発症一年、罹患して想定外だと思ったこと６つ

こんにちは。筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群と機嫌よく生きる、キョーコです。

発症一年を過ぎました。

よく生き延びた、私！と思っています。

体調のアップダウンとリンクしてメンタルの浮き沈みもあり、落ちては頑張って引っ張りあげるという繰り返し。ジェットコースターのようにぐわんぐわんと振り回されています。

引っ張り上げるのにものすごいエネルギーを消耗している感じです（笑）落ちるがままに放置しておいた方がもしかしたら良いのかもしれませんね。

基本的に涼しい顔をしていたいタイプなので、あんまり家族にも友達にも胸の内は晒しませんが、Twitterという吐ける場所があるのは本当にありがたいと思っています。

病気になってみて、びっくりしたことをいくつか。

病院で診てもらえない病気がある

ME/CFS患者さんの間ではあるある話ですが、健康な時には想像もしなかったことでした。

「えっこんなに体調悪いのに何も処置がないの？」
「ってか入院じゃないの？」

発症三日目で救急車を呼んでいますが、「特に問題なし」と帰宅させられています。その後、入院グッズを準備して大学病院等いくつか受診しましたが、その度に帰宅させられることに唖然としました。日常生活ままならなくても、医療でできる対処法がなければ入院させてもらえないのですよね。。

病院は意外と何も教えてくれない

運良く理解ある病院にたどり着けた私ですが、それでもドクターが教えてくれることは本当にごくごく僅かなこと。病名と、効く人もたまにいるという薬やサプリの名前、「治療法はない」ということくらいです。

歩けないんだけどこれはどうしたらいいの？
車椅子ってどこで手に入るの？
杖はどんなものを使えばいい？
障害者手帳って申請どうするの？
訪問診療って何？

その他諸々。健康だったときのイメージでは、こういった病気にまつわるいろんな物事は、全部病院で教えてもらえるものだと思っていました。

通院しているうちにドクターから「こういう車椅子をここで買いなさい」とか、「障害者手帳の申請をそろそろしなさい」とか、指示をいただけるものというイメージを持っていたんです。

病気によるとは思いますが、少なくともME/CFSの診療ではそんな親切な話はなく、全部自分で調べて、その上でドクターに診断書等を書いてもらうお願い（交渉）をする必要があります。えー、こっち完全に素人だし、こんなに体調悪い中でこんなハードな調べものしなきゃいけないなんて、と思いました。

車椅子は乗り心地悪い＆漕ぐの大変

車椅子も本当に色々なので、これはいわゆる病院などにあるオーソドックスな自走式車椅子の話なのですが。

座っているだけでもめちゃくちゃ疲れます💦

そして、自分で車椅子を漕ぐには、上半身のトレーニングと、それに適した車椅子が必要。＝トレーニングのできない内部疾患ユーザーが、適さない車椅子でそれをやるのは無謀でしかないです。

健康だった時には全てひっくるめて「車椅子」だったので、全然知らないことでした。

運んでもらっても移動できない病気がある

自分で動けなくても、車椅子だったり、なんならストレッチャーでも、他人の手を借りれば移動できると思っていました。まさか、自分の力は一切使わずに移動することでさえも不可能な状態があり得るなんて、全くの想定外でした。

現状維持するのにさえお金がかかる

病気になったら、病院代にお金がかかることはイメージがつきます。でも、生活コストがグッと上がることまでは想像できてなかったです。

・惣菜やカットミール
・割高の宅配
・タクシー
・車椅子のリース
・家事代行
・サプリや鍼灸等の民間療法

他にも色々…。

これをすれば治るわけじゃないけれど、これをしなければ悪化する、又は生活が立ち行かなくなるので、支出せざるを得ないものばかりです。

そして何より、働けないということ。今は考えないようにしていますが、子供たちの将来の学費として貯めるべきお金を食い潰しているのは間違いないです。

社会保障へのアクセスはめちゃくちゃ難易度高いし時間がかかる

これも想定外でした。困っている時にタイムリーに手を差し伸べてもらえる制度ではないんだなぁ…というのが実感です。

困って困って困って困って、申請への体力も気力も何もかもなくなった頃に、それでも申請したら助けてくれるかもしれない制度

私のイメージでは、障害手帳も障害年金も、自分の状態が該当するのか否かフローチャートなどで判別できて、対象であれば申し込みをすれば受けられる（例えば保険の申し込みをするような）イメージを持っていました。

まさかあんなにふわっと掴みどころのない話を役所と何度もして、ようやく手帳が降りてからも、実際のサービス受けられるのはまだまだ先だなんて。。。

だんだんと患者目線に浸かっていってしまうので、忘れないうちにこのギャップを残しておきたいと思って書いてみました。