よき

2011年再生不良性貧血発症。2度の休薬期間を経て今後一生服薬の予定。 カルシニューリ…

よき

2011年再生不良性貧血発症。2度の休薬期間を経て今後一生服薬の予定。 カルシニューリンインヒビターって響きカッコいいよね。

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全然noteがんばれてないな!!!

よき
1か月前

入院

病院って待たされますよね。 大きいところだと特に。 初めて行ったその大きい病院は、手続きの関係もあるのか初診は朝の8時だか8時半だとかの受付。 採血をされ、あとは…

よき
7か月前

脱水

いやはや今年は暑かった(まだ暑いけど) 初夏の検診で脱水気味と指摘されていたので水分は多めに摂っている気でいたんですがどうも足りなかったようで……今夏4回ダウン……

よき
8か月前

発見

病気が発覚したのは本当に偶然で、献血に行ったことでした。 その頃、少し体のだるさを感じていたので 血を抜くと造血されるというし、などと思って行ったんですよね。 …

よき
8か月前

はじめに

再生不良性貧血という病名を聞いたことはあるでしょうか。 血液系の難病、と聞くと白血病が浮かぶ方は多いかもしれませんが、意外にも白血病は難病ではないんですよ。 そ…

よき
9か月前
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全然noteがんばれてないな!!!

入院

入院

病院って待たされますよね。
大きいところだと特に。

初めて行ったその大きい病院は、手続きの関係もあるのか初診は朝の8時だか8時半だとかの受付。

採血をされ、あとは待つ…呼ばれるまでひたすら待つ…寝はじめる父…もうお尻が痛くてたまらん…というところで順番が。
3時間とちょっとでしょうか。呼ばれた頃にはお昼過ぎ。

診察室でベテランそうな先生に、詳しい検査は必要だけど再生不良性貧血の可能性が高い。

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脱水

脱水

いやはや今年は暑かった(まだ暑いけど)

初夏の検診で脱水気味と指摘されていたので水分は多めに摂っている気でいたんですがどうも足りなかったようで……今夏4回ダウン……

やたらツラい頭痛、吐き気(なんなら嘔吐)、ついでに微熱

なぜこんなに?と思って調べたら、長期間に渡って服薬してる人はなりやすい、らしいですよ。
知らなかったーいらないよそんな副作用!

とはいえ、薬とは付き合っていかないといけな

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発見

発見

病気が発覚したのは本当に偶然で、献血に行ったことでした。

その頃、少し体のだるさを感じていたので
血を抜くと造血されるというし、などと思って行ったんですよね。

受付、問診票記入からの検査採血。
採血の結果が出てきてそれを見た看護師さんが首をひねる。
管を振ってもう一度検査。また首をひねる。
ちょっとお待ちを、と言われて待っていたら
診察室の方へ案内された。

おじいちゃん先生が開口一番、
「あ

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はじめに

はじめに

再生不良性貧血という病名を聞いたことはあるでしょうか。
血液系の難病、と聞くと白血病が浮かぶ方は多いかもしれませんが、意外にも白血病は難病ではないんですよ。

そもそも難病とは
「治療がむずかしく、慢性の経過をたどる疾病もいまだ存在し、このような疾病を難病と呼んでいます。」(厚労省HPより抜粋)
とのこと。
うーん、ちょっとわかりにくくないですか?
症例が少なく、治療法が確立しておらず、治りにくい

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