SMAの双子ちゃんママ

今日は、事務所に仲川さんが訪れてくれ、
とても嬉しかったです。

仲川さんは、小学2年生の双子の女の子のママで、私も何度かお会いしたことがあり、家にも遊びに行ったことがあります。
（3年ぐらい前の写真発見！）

ちなみに双子ちゃんは、私と同じ難病「脊髄性筋萎縮症」を抱えていますが、人工呼吸器をつけながら、通常の小学校に通われています！その頑張りにはただただ感服しますし、ママである仲川さんのバイタリティにはとても元気をもらいます。

しかし、障害児として生きていくことは大変なことが多いと思います。

自治体や政治が、障害児とその家族をサポートするために何ができるかを考えるべきだと思います。障害福祉サービスの時間数や、災害用ポータブル電源の補助など、必要な支援を提供することが重要だと思います。

私も夜間に人工呼吸器を使っていますが、災害時に備え、ポータブル電源を所有しています。しかし、このポータブル電源がかなり高いのです。それなりの品質を求めると、10万円以上は軽くします。しかも、人工呼吸器の使用頻度によっては、災害時だけではなく、日常外出で使用するケースも多く、バッテリ自体も消耗品であるため、一定スパンで買い替える必要も出てきます。

とはいえ、市区町村の補助もあるところと無いところが分かれます。そして、ここで私が言いたいのは、「すべての市区町村は、在宅人工呼吸器ユーザーに非常用電源購入の補助を！」ではなくて、「世の中にはそういう人たちもいるんだよー」ということを知ってほしいだけです。

どんなに健康な人でも、どんな偉人や英雄、そしてお金持ちでも、人は必ず平等に歳を取ります。そして、高確率で何らかの障害を負います。だから、一人でも多くの障害者の存在や生き方、困りごとを知っておくだけで、未来の自分を助けることにもなるのかもしれません。

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