発症半年。

こんにちは。筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群闘病中のはえちです。

2020年4月24日に発症してから半年を過ぎました。

慢性疲労症候群の診断要件に「症状が6ヶ月続く」というのがありますが、その要件を満たしたことになります。（私の診断名はまだ「慢性疲労症候群疑い」です）

最初得体の知れない不調に戸惑い、いくつも病院を回り、運よく詳しい先生のところにたどり着いて「慢性疲労症候群でしょう」と教えていただきました。その日にゆらりさんの著書「ある日突然、慢性疲労症候群になりました」を読みました。めちゃくちゃシビアなこの病気の体験談が漫画で綴られていて、しかも他人事ではなくてその表現が理解できてしまう自分の状態に背筋が凍りました。

ある日突然、慢性疲労症候群になりました。

そこからしばらく体調は悪化の一途…

でも、ゆらりさんの漫画で、悪くなる状況を想定できていたのである意味冷静に受け止めることができました。夫にも読んでもらい、一切合切の家事育児を当面任せられたこともとてもありがたかったです。

最後まで残していた、通院というミッションすらも、負荷が大きすぎることに気づいて止めることにしました。月一の漢方以外の通院は全て中止。鍼灸は訪問鍼灸を手配。

ここから、ようやく体調の悪化が底止まりして、少しずつ上向きになってきました。夜寝られるようになり、背中の怠さが薄れ、猛烈な肩凝りが軽減し、家の中で車椅子に頼る頻度が減り…。

今は、外出時は基本的に電動車椅子、場合によりごく短時間杖歩行です。家の中では症状を感じる頻度は随分減りました。ただし、外出先でどれくらいの活動が可能かどうかはかなり差があります。

本屋20分＋行き帰りトータル1時間弱→ぐったり
家電量販店1時間半→猛烈ぐったり
歯医者検診1時間→猛烈ぐったり
歯医者付き添い1時間弱→ぐったり

写真スタジオ付き添い2時間＋車椅子帰宅＋公園付き添い2時間→平気
公園付き添い3時間→平気
電車でファッションビルウィンドーショッピング2時間→許容範囲

いろいろ。。。

でも、半年経ってようやく治療を検討するスタートラインにたどり着けたような気がします。

漢方、訪問鍼灸、セルフお灸、コエンザイムQ10

これが今継続している治療です。

ここに、診断を下さったドクターのところへの通院と、Bスポット療法を受けに数駅離れたところの耳鼻科への電車通院ができるかどうか検討中。

早期発見早期対処が悪化を防ぐとはよく聞きますし、診断下さったドクターも「まだ早いからね〜良くなると思うよ」みたいな言い方でした。

確かに、発症1〜2ヶ月のことを思うと劇的に良くなっています。

とはいえ、家から5分の歯医者付き添い1時間でぐったりしているようでは、社会復帰には程遠い…💦

やはり、厳しい病気だなぁ、、、、と思います。

家の中での作業（家事など）は負担軽減のためにやり方を変えたりして、回るようになりました。一切外出できず、ほとんど寝てばかりだった頃と違って、行動範囲が少しずつ広くなる一方、家の外で「できないこと」に直面することも出てきました。

やりたいことをどうやってやるか、治療にも励む一方、きっと元の身体能力に戻ることはない現実を踏まえ、この身体で「やれるようにする工夫」もまだまだトライ＆エラーだなぁと思っています。

焦らず投げ出さず、進みたいと思います。