お天道様だけが知っている！ ~燃え尽きるまで使命に生き抜いている男♿ （重度障がい者の生き方）

またもや ここ一か月の間に 頚椎からくる 症状が 進んできたような 気がします。
 症状としては 両足 両手 両腕 の動きが 重たく感覚も これまでに重ね更に少しずつ 鈍く なっています。

自分の 体では 瞬間的に 存在しない様な感じがしてきて 
車椅子の 足置きに 足を置いているにも関わらず
 両足が どこにあるのかさえも 分からない時があります。

 また 両手の 指先 の 感覚も 薄れてきて 
ものを 握るにしても 握らているのか 握られていないのか、

例えば携帯を車いすに固定しているポシェットから取るとしたら、
目で確認を取りながらおこなっています。
これまでより、また、ひと手間かかってきています。

 また、 携帯操作も自分で やり切れず、Googleの 音声機能に頼っています。
しかし、スムーズには行かず、失敗を繰り返しながらでも
 かろうじて 音楽が 聞けるぐらいです。

 他の操作 などは すべて 手伝ってもらわなければ できなくなってきています。
 介護 してくれる 人に 頼みながら 文章を書いたり 見たいものを 見ています。

 誰かがいなければ 見れない状況 です。
 
それに 筋肉が弱ってきているために力が 入りにくくなっています。
 介護を受けるたびに 介護者の 負担が大きくなってしまうことに、
自身 の気持ちが 余計に 歯がゆく、これまで以上に ストレスを感じる 日が多く なってきているのも 事実です。 

また 身体中の 痺れや身体に現われる 不快感 を感じる 毎日を 
過ごしているために精神的にも不安定な状態が出てきており、
周りの人に迷惑をかける状況も 自分自身で感じているのが現状です。

3年前に MR 検査を 受けてから 今日まで、
当然ながら 刻々と 状況の 変化がありました。

更に 今の延長を考えるとき、 全くと言っていいほど 動けなくなり 首から下の 麻痺が 現れてきて 植物人間の ような 状況になるのも 時間の問題ではないだろうかと 思っています。 
今、筋肉が劣っているなかで、その硬直が内臓の筋肉にくることは 確か です。

あとどれぐらいで そんな風になってしまうのか？
覚悟はしつつも不安は大きいです。

 障害者として 生まれて その 障害を抱えるだけでも 67年間です。

 自分なりに 機能訓練や 工夫によって、ある程度は 自力で 物事を 行ってきたのにも関わらず この歳になってから二重障害がまさか出くるとは 思わなかったです。

私の人生は「 障害で はじまり 障害で終わる」
ということかなと つくづく 嫌になる 毎日 です。

 今から思えば 自分なりに 努力をして ひとつひとつ 障害を乗り越えてきたこと、
そして 希望の中で 生きてきた自分が 懐かしく思うばかり です。

 あと 何年ぐらい 生きれて 命が 終わってしまうのか？
 分からない けれど 
今の スピードで 悪くなることから 焦っていいます。

命が 尽きるまでに
 体が 動か なくなるまでに

 もう一度だけ 自分自身の 夢を実現したい！

それは、 政治家になるということ。

そのための 勉強を して 
人のために役立つ自分になりたい。

 夢を叶えるために 。
そして 障害者としての一生 の中で 

昔から 貧乏生活まっしぐらだったので 
大金持ちになりたい。

再び、理想とする 自分の家庭を 築いてみたい。

私自身を 助けてくれる 良き 協力者 とめぐり逢いたい。

 家族になってくれる 人と めぐり逢い幸せな家庭を 作りたい。

くりかえしますが、自分の家庭を一度は 味わいたい
           
   〜わずか短い期間であっても！！

今、焦ってます。時間が限られているから。 

命が 尽きる日までに 叶えたい！！

 叶えられるかどうかはお天道様だけはしっているのかな。