ぽんず(ミュージシャンBassist)

骨髄異形成症候群(MDS)に罹患した 関西在住はんなりベーシスト/ぽんず

ぽんず(ミュージシャンBassist)

骨髄異形成症候群(MDS)に罹患した 関西在住はんなりベーシスト/ぽんず

最近の記事

2024年6月28日 ビザーダ第2/7日目

⚡️投与後カラダだるい⚡️ 予定通り抗がん剤第2クール終了しました 今回は7日間連続通院でビザーダを投与しましたが 投与終了後から2時間位経過すると全身の倦怠感で 起きていられなくなり横になって2時間ほど仮眠が 必要な感じです。 昨日から少し風邪のような症状で少し喉が痛い😓 コレもビザーダによる骨髄抑制により白血球の産生が 抑制されている副反応なのでしょう ˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺

    • 2024年6月27日 ビザーダ第2/6日目

      ビダーザの効果が出始めたのだろうか 本日の採血で血小板が21,000→52,000に回復😊‼️❓ という事で本日は輸血ナシとなりました ぽんず:もしこのまま、ビザーダで血液数値の改善が進んで 安定した場合、移植しなくてOK牧場🐃になりませんでしょうか? 主治医に淡〜い希望観測的な切なる想いを聞いてみたら、 主治医:残念ながらビザーダでは根治は出来ません❌ キッパリっ😭 ぽんず:ネットでの情報なのですが、骨髄移植をしないで ビザーダ70クール/100クールやっているMDS患者が

      • 2024年6月25日 ビザーダ第2/4日目

        ✂️髪をバッサリ切ったのぉ巻✂️ 5月から抗がん剤治療しているので ブラッシングすると髪の毛が抜けやすくなってきました 梅雨時でもあり湿度ジットリ蒸してきたので思い切って 肩甲骨くらいまであった髪をバッサリ切りました。 残念ながら三つ編みにしてライヴに出るのは無理になりました💦 ぽん酢ファンの皆様申し訳ございません😊 ※ショートボブの刈り上げ=これはコレでカワイイ印象らしい ˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀

        • 2024年6月24日 ビザーダ第2/3日目

          いつものように自宅を7:00過ぎに出発して最寄駅へ この時間は通勤通学の時間と重なります 昔、サラリーマン前期(20代後半)は埼京線と有楽町線で 毎日が地獄のようなすし詰め通勤ラッシュで 電車に乗るだけでヘトヘトになってました 今通院で使ってる、阪急/阪神の混雑は東京の比ではないですが、 大阪メトロ(市営地下鉄)は、ほぼ東京並みの混み具合😱グッタリ💦 ˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚

        2024年6月28日 ビザーダ第2/7日目

          2024年6月21日 ⚡️ ビザーダ第2/2日目⚡️

          骨髄異形成症候群罹患確率 人口10万人あたり3〜4人       同じ誕生日の方と出逢う確率は0.00003188… … … およそ「10万分の3」だそうです ˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚ ちなみに全くの初対面で漢字も同じ「同姓同名」の方にタイのバンコクで 偶然に会ったことあります😊後で記念に互

          2024年6月21日 ⚡️ ビザーダ第2/2日目⚡️

          2024年6月20日 ⚡️ビザーダ第2/1日目⚡️

          今日は午後診療で昼前に神戸出発/ビザーダ第2クール初日でした 皮下注ではなく静脈点滴での投与となりました 前回はお腹への皮下注だったのですが、投与から3週経過した現在も 注射患部(7箇所)が小指のアタマくらいのコブが残っていて、 どうやら跡が残りそうな気配(もうお嫁に行けないわ😭)😆😆😆 帰り道は相変わらずグタッとした気だるさで夕方のラッシュに遭遇 明日は6時起き7時出発で病院で抗がん剤投与後、14時に三宮で所用 慌ただしい1日になりそう💦 昨日の晩御飯残り物で簡単に夕食済ま

          2024年6月20日 ⚡️ビザーダ第2/1日目⚡️

          骨髄異形成症候群㊙️転院の経緯㊙️

          前記事、服薬アタマ朦朧な中で書いたので整理再掲 ˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚ 現在治療を受けている医療施設はセカンドオピを受けた病院です では、ファーストオピのところではなく、セカンドオピ先にて治療を 受けようと決めたのか? その経緯と詳細を少し書いときます ˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳

          骨髄異形成症候群㊙️転院の経緯㊙️

          2024年6月12日 外来診療日の1日

          外来診療のある日は朝5:30起床して病院に7:30までにチェックイン出来るように 自宅/神戸市から大阪市内の病院まで電車通院しています 公共交通機関は神戸三宮から大阪駅/梅田駅までJR、阪急、阪神の3系統 いづれかに乗車し大阪/梅田から大阪市営地下鉄に乗り換えて約10分→徒歩10分 トータル/片道60〜70分くらい およそこんな感じです ˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົ

