junko＋自己免疫疾患

2019年4月に指定難病「皮膚筋炎／多発性筋炎」の診断を受けました。 「私が難病？ う…

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2019年4月に指定難病「皮膚筋炎／多発性筋炎」の診断を受けました。 「私が難病？ うそでしょ～！」という感覚のまま早5年、もろもろの無理がたたって再燃＆入院（2024年7月現在）。 病気を通して考えたこと、分かったこと、入院ライフハックなどを綴ります。

わたしを生きる、楽しくね。　#未来のためにできること

拾ってきた葉っぱを重曹水でぐつぐつと煮込み、柔らかくほぐしてから歯ブラシで葉をトントンと叩いて、葉の部分をこそげていく。 地道な作業を続けていると葉の筋だけが残り、レントゲン写真のようなスケルトンリーフができあがる。 網目状に広がった繊細な“葉の骸骨”を光にかざすと、かえって生命力を感じるから不思議だ。 ヒトの脈（血管）のように見えることからこう呼ばれるようになったらしい。たしかに。太く浮き出た自分の腕の血管を見るたびに「まるで葉脈だな」と思う。 もちろん葉脈のような

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    • 入院＊心得「スケジュール管理は自分でした方がいい」の話

      初の入院生活（1か月と少し）は驚きの連続でした。 今回は「スケジュール管理」についてお伝えします。 なぜスケジュール管理が必要なのか？ 理由は、その方が快適だからです。 入院未経験かつ生真面目な私にとって、 病院という未知の世界で少しでも快適に過ごすためには 必要不可欠なアクションでした（大げさ） スケジュール管理した方がいいと思った理由 ①説明がめちゃ多い 入院当日、病室に入ると 看護師さんから次のような説明を受けました。 ・病室内の設備（冷蔵庫やクローク） ・ナース

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      • 入院初日に先生から言われたこと

        入院初日に担当医から、次のような説明を受けました。 （当時のメモをもとに書き起こしていますが、 勘違いや医学的な間違いがあるかもしれません） 医師が言うには・・・ ふーーーん、そうなんだ。 病とうまく付き合う、とは一体？ 入院前に病気の関連書などを読んで理解している部分もありましたが やっぱり分からないことが多い。 ただ、「ステロイドを大量に服用する不安」については、 「鎮火」というイメージで少し納得することができました。 ステロイドは恐ろしいけれど、 体にしっかりと薬

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        • 入院生活②パジャマは自前？レンタル？

          どんな世界にも流儀がある――。 初入院で知った最大のカルチャーショックは パジャマ（＝患者衣）でした。 入院にあたり私は、 ふだん使っているパジャマを２セット持参しました。 冷房の効いた病室でそれほど汗もかかないだろうし、 Tシャツもあるし、洗濯もできるし。 それで十分だと思ったのです。 この時点で「レンタル」という考えは全くありませんでした。 わざわざ借りなくてもいいでしょ～と。 ちなみにレンタル代は 患者衣・バスタオル・フェイスタオルのセットで日額570円。 患者衣だ

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          入院生活 ①室内履きどうする？

          初の入院生活で分かったこと、 便利だったものなどを順次まとめていきます。 これから入院される方の参考になれば幸いです。 ●持ち物リスト 入院手続きの際に 「持ち物リスト」の説明を受けます。 自分で用意して持参してくださいね、 という生活必需品の一覧です。 たとえば、 パジャマ、タオル類（レンタル有り） ガウンまたはカーディガンなどの上着（病棟外に出かける際に必要） 湯呑み（破損の恐れがあるので陶磁器はNG） 洗面用具（歯ブラシ、石鹸、シャンプー類等） 室内履き

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          入院生活 ①室内履きどうする？

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          「入院してもらいます」

          ずーっと悩まされてきた顔の発疹と全身の痛みが 「皮膚筋炎／多発性筋炎」 という病気らしいということが分かり、 「さあ、頑張って早く治そう！」と思った矢先、 医師から衝撃的なフレーズを聞かされました。 「難病」だというのです。 その時点で私は「皮膚筋炎／多発性筋炎」という病気が 難病であることを理解していませんでした。 え、なんびょう？　 難病ってあの、原因不明で完治しないやつ？ ウソでしょ？ さらにショックを受けたのは「入院」です。 医師から「入院していただきます

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          病気が分かるまで――ぐるぐる病院めぐり⑤大学病院（リウマチ・膠原病内科）

