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指定難病を患った話

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2022年10月の記事一覧

指定難病を患った話4.【大学病院へ】

指定難病を患った話4.【大学病院へ】

こんにちは。10万分の1の歩みです。
前回のお話の続き。

ついに某大学病院に行く日となりました。
この日は実家の父親も駆けつけ、
妻と3人で病院へ。

病室までの待ち時間が異様に長く感じました。

名前を呼ばれ、中に入ると、
落ち着いた感じの先生がお出迎え。

一瞬無言の間があり、
勝手に話し出していいのか、
距離感が掴みにくい先生でした。

もしかしたら相性が悪い先生かも?
と思いつつもそんな

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指定難病を患った話3.【病院での検査】

指定難病を患った話3.【病院での検査】

こんにちは。10万分の1の歩みです。
前回お話しした病気発見までの続きです。

整形外科の先生から
肩こりと言われて安心しきっていた、
そんな22年5月上旬。

GWで妻の実家家族と鳥取旅行へ。
この時私たちは東京に住んでいたので、
往復距離800キロのドライブ旅行。

今思えば片道10何時間も
よく運転できたなと思いますが、
やっぱり手足の筋力低下が
進行している事が常々気になっていました。

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指定難病を患った話2.【身体の異変】

指定難病を患った話2.【身体の異変】

今日はこの病室に至るまでのストーリー。

最初に体の異変に気がついたのは、
2021年11月頃、
全身いたるところ針で
突かているような
ピリッとした感覚に気が付きました。

年末〜年明けと症状が続き、
ちょうどこの頃にあった会社の健康診断で
お医者さんに相談したの覚えています。
もちろんその時お医者さんからは、

「そういうこともありますので大丈夫」と…

今思えばこれが忌々しい
難病の始まりだ

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指定難病を患った話1.【はじめに】

指定難病を患った話1.【はじめに】

こんにちは。10万分の1の歩みです。
タイトルの通り、
今入院している病気についてのお話です。

結論から先に言ってしまうと私は…

慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)
という謎の病を患いました。

100,000人に1人の割合で発症する、
とても珍しい国の指定難病で
日本国内には4633人の患者さんが
いらっしゃるそうです。
つまり私は4634人目?…

症状は個人差があるみたいですが、

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