ざっくり医療費 我が家の骨の病気 編

メモです。
同じような方の参考になれば。

我が家の子供達は3人共、
多発性骨軟骨腫症という病気持ちです。(呼び方は他にもいくつもある)

ウチの場合は
父が突発性で
子供が皆、遺伝性。

父の子供の頃は、医療費制度とか皆無だったので、毎回窓口にて自己負担分を払っていたけど、それも今は昔。

ウチの住んでいる街は、中学生まで子供の医療費は通院・入院共に子ども医療費で、自己負担なし。

小児慢性特定疾病医療費助成制度
(こどもの難病みたいなの)というのが、昔からあるのですが、
難病の法律を創設するにあたり、小児慢性特定疾病医療費助成制度も同時に議論され、2015年より医療費助成の対象疾病が拡大されました。

ちなみに
難病は難病法。
小児慢性特定疾病医療費助成制度は児童福祉法。
と根拠になる法律は違いますが、勿論、両方共被ってる病気は沢山あります。

この病気は、難病には入りませんでしたが、小児慢性には新たに加わった為、小児慢性特定疾病医療費助成制度の対象となり、医療費助成を受けることができるようになりました。

小児慢性特定疾病医療費助成制度は、児童福祉法の為、対象は18歳未満の児童となります。
ただし、18歳到達後も引き続き治療が必要と認められる場合には、20歳未満まで延長が認められています。
毎年更新が必要な為、そこがめんどくさいのと、18歳の時の更新申請を忘れてしまうとその後、期間延長ができなくなるので注意が必要です。
なので最後の年が1番大事。

因みに、
同一世帯に複数の難病患者又は小児慢性特定疾病児がいる場合の月額自己負担上限額の軽減措置というのもあります。

難病と小児慢性特定疾病医療費助成制度について は詳しくはこちらで↓

難病と小児慢性特定疾病にかかる医療費助成のご案内 | 暮らしに役立つ情報 | 政府広報オンライン

申請は、保健所。
医者の意見書がいりますが、改正で1度に沢山対象疾病が増えたので、対象になった事自体お医者さんが把握できてない事もあるので、患者側からのアクションが必須です。

小児慢性特定疾病やそれに伴う医療費助成について詳しくはこちらから↓
小児慢性特定疾病情報センターHP

小児慢性特定疾病医療費助成制度と子ども医療費助成との関係性は、
簡単に言うと、この病気に対する医療費は県で負担するか、市町村で負担するかという、行政のお財布の問題。

治療費は小児慢性特定疾病医療費助成制度が優先されます。
自己負担が出るように感じるけど、小児慢性特定疾病医療費助成制度と子ども医療費の自己負担の低い方が自己負担となるので、ウチは子ども医療費が無料なので、治療費は無料のまま。

中学生までは子ども医療費。
高校生から20歳までが小児慢性特定疾病医療費助成制度の自己負担となります。
今の所は、入院中の食費が半分返ってくるのと大学病院の駐車場代が無料になるぐらいのメリットです。

あっ、でも、学校は小児慢性特定疾病ですと話をすると気にかけて様子を見てくれる様になった印象はあるかな。

この病気。色々と呼び方があるので、
申請疾病名にもいくつか別名で出てきます。

主にはこれ
骨系統疾患 大分類: 骨系統疾患
7. 多発性軟骨性外骨腫症

とこれ。
悪性新生物 大分類: 固形腫瘍（中枢神経系腫瘍を除く。）
36. 骨軟骨腫症

ウチの場合は、始めの1年は36.骨軟骨腫で申請。
その後翌年に、7. 多発性軟骨性外骨腫症に変更。
どっちでも通るのですが、初めての年は7. 多発性軟骨性外骨腫症に気づいたのが申請後で入院直前に申請したので、その時に変更手続きするとめんどいとの事を保健所と合意。次回更新時に変更しようとなった経緯と、

障害者総合支援法(障害福祉サービスの法律)が2013年より難病にも対応し、
2017年より障害者総合支援法独自の対象疾病として、『多発性軟骨性外骨腫症』の病名で対象に含まれた為、こちらの名前に変更しました。
名前を揃えといた方が、もしサービスが必要となった場合に手続き申請が楽かなと（笑）

障害者総合支援法の対象となる難病等について周知用リーフレット
対象疾病の218番ですね。

障害者総合支援法のサービスの説明についてはこちら↓

障害者総合支援法のサービス利用説明パンフレット（2018年4月版）

障害者総合支援法に基づくサービス利用ガイド（第3版）
新宿区のパンフレット。簡単に解りやすく書かれてます。

不満はただ一つ。
ウチの都道府県はA4用紙で医療証が届く。
持ち運びがしにくいので障害手帳サイズにしてほしい。
医療証とは別に今年から母子手帳みたいな物も同封されてたけど、
せめてそのサイズにしておくれ（苦笑）

うちは大雑把なので、関係する書類毎にファイルにぶち込み管理してます。