          半年間にわたる病院巡りの日々。 不毛なこの旅もいよいよ最終章です。 2019年５月 ●リウマチ・膠原病内科 初めて大学病院の皮膚科に行ったのが3月下旬。 そこから4月・5月と、３ヶ月連続で受診しました。 血液検査で特に問題視されたのが次の３つ。 ・赤血球沈降速度 ・クレアチンキナーゼ（CK) ・CRP いずれも炎症具合や筋肉の損傷を測る数値で、 悪化するほど数字は高くなります。 ちなみに、３ヶ月間の推移は下記の通り。 ぐんぐん数字が上がっていることがわかります。 ※

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          病気が分かるまで――ぐるぐる病院めぐり⑤大学病院（リウマチ・膠原病内科）

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          病気が分かるまで――ぐるぐる病院めぐり④大学病院（皮膚科）

          同時多発的な体調不良の原因が分からず、 複数の病院をぐるぐると回る日々。 そんなある日、 一番長く通っていた一般皮膚科の医師から 「なかなか改善しませんねぇ・・・ 大学病院に行ってみます？ 紹介状書きますから」 と言われました。 え〜？ 大学病院!？ そんなオオゴトなの？ 確かに発疹は広範囲に広がっていましたが、 まさか大学病院マターだとは思いもしませんでした。 さらに医師からは、 「〇〇病院と〇〇病院、どっちがいい？」と聞かれました。 どちらも名の通った大学病院です

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          病気が分かるまで――ぐるぐる病院めぐり③整形外科（その２）

          体調不良の原因が分からず、 ひたすら病院ジプシーを繰り返してた頃の話です。 前回（その１）はこちらです↓ ✅2019年２月 近所の整形外科へ。 レントゲンでも骨には異常がなく（当然ですが）、 １回であっさり終了となりました。 しかし、痛みは治まるどころか、 どんどんレベルアップしていました😿 ✅2019年3月 整形外科＆リハビリテーション この頃はフルタイムの会社員でしたが、 日中も強い痛みを感じ続けるようになったので、 仕事を中抜けし、会社の近くにある整形外科へ

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          病気が分かるまで――ぐるぐる病院めぐり②整形外科

          最初に発疹ができてから約４ヶ月。 皮膚科に通っても全く効果が出ないことに加えて、 2月頃になると体のあちこちが激しく痛み出しました。 まあ、40代後半にもなれば全身あちこちにガタがくるし、 更年期症状の一種かな、仕事の疲れが出たのかな、などと思っていました。 でも痛みのレベルはぐんぐん上がり、 堪えがたいほどの強烈な痛みに襲われるようになりました。 日常生活にも更に支障をきたすようになってきたのです。 たとえば・・・ ✅手に力が入らない！ 朝起きた時が一番ひどかった

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          病気が分かるまで――ぐるぐる病院めぐり②整形外科

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          病気が分かるまで――ぐるぐる病院めぐり①皮膚科

          2019年4月に難病「皮膚筋炎／多発性筋炎」の診断を受けました。 最初に症状が出始めたのは2018年秋頃のこと。 しかし、「難病」というものに縁のなかった私は、自分の身体に次々と起こる異変の原因が分からず、素人検索で皮膚科や整形外科など「これかな？」と思う病院をぐるぐると回り続けました。 今回は、「病気のはじまり」についてお届けします。 最初の異変は 「手指の赤いふくらみ」 両手の親指の付け根や薬指の側面などに、 ポツポツと小さな赤い発疹ができていたのです。 痛み・かゆ

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          難病と分かるまでがきつかった

          2019年4月に指定難病「皮膚筋炎／多発性筋炎」の診断を受けました。 ここでは病気が分かるまでの経過や気づきを記します。 〇病気のはじまり 「なんかおかしい」 最初に身体の異変を感じたのは2018年秋のこと。 まずは手指。親指の付け根や薬指の側面などに、過去に経験のないタイプのぷっくらとした赤い膨らみが出てきました。「なんか触ったかな」程度に思っていたところ、似たような皮疹がまぶたや鼻周りに出現。 あれれ？なんだろう？ 当時は40代後半。 ホルモンバランスの乱れやなん

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          難病と分かるまでがきつかった

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          難病ってどういう病気なの？

          2019年に「皮膚筋炎／多発性筋炎」になりました。 このnoteでは、病気に関する記録をつらつらとまとめていきます。 今回は、そもそも「難病」って何なの？というお話です。  みなさんは「難病」について、どんなイメージをお持ちですか？   私の場合、医師から「あなたは難病です」と告げられたときに最初に頭に浮かんだのは、  ✅難病・・・不治の病、寝たきり生活 、お年寄りに多い？ などのワードでした。 当時は40代後半。 まさか私が？（うそでしょ〜）という感じで、まったく実

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