NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会(ME/CFSの会)
みなさん、病気ってセットになったかの様に薬があると思っていませんか?
実は薬すらない病気もあるのです。
私の患っている病気もそのひとつ『筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)』も薬がありません。
今、私がお世話になっている『NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会(ME/CFSの会)』のご紹介です。
前身は「慢性疲労症候群をともに考える会」。
患者が運営している団体ですが、コロナ後遺症へもいち早く対応し、海外の論文の翻訳などを積極的に載せています。
筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)とは、世界保健機関(WHO)によって神経系疾患と分類されている神経難病です。
厚労省の調査によって3割の患者が寝たきりに近い重症患者であることが明らかになっています。
しかし、日本では長い間「慢性疲労症候群」と呼ばれてきたため、医療関係者ですらも「ただの疲労の病気」「怠けているだけ」と思い込んでいる方がほとんどです。
私たちは誤解と偏見に苦しんでいます。
医師が病名どころか診断すらできない病気なのです。
コロナ禍で、コロナ後遺症の方が増え病名が周知されてきた感じがあります。コロナ後遺症から筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)を発症している方が多いのです。
それでも、国から研究費が出ていない。
私たち患者は、望んでいます。
人として生きるために、当たり前のことを望んでいるだけなのです。これから私はこの「NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会(ME/CFSの会)」で翻訳している資料を少しずつ紹介していこうと思います。
NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会は、以下の主旨で会員を募集しています。
どなたでも入会する事ができます。
例えばこの様な方達。
私たちは望みます。
病気を病気として認めてくれる社会を。
病気を治してくれる薬を。
動くことのできない私たちへ差し伸べる,福祉を。
診察をしてくれる医師が近くにいることを。
助けてください。
先へど記載したNPO法人筋痛性脳脊髄炎の会への入会ページを貼っておきます。
患者の皆さんも、ご家族の皆さまも、支援したいとお申し出いただける方もどうぞよろしくお願いします。
病院への交通費として、使わせていただきます。