hobo_gen

知的障害と発達障害の子どもの親。子供3人。みんな男の子。父親と子供3人が多発性骨軟骨腫症という持病持ち。いろいろとバタバタだけど、なんだかんだ笑って過ごす毎日。 instagram:@hobo_gen

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知的障害と発達障害の子どもの親。子供3人。みんな男の子。父親と子供3人が多発性骨軟骨腫症という持病持ち。いろいろとバタバタだけど、なんだかんだ笑って過ごす毎日。 instagram:@hobo_gen

多発性骨軟骨腫症という病気について 〜当事者ブログ・HP 編〜

【当事者の方もしくは、親御さんのブログ・HP】様々な方が書かれていましたが、主に、 ・ブログ及びHPに記載があった方 ・記載があった方で病状を時系列で追える方 ・病気の状態が分かる投稿をしてくれている方 ・多発性が中心ですが、単発性でも手術過程を記録されている方 を中心にリンクをはってあります。 みるく♪のブログ UNLIMITED｜闘病日記【外骨腫】 Barrier free～子供達の未来へ　chiropiroのブログ　｜闘病｜外骨腫 投稿が多かったので病気の所だけ

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    • 多発性骨軟骨腫症という病気について 〜病院 編〜

      ・専門外来・研究者の方がいる病院 ・病名の記載がHP（病院・学部）にあった病院 ・その他の病院 に分けて載せています。 あくまでも個人的に調べた結果であり、間違っている場合もあると思います。その点はご注意下さい。 末尾に【病院別 骨軟骨腫の治療実績】というのも見つけたのでリンクをはってあります。 【専門外来・研究者の方がいる病院】【岐阜県】 岐阜大学医学部整形外科 | 骨軟部腫瘍外科 　（岐阜県） 松本 和 （まつもと　かず）医師というお方が、月に２回、多発性外骨腫専

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      • 多発性骨軟骨腫症という病気について 〜病気の説明 編〜

        これは、過去の自分に対する投稿なのかもしれない。 書きながらそう思えてきました（苦笑） 【きっかけ】僕（父親）は突発性の多発性骨軟骨腫症という持病を持っています。 この病気は遺伝性での発生率の方が高い病気です。 そのため、３人の子供（中１、小５、小１。全て男児）に遺伝し、同じ持病を持っています。 最近、長男に「僕の病気って、結局どんな病気なの」的な質問を受けることが増えてきたので、中学生に分かりやすいようにまとめるかと思い、久しぶりにまともに検索するなかで、当事者の方々や親

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        • ざっくり医療費 我が家の骨の病気 編

          メモです。 同じような方の参考になれば。 我が家の子供達は3人共、 多発性骨軟骨腫症という病気持ちです。(呼び方は他にもいくつもある) ウチの場合は 父が突発性で 子供が皆、遺伝性。 父の子供の頃は、医療費制度とか皆無だったので、毎回窓口にて自己負担分を払っていたけど、それも今は昔。 ウチの住んでいる街は、中学生まで子供の医療費は通院・入院共に子ども医療費で、自己負担なし。 小児慢性特定疾病医療費助成制度 (こどもの難病みたいなの)というのが、昔から

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        • 多発性骨軟骨腫症という病気について 〜当事者ブログ・HP 編〜

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        • 多発性骨軟骨腫症という病気について 〜病院 編〜

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        • 多発性骨軟骨腫症という病気について 〜病気の説明 編〜

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        • ざっくり医療費 我が家の骨の病気 編

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