          2024年6月12日 外来診療日の1日

          2024年6月11日            三大疾病特約保険強制解除の巻

          三大疾病特約保険強制解除 いよいよこれから本格的治療で何かと医療費が嵩んでいく ことが予想されるなか、保険会社からバッドなお知らせが💦 コロナ渦の3年前に従前から掛けてきた医療保険にオプションで ネット経由で「三大疾病特約」をプラスして加入しました。 こんな日が来た時に掛けてて良かった😊と思っていたところ、 昨日、保険会社から電話連絡がありました ⚡️保険会社とのやり取り⚡️ 保険会社:オプションで加入されていた三大疾病特約の件ですが、 非常に残念なことですが今回「既往症/

          2024年6月11日            三大疾病特約保険強制解除の巻

          2024年6月6日 初輸血後の体調変化

          昨日は輸血前にブログ書きましたが その後の事について記します はじめての200ccの血小板製剤輸血にトータル3時間かかりました 一般的に輸血における副反応は開始から15分前後に現れることが多いようです 私の場合は30分経過後から主に左側の首筋から肩にかけての違和感、痒みと 皮膚体温上昇、両手掌が真っ赤になり輸血一時中断となりました 副反応を和らげるステロイド剤投与で体調を落ち着かせて再度輸血再開 輸血自体は2時間くらいで終わっていたのですが、その後の副反応観察が 必要となり+

          2024年6月6日 初輸血後の体調変化

          2024年6月5日 外来診察

          ⚡️ビザーダ抗がん剤1クール終了から1週間経過⚡️ 目立った副作用もないなか、血液数値は骨髄抑制の影響により徐々に降下傾向 本日、血小板が20,000を切ったので、診察終了後に輸血する事となりました いよいよ⚡️造血幹細胞骨髄移植⚡️が現実的になってきました 今の流れから7月〜9月初旬頃に実施予定かも💦 この病気になってから、ブログ通じて知り合ったMDSの仲間がほんの数日後に 骨髄移植を受けるようで、現在、前処置の副作用と懸命に戦っておられます その方の勇気ある投稿に元気づ

          2024年5月29日 ビザーダ7日目    仮釈退院の巻

          いよいよビザーダ抗がん剤治療も第1クール最終日 なんとか、いまのところ目立った副反応はない 採血結果に問題なければ、明日めでたく仮釈放となる😊 仮釈期間は次回の抗がん剤治療/第2クールまで約3週間で、 途中、週に1、2回病院に保護観察検査を受けることとなる 入院中にやり残した案件や片付け、役所関係の手続きetc なにかと忙しい💦 とりあえずは娑婆の空気を吸ってクサイ飯とも暫くはオサラバだ😊 まずはうまいメシ食おう!

          2024年5月29日 ビザーダ7日目    仮釈退院の巻

          2024年5月28日 ビザーダ6日目

          🎁心づけは有効メソッドになり得るのか🎁˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚ 抗がん剤注射の話ばかり書いても退屈なので たまには雑談話を少々😁😁😁😁😁😊 ˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀

          2024年5月28日 ビザーダ6日目

          2024年5月27日 抗がん剤/ビダーザ5日目

          おはようございます☀ 入院生活(抗がん剤投与)が始まってから 毎日、朝方に血液採血を行なっています。 抗がん剤/ビダーザを接種すると骨髄抑制により 白血球、赤血球、血小板の数値低下等が派生し 様々な副反応が出る恐れがあります。 今のところ重篤な病変はありませんが、 血液数値が極端に急降下した場合には 緊急輸血が必要となります。     基準値(×1000)     5/28 結果値(×1000) 白血球  3.3〜8.6 →

          2024年5月27日 抗がん剤/ビダーザ5日目

          2024年5月26日 あらためて自己紹介

          はんなりベーシスト/ぽんず 居住地:兵庫県神戸市 出身地:東京都立川市 主な音楽活動地域:京阪神、東京、沖縄 音楽歴:中学1年次に音楽に出逢い途中20年のブランクを経て現在に至る 趣味:日本全国温泉&スーパー銭湯めぐり、オモ美味い店巡り、車中泊旅 2024年3月 骨髄異形成症候群 確定診断 7番染色体(7qモノソ ミー)他2系統欠損  IPSS判定 ハイリスク

          2024年5月26日 あらためて自己紹介

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          2024年5月25日 ごはんのこと

          2024年5月25日 ごはんのこと