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レベスティブ日記⑤20231213

またまたご無沙汰をしてしまいました。 レベスティブの投薬が始まってにちょうど1年を迎えました💉 前回のnoteにも書いたように、体調はすこぶる順調です。短腸症候群の彼女にとって、水分や栄養の吸収というのは、いつも気にかけなければいけないことなんです。 ただ、腸管機能の向上を示すシトルリンという値が29あり、かなり高い数値を示しており、点滴の流量を減らしていき、今後はロック時間も増やそうかと検討している段階です。 現段階での点滴の流量は1000ml/1日で内容は水分が主で、

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    • レベスティブ日記④20230617

      完全にご無沙汰してしまいました。 レベスティブの投薬が始まって、約半年が経過しました💉 半年経ってのまどか本人の状態はと言いますと、、、 とにかく『順調』という一言でいいかなw 前回の日記（レベスティブ日記③）でも書いたように年末年始を順調に越えた事が初めてに近い事でしたが、これだけ長いこと、大きな体調不良がないことも初めてなので、改めて、レベスティブの効果かなと感じています。（他に変えたことがないので） ただし、あくまでも主観的なものでの評価しかなく、客観的数値（

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      • レベスティブ日記③20230306

        さてさて、ご無沙汰してしまいました。 新薬レベスティブの投薬を始めてからのここまでの流れをまとめます。 前回はいよいよレベスティブの投薬が始まるというところまででしたね。 ドクターや薬剤師さんたちと方法等含めて、相談をさせていただき、2022/12/14からいよいよ、スタート！ 写真のように薬剤を混ぜて、注射する形です💉 可能な限り、細い針にしてもらって、腹部（臍周辺）を中心に、大腿前面に投薬をしています。最初の頃は、毎日、違う場所にうつようにしていましたが、本人の痛

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        • レベスティブ日記②20221226

          ①をご覧になった方々、ありがとうございました。 これは①からの続きですので、ご了承ください。 さて、前回はまどかが短腸症候群になった経緯をお話しさせていただきました。 今回は、今のまどかの現状と、レベスティブという薬について、まとめます。 まどかの現状ですが、2014年生まれ、小学2年生の8歳です。 24時間持続での中心静脈を利用しての栄養管理を行っていますが、一般の公立学校に通っています。 点滴とそれに必要な機器をリュックにいれて、勉強道具はトートバッグにいれての通

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        レベスティブ日記⑤20231213

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          レベスティブ日記20221219

          短腸症候群の娘をもつ父です。 これからレベスティブという新薬をはじめ、治療にあたります。 同じような病気や、レベスティブを使った治療をする人たちのために、少しでも力になればと思い、日記に残していこうと思います。 拙い文章になりますが、お付き合いください！ まずは、自己紹介と今に至るすごーく簡単な経緯です。 まどか　2014年5月11日生まれ 出産後、2週程度して、お腹の中に大きな腫瘤がみつかり、都立小児総合医療センターへ。 腫瘤は後腹膜奇形腫で、生後2週で奇形腫をとるオペ

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          レベスティブ日記20221219

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