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フィンテプラについて
フィンテプラ®(一般名:フェンフルラミン塩酸塩)は、レノックス・ガストー症候群に伴うてんかん発作を抑えるチェリー風味の飲み薬(経口液剤)です。 他の抗てんかん発作薬で十分な効果が得られなかった場合に、併用療法として使用されるお薬です。
娘は強直発作をキッカケに、1分~2分あけて硬直する…という発作が頻発するようになり、ブコラムを使用していました。
![](https://assets.st-note.com/img/1715600249585-6VCdnEQ1kd.jpg?width=1200)
※ブコラムとは…てんかん重積状態を発症した 患者さんに対する頬粘膜投与用プレフィル ドシリンジ製剤であり、日本では、ブコラ ムは厚生労働省より 「てんかん重積状態」を対象として希少疾病用医薬品に指定されており、2020年12月に発売されました。
しかし、ブコラムを週に2.3回使うようになり、同じ日に2回使うこともあるようになり……7月にオペを控えていますが、それまで少しでも重責発作を抑えて、ブコラムの使用を減らせればと、他に飲んでいる薬(テグレトール・トピナ・デパゲン・アフィニトール)に加えてフィンテプラの服薬が始まりました💊
2024.4.10より飲み始めて、約1ヵ月がたちました。
約35kgの娘は1回1.6㎖を1日に2回服用しています。最初の1.2週間は強直発作も減り、とってもご機嫌でしたが、3週目あたりから、強直発作がまた出るようになり、機嫌はジェットコースターです🎢💦
写真の説明の冊子を見ると、少しづつ量を増やしていかなければいけないのでは?🤔
と思っている所です…。
次回の診察で聞いてみようと思います👂
でも、ブコラムの出番はかなり減り、1週間に1回
ここ2週間は使用せずに済んでいます💉✨
フィンテプラはチェリー味がついていて、そういった味が苦手な娘は最初そのまま飲ませたら吐き出して🤮
今はドレッシングやマヨネーズに混ぜて、サラダにかけて食べさせています🥗 ͛.*
今の所バレずにいけてます❣️
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