観察で治療の効果が十分とは言えない検査結果が出たため追加の治療を行うもので、肝移植に進む可能性が高くなったという状況です。

移植となった場合は両親（つまり自分か妻）からの生体肝移植をまず検討することになります。
自分も妻も肝臓を提供するドナーになることに躊躇はなく、どちらの肝臓を使うかは医学的に適合の可能性が高い方を選択するつもりです。

また、ドナーとなると検査のための通院や手術前後で1-2ヶ月程度の入院が必要となり、いずれがドナーとなった場合でも仕事をはじめ、家族全体の生活全般に影響が及びます。

前回の入院でも、生後数ヶ月の小さな体で病気と戦う娘、娘に付き添い一番近くでサポートする妻、家に残り家族の生活を維持する私、母親がいない寂しさの中健気に頑張ってくれている息子、サポートに来てくれる父母兄弟、家族それぞれができることをして、力を合わせて乗り越えてきました。それは今回もこれからも変わりません。

また、自分や妻の仕事関係、息子の園の方々にはご理解とあたたかいサポートをいただいており、感謝の気持ちでいっぱいです。

まだこれから状況次第でいつ、どんなことが起こるか確かなことは言えないのですが、有効な治療がある以上わたしたち家族は先のことを悲観してはいません。娘が元気になって、家族揃って笑顔で過ごせる日がやってくることを楽しみにしています。

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