よし

看護師長/息子は進行性筋ジストロフィー/子供の難病がわかってWLBを意識/日々の行動実…

よし

看護師長/息子は進行性筋ジストロフィー/子供の難病がわかってWLBを意識/日々の行動実験/自分も周りも大切に/どうせやるなら楽しむ!

最近の記事

どんなに忙しくても         やりたいことがサクサクできるようになるための簡単な3つの方法

「時間がない」と毎日、仕事に育児に追われていませんか? はい、それは数年前のわたしです。 いや、今でも気を緩めると「やることいっぱいでパニック」なんて気持ちになりそうなときがあります。 わたしは看護師をしています。家庭との両立をなんとかこなしながら、病院勤務をしていました。 そんな中、次男に進行性の難病があることがわかり「もっと子どもとの時間を大事にしたい」「子どもにどんな母親の姿をみせたいか」と考えさせられたのです。 それから、ライフハックの試行錯誤をして、子どもとの時間

    • 放課後等デイサービス探しの旅ふたたび。車椅子に乗っているだけで、放課後の居場所探しが必要になる。

      もうすぐ、息子の誕生日 13歳になる。 息子の誕生日はうれしい。 でも、苦しい。 筋ジストロフィーディシェンヌ型 現在の平均寿命 現在は30歳を超えた。それは、人工呼吸器の進歩・循環器薬の使用によるものが大きい。 打つ手がなかった20年前は10代でなくなる子が多かった。 病気がなくたって、命の期限はわからない。でも、やはり つい息子の残りの人生の期間を考えてしまう。誕生日で年を意識するとき特に。お祝いの瞬間もつい考えてしまう。 身体の機能低下は着実にすすんでいる。 もう

      • 自己肯定感について考えた 自己肯定感高いと思っていた自分なのに、それはまやかしだったと感じてしまった。

        あるきっかけがあり、自己肯定感について考えた。 わたしは、自分は自己肯定感高めだと思っている。 ざっくり現時点では10点中7点くらい これって、高いよね。生まれ変わるならこの自分でいいかなと思うし、日々楽しく過ごしているし、大変なこともあるけどそれも含めて不満はそんなにない。 でも「自分の良いところってどこですか」と聞かれたときに、浮かんだのが ・●●さんに言われた「誰とでも仲良く仕事できる」ってことから→どんな人とでも組んで仕事できること ・●●さんに言われたことある

        • 今日からの覚書

          学んだこと ハルさんのボイシーから 経験→内省→行動 そしてログを取る これを回していくことしか大人の学びは無い まず経験が最初。 今日は少しづつ進めている感じがする 毎日の日報は欠けていない 必要なのか→明日の自分のために ログとして残す 医療安全 全く見れていなかったことがだめだ💦

        どんなに忙しくても         やりたいことがサクサクできるようになるための簡単な3つの方法

        • 放課後等デイサービス探しの旅ふたたび。車椅子に乗っているだけで、放課後の居場所探しが必要になる。

        • 自己肯定感について考えた 自己肯定感高いと思っていた自分なのに、それはまやかしだったと感じてしまった。

        • 今日からの覚書

          一年頑張った! ご褒美💕

          一年頑張った! ご褒美💕

          今日も忙しくいろいろあったけど…最後は笑いながら帰ることができた。がんばったよ自分。がんばったよ息子達 犬達も留守番頑張った! 日勤あと3日 頑張ろ💪 今日よりも明日に プラスワン!

          今日も忙しくいろいろあったけど…最後は笑いながら帰ることができた。がんばったよ自分。がんばったよ息子達 犬達も留守番頑張った! 日勤あと3日 頑張ろ💪 今日よりも明日に プラスワン!

