結節性硬化症の娘の記録

結節性硬化症(現在11歳)の娘を育てています𖤣𖥧𖡼.𖤣𖥧
てんかん、自閉症、発達障がい、知的障がい
があります。
現在支援学校の小学部6年生ꕤ︎︎
娘の病気が分かったのは、1歳半検診の時。
なんとなーく、ボーッとしている時や動きが止まることが気になり、1歳半検診で話した事がキッカケで、「てんかんでは？」と言われ
地元の病院で脳波の検査をして『てんかん』と診断されました。大学病院の受診をすすめられ、そこで『結節性硬化症』と診断されました。てんかんの薬を飲み始めます。
お腹の中では順調に、普通の子と変わりなく成長。
39週と5日で産まれ、3294g。
普通に産まれてきました。
産まれてすぐの先天性異常検査も問題なし。

それからとってもよく寝る子でした。
授乳していても途中で右を向き、そのまま寝てしまうことが多かったです。
今思えばてんかんの発作だったのかもしれません。
そして、段々とんっ？と思うことが増えてきました。
まず目が合わない。
人に興味が無い。
物を触るにも手の甲で触る。
とにかくほとんど寝て過ごしていた。

それから今から何か出来ることはないかと
療育センターに通い始めました。

たなべさんちのシール lit.link(リットリンク)

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