発症７ヶ月…踊り場感

こんにちは。筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群闘病中のはえちです。

どうも寒くて仕方なくて、冬眠するか、岩盤浴の部屋で生活したいと本気で思っています。みなさんならどっちがいいですか？

もう1週間以上過ぎてしまったけど、発症して7ヶ月経ちました。この一ヶ月の振り返り。

●漢方医電話診察
　元々２ヶ月後の受診予定だったのに、薬の処方日数間違えられてしまったため💦まぁ特段変わったこともなく。

●半年過ぎたら行こうと思っていた、専門医のところへ。

・ケタスというお薬の処方
　→2週間服用したところで体調の不安定さに自己判断で服用中止

・腸内環境と疾患の関係を調べる的な研究への検体提供
　→クール便でね。内容物は「食品」と表記www

・障害者手帳の意見書書いてもらう
　→訂正お願いしたりもありましたが、無事申請完了。

●Bスポット治療始める

初回：感動の劇的効果。治療後ユニクロ爆買いを成し遂げる。
２回目：特段感じるものはなし。医師が初回と違ったのもイマイチ。
３回目：ちょっとスッキリ感。

とりあえず3週連続通院しました。

自力で電車に乗り（車椅子ですが）、通院して帰ってくるというだけで信じられないほどの快挙なのです。

が、どうもクラッシュとまでは行かないものの、体調の不安定さが増している感じで…💦やる気のなさ、背中〜腰のだるさ、頭痛がちょいちょい顔を出します。

他の患者さんの様子をTwitterで拝見していると、車椅子も使わずに自力で通院や外出をされているのに、家の中での日常生活に支障を来している体調の方も多くて、ちょっと不思議に思っていたんですよね。

私、特段頭痛も倦怠感もないけれど？？？
家事も8割できちゃうけど？？？
（ただし外出は考えられない）

これが少し前までの私の生活でした。

それが、車椅子利用とはいえ外出ができるようになり、それはそれでめでたいのだけど、反面日常生活に支障の出る場面が増えてきたように思います。

うーん、やっぱり安静に勝るものなし　なのかな。。。

難しい。

ちょっとBスポットの通院間隔、2週間に1回に減らしてみようかと思っています。

●他の治療
・訪問鍼灸→週1欠かさず継続
・セルフお灸→寒くなって若干サボり気味だけど一応継続
・十全大補湯→継続
・コエンザイムQ10（カネカ1錠＋ノイキノン3錠、合計130mg/日）→継続

●トライ始め
アミノバイタル for active 2200mg

界隈で話題になっていたので、試しに買ってみました。昨日から一日一包飲んでいます。私に取ってはまぁまぁ不味いです。オブラートで包んで飲んだら割と大丈夫でした。

●リサーチ中
プロテイン　ザバスのプロテイン試飲中。
夫の愛飲しているSAVAS AQUAはNG💧ココア味はなんとか飲めました。美味しくはない。アミノ酸のついでに思い出したくらいの感じなので、そこまでやる気はないけれども。

さて、発症すぐに歩行困難レベルで悪化した割には、比較的順調に右肩上がりで来ていましたが、ここへ来て踊り場感を感じています。初期のころの通院→即クラッシュ　という分かりやすい体調不良ではなく、気の持ちよう？と錯覚しようと思えば錯覚できるかもしれないくらいの体調不良が時々勃発。ここで無理をするな、ということなんだろうなと思っています。本当に体調管理、難しいですね。。。

今できること
・週1で電動車椅子で電車に15分乗って通院する
・半径200m圏内の外出（必要に応じて随時）
・洗濯物干し、ゴミ捨て、掃除機がけ、布団の上げ下ろし以外の家事

ん？
家事割とやってるつもりだったけど、こう書いてみると、で、あとなんの家事やってるの？ってなりますね💧調理一日二食くらい、食器洗い一日二食くらい、掃除機じゃなくてルンバのセット、食材のネット注文、洗濯物畳み…うーん、家事半分もやってないなwwww　いやはや、夫氏ありがとう🙏　というのと、こないだドクターに言ってしまった「家事は大体できてます」は嘘だよね、、、、。棚卸し大事。