レベスティブ日記②20221226

①をご覧になった方々、ありがとうございました。
これは①からの続きですので、ご了承ください。

さて、前回はまどかが短腸症候群になった経緯をお話しさせていただきました。

今回は、今のまどかの現状と、レベスティブという薬について、まとめます。

まどかの現状ですが、2014年生まれ、小学2年生の8歳です。
24時間持続での中心静脈を利用しての栄養管理を行っていますが、一般の公立学校に通っています。

点滴とそれに必要な機器をリュックにいれて、勉強道具はトートバッグにいれての通学姿です。

食事は小学校にあがるにあたり、お友達と給食を一緒に食べたいという気持ちがあったので、主治医と相談し、多少、気にかけることはありますが、常食を食べています。保育園まではお粥が主食でした。
それとあわせて、エレンタールを飲用しています。

便は、かなりの軟便で、回数も頻回です。1日7〜9回位というところでしょうか。

点滴については、ロック（点滴をとめる）する時間を作ることも考えましたが、原因不明の炭酸水素ナトリウムの減少によるふらつきが頻回し、現在に至ります。

このように、短腸症候群による栄養吸収がうまくいかず、中心静脈栄養に頼っている人に対しての治療薬に2021年6月に武田薬品工業株式会社よりレベスティブが開発されました。

東京都立小児総合医療センターでは、まどかが初めての症例ということで、これから多くの人に広まる治療薬かなと思っています。

さてさて、次回はいよいよレベスティブの実際の治療についてをまとめます。
まだまだ始めたばかりではありますが、そのお話ができればと思っています。

今回もどうもありがとうございました。