はぎの【筋痛性脳脊髄炎（慢性疲労症候群）線維筋痛症】
私の病気についての事や、それを福祉につなげるためにやったことなどをまとめていくつもりです。 ・NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会 ・よしの社労士事務所（障害年金専門）
170センチ81キロの女の私がどこまで痩せられるか、挑戦する記事たちです。 2025年の、結婚15周年のフォトウェディング&挙式に向けて前向きに頑張るぞ！ あとは、糖尿病がどう改善されていくか楽しみにしてます。
学生時代 初めまして、はぎのです。 今更ですが自己紹介です。 幼いころは蝶よ花よと育てられました。しかし、中学受験に失敗後から母親からの暴言暴力が始まりました。 一応受かっていた学校に進みました。しかし、ある事件が私に襲いかかります。それは学校近くにある障害者施設の方からレイプを受けたのです。 このことを母親に話してもは信じてくれない、理解もしてくれない。私は1人自分を抱き支えるしかありませんでした。 高校に入り、彼氏ができます。 隠し事のできない性格なので彼には起き
寝ているパートナーを見て『ゆっくり休んで』と思いつつ、起きて私と話してくれないかなぁなんて考える私は、自己中だなぁと思いつつゴロゴロしてる。
遅くなりましたが、今年も桜見に行けました！
私の大切な友人に会えるかもしれない！ このニュースは本当に私の心と体を元気にした。 だがしかし日本には、まだ車椅子で入れる飲食店が少ない。特に、東京はお店が小さくて、余計に入れる場所がない。外に置けば盗難の危険性もある。 私の車椅子は、高くて大きくて重い。 高さは頭まで支えるため、あとは値段が高い（笑）。大きさは私の体格…痩せなければ。 重さは車椅子自体の重さ、今回はリクライニングになったから車椅子だけで、100kgくらいある。 でも盗む人は盗むのよね。 8年前に車椅子
リクライニング車椅子が届く。 4月21日くらいだそう。 お花見には間に合わないなぁ。 皆さんのところ見に行くなくてごめんなさい🙇♀️ 体調の悪さがあるのと気圧の変化でベッドで死んでる、はぎのです🛏️ でももうすぐ、桜が咲く。 毎年恒例のお花見もしたい（お酒なし車椅子で行って帰るだけね）。 それでも毎年の楽しみなんだ🌸 今年は毎月の映画鑑賞を目標にしていたのですが、先月『夜明けのすべて』を観て、体調を崩し今月もう末です。 残念ながら今月は行けなそう、我ながら挫折するの早
初めてのMacBook Air。 今使ってます！ ただこれ、絵文字とかどうだしたらいいんだろう？ スマホと違って使えるアプリが無かったりして、ワタワタしてます。 寝ながらPCってのも良いもんです。 どうして寝ながら文章書けるかって？ コレ買ってみたんです。 結構便利、使える。 ゴツいPCだと、無理かもしれないけれどMacBook Airなら薄いから全然いける。 確かにリモートワークだったらZOOM会議でも背景隠したら寝ながら仕事できる(・∇・) そんな新しい環境です。
多分、復活。大丈夫。 体調崩してました。 先週あたりから、良くなりましてリハビリを兼ねて映画を観てきたりしました。 ゴールデンカムイ観てきました！ 私は、ゲゲゲの謎の方が好きかな？ ゴールデンカムイ、アクションシーンがかっこよかったです。 映画も行けたので復活宣言‼️ また皆さんのところにお邪魔します。 よろしくお願いします🙇♀️
大事をとって休んでいます。 皆さんのところに遊びに行けなくて、ごめんなさい🙇♀️ 早く治してまたnote巡りがしたいです😭
