病に翻弄された日々・2024＜3＞

マガジンにもしてありますが、2021年に心臓の大手術をして、その翌年の2022年には難病発覚という事態になってしまい、現在は心臓と難病の2つで、それぞれ病院に通っています。

心臓の方はいまのところ、順調に動いてくれているので心配はないのですが、難病の方は症状が出たり出なかったりと不安定な状況で、仕事に影響が出るほどではないけれど、なかなか先が読みにくい状況だったりもします。

難病の方もこの先、現在の症状のままであれば問題はないのですが、もし症状が進行してしまった場合は、それなりの対応をしなくてはならないので、いろいろと情報を集めています。

しかし難病のそういう情報を集めるのは、けっこう至難の業と言いますか、発症数が少なく研究されている方も少ないから難病と呼ばれている事もあって、情報自体がなかなか見つかりません。今回はそんな情報収集に関するお話です。