記事一覧
多発性骨軟骨腫症という病気について 〜当事者ブログ・HP 編〜
【当事者の方もしくは、親御さんのブログ・HP】様々な方が書かれていましたが、主に、
・ブログ及びHPに記載があった方
・記載があった方で病状を時系列で追える方
・病気の状態が分かる投稿をしてくれている方
・多発性が中心ですが、単発性でも手術過程を記録されている方
を中心にリンクをはってあります。
みるく♪のブログ
UNLIMITED｜闘病日記【外骨腫】
Barrier free～子供達の未来
多発性骨軟骨腫症という病気について 〜病院 編〜
・専門外来・研究者の方がいる病院
・病名の記載がHP（病院・学部）にあった病院
・その他の病院
に分けて載せています。
あくまでも個人的に調べた結果であり、間違っている場合もあると思います。その点はご注意下さい。
末尾に【病院別 骨軟骨腫の治療実績】というのも見つけたのでリンクをはってあります。
【専門外来・研究者の方がいる病院】【岐阜県】
岐阜大学医学部整形外科 | 骨軟部腫瘍外科 （岐
多発性骨軟骨腫症という病気について 〜病気の説明 編〜
これは、過去の自分に対する投稿なのかもしれない。
書きながらそう思えてきました（苦笑）
【きっかけ】僕（父親）は突発性の多発性骨軟骨腫症という持病を持っています。
この病気は遺伝性での発生率の方が高い病気です。
そのため、３人の子供（中１、小５、小１。全て男児）に遺伝し、同じ持病を持っています。
最近、長男に「僕の病気って、結局どんな病気なの」的な質問を受けることが増えてきたので、中学生に分かり
ざっくり医療費 我が家の骨の病気 編
メモです。
同じような方の参考になれば。
我が家の子供達は3人共、
多発性骨軟骨腫症という病気持ちです。(呼び方は他にもいくつもある)
ウチの場合は
父が突発性で
子供が皆、遺伝性。
父の子供の頃は、医療費制度とか皆無だったので、毎回窓口にて自己負担分を払っていたけど、それも今は昔。
ウチの住んでいる街は、中学生まで子供の医療費は通院・入院共に子ども医療費で、自己負担なし。