昨日は、雪見だいふく食べた日。 白い恋人バージョン美味しい！ 今日は、近所の公園に散歩へ行けた日。 パンを買って帰ってきたよ、美味しかった🥰 明日も何かしたいなと思いつつ、近況報告です！ 電動車椅子の適合判定というのかな？というものを受けてきました。 元々、電動車椅子ですが体調の悪化により直立に座っていることが困難になりまして、リクライニング電動車椅子の申請ができればと思い行ってまいりました。 リクライニング電動車椅子の判定は下りたものの、ティルト式の装備がだめでし
やったぁ、ありがとうございます‼️ 嬉しい🥰
身体のことを思うと大して新しい挑戦はできません。それでもやりたいことを書いていきます。 映画を毎月観に行くこと 映画はご褒美、なんとか外に出る手段を考えたらこれに辿り着きました。 去年同じ目標を掲げて２回しか行けなかったので今年は頑張ります❗️ リハビリ頑張ること 週2回のリハビリで、どれだけ歩けるようになるか挑戦。 痛くても我慢！先生の言うこと聞いて歩けるように努力します。 散歩に行くこと 週1回くらいは、外に出れると良いな。 映画に行く週は散歩は、お休みとかに
まだ実家にいた頃、家族で東京大神宮へ行った事がある。 いつもなら大晦日、終電近い電車に乗って九段下まで。靖国神社へ行っていた。 その東京大神宮へ行こうと頼んだ時は、ちょうど付き合ってる人がいなかった。そこで、恋愛で有名な東京のお伊勢様「東京大神宮」へ行きたかった。 いつも通り大晦日、終電近い電車に乗って出発した。九段下で降りて、靖国神社を素通りし東京大神宮へ。 母親には「神頼みで、相手ができるわけないでしょう」と言われながら、しばらく並んで、初めて東京大神宮へ足を踏み
毎年恒例行事、今年は去年と同じく「東京大神宮」に決めて1月2日に行ってきました。 パートナーと遠距離移動（私にしたら）iQOS吸える場所に、寄り道しながら行ってきました。 早朝、移動です。 何故なら三が日の朝、御守りを購入した人にしか配られない、今年の干支を模したミニ絵馬を頂きたいと思いまして。去年もいただきましたし、今年もいただきたいなぁと。 車椅子なので、鳥居はくぐれません。そこは残念。 ここから大変。 結構な人手の中、声を上げて、色んな人に謝って、御堂の前･･
今年もよろしくお願いします❗️ 大晦日、みかんのお酒飲みました、ふらふらします。 実は、お酒を飲んだのは数年ぶりです。 2023年のクリスマスのグリューワイン、大晦日に飲んだみかんリキュールが久しぶりのお酒。 大晦日に至っては、酔うというよりフラフラするだけ。あぁ、酒は飲めなくなったのかと自覚するには十分だったけども･･･。 冷蔵庫にある冷酒どうしようかな？でもひょっとしたら日本酒は飲めるかもしれないし･･･なんて、ぼーっとしながら考える。 しかしビールグラスまで買っ
電動車椅子じゃできないんだ。 これからは、リクライニングの電動車椅子になる。 もっとできない。 私は、パートナーと手を繋いで歩きたいだけなのに。 歩きたいだけなのに、できない。 『慢性疲労症候群=筋痛性脳脊髄炎』をご存知でしょうか？ 最近は『コロナ後遺症』が騒がれていますね。 私は25歳からインフルエンザのような症状が毎日続き、首のリンパが腫れ、血液検査に何の異常もなく、治療法もなく、だんだん体が動けなくなり、29歳で寝たきりになりました。 今は、42歳です。 『慢性
最近文字が霞む…本読んでいても気になるくらいブレる。目が悪いのかとメガネ買って、ちょっと強めの度にしてみたら、文字が見えない❗️遠くははっきり見えるけど。 しばらく悩んで、結果自分は老眼なのではないかと思った。 ちょいと、+1を試して見る…見える本の文字が見える‼️ え？コレって老眼鏡いるってこと？ 新しく大人の階段登る感じ？ 老眼鏡デビューじゃん🤓 で、ネットの海で探してみた。 年寄りくさいのは嫌だ、かっこいいのがいい、可愛いのがいい。 で、このメガネ👓 これな