          スロープ完成

          「中学になったら、車椅子で通学して玄関前まで 車椅子で行けるようにしないと...」とぼんやり、中学生になってからの次男の生活を描いていた。 初めての住宅改修。 7月に役所に相談→身障者手帳 再申請→等級変更→業者見積もり(3社)→改修実施 18万円補助をいただき 支払い26000円也 スロープ角度 6° 思ったより緩やか 「登りやすい♪」と足が上がらなくなってきた次男も笑顔。バンザイ

          スロープ完成

          受診と定期検査

          今日は1年に一回の定期検査日 特に問題ある数値はなくてホッとした。 CKは8000台 ここ4年くらいが側湾リスク大!と言われた。 1ステロイド内服 2リハビリ(ホームケア) 3起立台 この3つをやるしかない。 起立台続けて、側湾になった子いないって言う 頼もしい言葉をリハ先生よりいただいた! 頑張ろ💪 2台目車椅子は使い方の想定が漠然としすぎているのでもう少し検討することにした。 小児神経ドクターには、特別支援級への提出書類をお願いした。(こんな書類いるのか?医師が

          受診と定期検査

          今日は次男が学校お休みした。 疲れが溜まるし、そんな日もあってもいい。 私は予定通り自宅カフェ計画実行。案外棚の移動に時間がかかってしまった。しかしすっきりして埃も大量に落としたので大満足。

          今日は次男が学校お休みした。 疲れが溜まるし、そんな日もあってもいい。 私は予定通り自宅カフェ計画実行。案外棚の移動に時間がかかってしまった。しかしすっきりして埃も大量に落としたので大満足。

          約1年ぶりのノート再開。 自分のためのノート。 【今週のアクションリストを3月第1週】 ・リビングの棚を移動してさらにすっきりしたLDKにする ・Wake upプログラムに取り組む ・タイマーを使って朝一ノート記入を5分で終了させる

          約1年ぶりのノート再開。 自分のためのノート。 【今週のアクションリストを3月第1週】 ・リビングの棚を移動してさらにすっきりしたLDKにする ・Wake upプログラムに取り組む ・タイマーを使って朝一ノート記入を5分で終了させる

          今日は夜勤。昨日は1日YouTube、長男はスマホずっといじっていたなぁ。 明日夜勤明けからの3連休。子供たちと過ごす時間をたくさん作ろう。計画としてはベランダでのキャンプ。 天気の良い日はベランダで過ごそう♪

          今日は夜勤。昨日は1日YouTube、長男はスマホずっといじっていたなぁ。 明日夜勤明けからの3連休。子供たちと過ごす時間をたくさん作ろう。計画としてはベランダでのキャンプ。 天気の良い日はベランダで過ごそう♪

          今日はとっても良い天気だった。次男と車椅子で2時間のお散歩。素敵な公園が近いメリットを生かして、お休みの日はまた行こう!

          今日はとっても良い天気だった。次男と車椅子で2時間のお散歩。素敵な公園が近いメリットを生かして、お休みの日はまた行こう!

          初めてのオンライン飲み会! お菓子買い忘れたけど、美味しいビールは買った! 帰りタクシー乗らなくて帰れるの楽だ♪

          初めてのオンライン飲み会! お菓子買い忘れたけど、美味しいビールは買った! 帰りタクシー乗らなくて帰れるの楽だ♪

          ちょっとした日々を綴るには、つぶやきのほうがいいといました!明日からはつぶやきに自分への日記を綴っていこう。

          ちょっとした日々を綴るには、つぶやきのほうがいいといました!明日からはつぶやきに自分への日記を綴っていこう。

          ゴールデンウィークに向けて

          今年のゴールデンウィークは特別。 いつも仕事のことも多いのでまるまるお休みでないゴールデンウィークだが 今年は家で過ごす時間が多くなる。 家で平和に何をするか考え中。 候補→ブルーベリー植える 芝生の手入れ 押し入れのものを全部出して整理する 玄関の壁紙張り替え 素敵な入浴剤でお風呂タイム おうち飲み会 映画鑑賞 今まではのんびりしようと思っても、なんだかんだで予定が入ってしまっていたので、ゆっくり近所のお散歩やおうちでのストレッチなど楽しみたい。

          ゴールデンウィークに向けて

          脚のストレッチ

          いつもより時間があるので、ずっと前に買っていた下手っと開脚の本を実践してみることにした。 タオルを使ったストレッチ、ついでにドライヤーかける際の青竹踏み、美姿勢レッスンでの股関節ストレッチ... 心なしか足がスッキリしている。ほっそり足になれるかな。 おうち時間も前向きに取り組む!

          脚のストレッチ