放課後等デイサービス探しの旅ふたたび。車椅子に乗っているだけで、放課後の居場所探しが必要になる。

もうすぐ、息子の誕生日　１３歳になる。

息子の誕生日はうれしい。
でも、苦しい。
筋ジストロフィーディシェンヌ型　現在の平均寿命　現在は３０歳を超えた。それは、人工呼吸器の進歩・循環器薬の使用によるものが大きい。
打つ手がなかった２０年前は１０代でなくなる子が多かった。

病気がなくたって、命の期限はわからない。でも、やはり　つい息子の残りの人生の期間を考えてしまう。誕生日で年を意識するとき特に。お祝いの瞬間もつい考えてしまう。

身体の機能低下は着実にすすんでいる。
もう一歩も歩くことができなくなった。
つかまり立ちも難しい。車椅子の移乗はベッドの高さや疲れ具合等条件が整えば、なんとか一人でできている。

現在利用している放課後等デイサービスは、普通の一軒家。
送迎も普通車のミニバン
今までは、なんとが一人で車から車椅子の移乗ができていた。
それが、いよいよ難しくなってきた。

中学入学時に、放課後等デイサービスを探した。（小学校は民間学童を利用し車で送迎してくれていた）
小６の秋にやっと、通学する中学を決めた。（普通中学の特別支援学級）
役所で放課後等デイサービスの一覧をもらい近いところから電話ていったが、車椅子で利用できる事業所がない。
知的・情緒の対象者の事業所は山ほどあるのに、車いすはお断り。

地区で利用可と返事をいただいたのが２か所だけ。
一か所はハード面はよかったが、利用者にお話しできる子がいなかった。（医療ケア児が中心）
そのときは室内歩行はできていたので、今お世話になっている事業所にきめた。

進行していく歩行機能に合わせて、室内車椅子を用意したり尿器を使ったりしてなんとかやっていたが、限界がきてしまった。

おそれていたことは、やはり起きた。
引き受けてくれる事業所がない。

年度途中は空きがなく、難しいと予測していたが
現在の事業所に「安全上難しい」と言われてしまい、困った。

今、夫が朝の時間をやりくりして学校への送りをしてくれている。
下校時の迎えに行くためには、今のまま夫婦で働くのは無理だ。

くやしいけれど、そろそろ共働きも限界なのかもしれない。

息子は楽しく学校に通っている。
ただ車椅子に乗っているだけなのに、校舎のハード面の問題から、自宅から徒歩５分の中学校に行くことができず、放課後の居場所探しや移動手段の手配をしないといけない。仕事もままならない。

いまいちど、定員いっぱいだといわれた事業所に連絡してみることにする。
だめもとで。