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結節性硬化症の娘のブログ。 てんかん、自閉症、重度の知的障がい、発達障がいがあります。…

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結節性硬化症の娘のブログ。 てんかん、自閉症、重度の知的障がい、発達障がいがあります。 現在11歳。支援学校に通う6年生です。

脳梁離断手術をしました

先月脳梁離断手術を行いました。 17日間の入院生活でした。 現在術後1か月です。 術後すぐは意識もハッキリしていて、声をかけたら︎︎👍としていたものの、それから吐いて吐いて😭 日に日にグッタリ、ボーっと…。 術後1週間は吐いて吐いて、飲まず食わず点滴で生きている感じ。鼻からチューブを入れて内服薬を入れてもらっていました。 それでも、傷口と鼻のチューブと点滴が気になって気になって…可哀想だけどミトンをして過ごしてもらっていました。 ⬇ちなみに購入したミトンはこちら

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    • フィンテプラについて

      フィンテプラ®（一般名：フェンフルラミン塩酸塩）は、レノックス・ガストー症候群に伴うてんかん発作を抑えるチェリー風味の飲み薬（経口液剤）です。 他の抗てんかん発作薬で十分な効果が得られなかった場合に、併用療法として使用されるお薬です。 娘は強直発作をキッカケに、1分～2分あけて硬直する…という発作が頻発するようになり、ブコラムを使用していました。 ※ブコラムとは…てんかん重積状態を発症した 患者さんに対する頬粘膜投与用プレフィル ドシリンジ製剤であり、日本では、ブコラ ム

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      • アフィニトールについて

        2022.10月より⁡アフィニトールを服用し始めて、1年半がたちました。⁡⁡ ⁡⁡ ⁡現在3mgを服用しています💊 【アフィニトールとは】 ⁡⁡アフィニトールは結節性硬化症の治療に使われます。⁡ ⁡ 結節性硬化症では、脳、腎臓、肺、心臓など体のさまざまなところに過誤腫（かごしゅ：しこり）ができたり、てんかんや自閉症などいろいろな症状が起こります。⁡ ⁡⁡効果としてはmTOR（エムトール）阻害薬と呼ばれる「分子標的薬」です。 結節性硬化症は体の中のmTORというタンパク質がは

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        • ラパリムスゲルについて

          結節性硬化症に伴う皮膚病変治療剤 『ラパリムスゲル』について⸜❤︎⸝‍ 忘れないように写真を交えて色々さかのぼって記録用に残しておこうと思います😊

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        脳梁離断手術をしました

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          お薬のはなし

          現在は抗てんかん薬 『デパゲン・テグレトール・トピナ』に加えて、腎臓の腎血管脂肪腫に『アフィニトール』を服薬しており、顔や白斑などに『ラパリムスゲル』を塗布しています。 また、先月より『フィンテプラ』を飲み始めました。 てんかん薬はセレニカやビムパットも試しましたが、ここ7年はこの3種を続けています。 が、まだまだ発作無しの日には出会えず…完全に投薬でコントロールが出来ていないのが現状です。 そのため、2024.7月には脳梁離断手術を予定しています💦 そして、情緒不安定で突

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          就学のはなし

          知的発達の遅れを伴う中程度の自閉傾向のある娘。 現在も単語での発語はありますが、癇癪を起こす事も多いですし、何よりてんかんがあるため迷う事は無く、支援学校への入学を希望しました。 やはり支援学校は安心でした。 まず入学式。 声を出しても歩き回っても、全然平気😂 体育館に入れるだけで〇！！でした😊 専門知識のある先生方と相談しながら、親子共々手厚くみて下さっています🩷 娘の学年は1クラス5.6人に担任と副担の先生に加えてフリーの先生がいます。 娘は頻繁にてんかんがあるので、

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          就園のはなし

          まず、お兄ちゃんの通っていた私立の幼稚園にダメ元で聞いてみました。この当時、私立の園では加配の先生が付けず難しい事は耳にしていました。 もちろん応えは 『難しいです。』 でした。ですよね〜💦って感じでした😅 娘の事を考えたら、てんかんもあるし、発達障害もあるし、ちゃんとサポートしてくれる所のがいい！！ 次は校区内にある公立の保育園へ。 保育園で対応して下さった園長先生。 保育園は保育時間が長く、お昼寝もある(起床時に発作が多い)ので、幼稚園にしたらどうですか？ここでは難

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          療育センターへ通い始めました。

          病気と分かり、とにかく早く何か出来ることはないかとすぐに存在は知っていた 『療育センター』へ通いたい！ と保健センターへ相談に行きました。 発達検査をして、療育センターへ通える事に。1歳半～就学前まで長い療育センター通いが始まりました。 通い始めから1.2年は泣き叫び、部屋に入れず廊下で過ごしました。 いつも抱っこで廊下で過ごす日々で なんのために来ているのだろう… とずっと思っていました🤣 今思うと支援学校へ通う子たちの集まりで、親子共知っている子たちと学校へ通える安

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          結節性硬化症の娘の記録

          結節性硬化症(現在11歳)の娘を育てています𖤣𖥧𖡼.𖤣𖥧 てんかん、自閉症、発達障がい、知的障がい があります。 現在支援学校の小学部6年生ꕤ︎︎ 娘の病気が分かったのは、1歳半検診の時。 なんとなーく、ボーッとしている時や動きが止まることが気になり、1歳半検診で話した事がキッカケで、「てんかんでは？」と言われ 地元の病院で脳波の検査をして『てんかん』と診断されました。大学病院の受診をすすめられ、そこで『結節性硬化症』と診断されました。てんかんの薬を飲み始めます。 お腹の中で

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