いつか手をつないで

電動車椅子じゃできないんだ。
これからは、リクライニングの電動車椅子になる。
もっとできない。

私は、パートナーと手を繋いで歩きたいだけなのに。
歩きたいだけなのに、できない。

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『慢性疲労症候群=筋痛性脳脊髄炎』をご存知でしょうか？
最近は『コロナ後遺症』が騒がれていますね。

私は25歳からインフルエンザのような症状が毎日続き、首のリンパが腫れ、血液検査に何の異常もなく、治療法もなく、だんだん体が動けなくなり、29歳で寝たきりになりました。
今は、42歳です。

『慢性疲労症候群=筋痛性脳脊髄炎』や『コロナ後遺症』は、ウイルス感染によって引き起こされる病気です。

言い方を変えましょう。
『コロナ後遺症』は『慢性疲労症候群=筋痛性脳脊髄炎』の原因となる病気の一つでしかありません。
私はこの病気と長く付き合っていますが、母親にさえ理解されない、理解の得られない病気です。

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寝たきりになって14年も経つと、足の筋肉が弱りトイレに立つのもやっとです。

時には、オムツです。でも私は歩きたいのです。
パートナーと手をつないで、近所の公園まででいいから歩きたいのです。
それが、パートナーを安心させるひとつとなると思うから。

今、リハビリを受けています。
2025年、結婚記念15周年にする結婚式のバージンロードを歩くために。
できるかできないかでは無く、歩くと決めました。

リハビリでは、強張ってしまっている筋肉をまずほぐしてから足の運動などをしています。
あとは、自分で座る練習、ちょっと歩いてみるとかですね。
この地味な試みが、功を奏すか分かりませんが…2024年も続けていきます。

私はいつか、歩くようになると希望を携えて。
負けずに頑張ります。

#かなえたい夢