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この日から人生が大きく変わった関節リウマチの発症

忘れもしない2005年の誕生日、
朝目覚めたら左手人差し指の第二関節に腫れと痛み。
それが、未来の様々なビジョンの変更を余儀なくされた
リウマチの始まりでした。

1993年に橋本病から甲状腺機能低下症が発覚し、
一生薬を飲む事になったのだけど、
「副作用もない安心な薬」と聞いてそのまま深く考えず時は流れ・・・

リウマチになって、欧米では甲状腺機能低下症も膠原病の一つだと言う事を初めて知った。
日本ではなぜ膠原病の中に入っていないのかは解らないけど、
私が欧米の何処かに住んでいたら、15年も前から膠原病だった事になる。

甲状腺の主治医に聞くと確かなデーターは知らないけど、
甲状腺機能低下症の患者のうち何割かにリウマチが発症していると。
そんな何割かに入ってしまったのだ。

この時の検査ではリウマトイド因子 RF(-)、坑核坑体80倍、CRP 3.0
でも関節は指1本だけ腫れていて中途半端な数値だったため、
膠原病のどれかだと思うけれど、明確な症状と数値が出ないと
治療ができないとのことで、経過観察となりました。

その後リウマチと診断されるまでに1年かかりましたが、
あれよあれよと関節に症状が出て両足首、手首に痛みと膝に水が溜まる。
2年後の検査ではRF 228.7(正常値15U/ml)、坑核坑体40倍、CRP 9.0

<服用していた薬>
   ・リウマトレックス10mg/週
   ・プレドニゾロン5mg/日
   ・フォリアミン5mg/週
   ・チラージン125ug/日

今では初期の段階から使うことで関節の変形が防げる生物学製剤ですが、
私が発症した時点で日本で認可されていたのは、2003年にレミケード点滴剤、2005年にエンブレル皮下注用でした。

当時私の主治医もそうでしたが、多くのリウマチ医は複数の抗リウマチ薬とステロイドを併用し、生物学製剤に対してはとても慎重で
効き目がない時の最後の砦のように捉えていたようです。

2007年の終わりにはCRP 14までになり、ほぼ歩けなくなり車いす生活。
尿検査でタンパクと血尿が出て、腎生検をし「IgA腎症」と診断され、
またひとつ病気が増えてしまいました。

主治医がエンブレルによってIgA腎症が寛解した海外の症例を見つけてくれたのをきっかけに、抗リウマチ薬では下がらないCRPがどんどん上がり、
関節の破壊度をみるMMP-3が 341 (女性の平均値17.3~59.7 ng/mL)までになりエンブレル使用のために検査入院。

今はもっと簡単なのかも知れませんが、当時は生物学製剤を使用する際は、癌がないか(あると使用できない)全身の検査が行われていました。
その時点で良性の腫瘍もないことがわかり、2008年4月からエンブレの自己注射が始まりました。

エンブレル(週2)を使い始めて1か月後でCRP14→3.4 さらに次の月には1.8 まで下がりました。
同時にIgA腎症の症状タンパク尿と血尿もなくなりました。

ようやく、車いすもなく杖で歩けるようになり、膝の水も自然に吸収され足の筋肉が戻り、杖もなく歩けるようになることで、気力も戻ってきました。

甲状腺機能低下症と関節リウマチ、この二つの病気は原因不明です。
主治医から完治は難しいが薬により症状がなくなる寛解を目指しましょうと
①     CRPが正常値になり次第、まずは脱ステを・・・
②     その次リウマトレックスをゼロに・・・
➂  そしてエンブレルを週1に・・・が主治医と決めた治療計画。

脱ステはすぐにクリアしましたが、リウマトレックスは減っては戻りを繰り返し、そのうち何もしないで医者の言うままに薬を飲み続けるのに抵抗を感じ、自分でも体質や習慣などできることはないのかと、免疫を正常にさせるため良いと言われている事や代替治療などを調べては試したいろいろ・・・それはまた別の記事でご紹介していきます。

生物学製剤を使い始めてから、炎症が高くなることはなかったのですが、
私が使い始めた時点で破壊が始まっていた関節は進行が遅くなるけれど破壊事態を止めることはできず、後に足の指、手の関節、股関節と骨切りや人工関節の手術をしてきました。

私が発症したとき、同病の方のブログなどの情報が大変参考になりました。
この記事も、誰かのお役に立てると嬉しく思います。

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