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潰瘍性大腸炎日記 2024、1月2月3月の状態

肉体の状態が悪くなると精神がそれに対抗するのかいつもより元気になる、まあこれは何度も経験してきた躁だ。なんてことはない。いつものやつだ。

一本10万もするシンポニーの治療を受けだして2か月くらいたつ。縁の下の力持ち的な効能しか出さないシャイな奴だ。もっとシャキッと粘膜治癒までもっていきたいのだがそうは問屋が卸さないらしい。

2023年10月か11月ごろからステロイド30mmで始まった治療も、なんやかんやで2.5mmまできた。上気した通り粘膜治癒に至らず、持続的に粘液と血液が混じった便が出続けているのは気がかりで仕方ない。これまではステロイドを使ったら一気に回復して、減薬しても再燃しない素直な潰瘍性大腸炎だったから余計に難しく感じる。

主治医も言っていたが、なんとなくステロイド抵抗性やステロイド依存性のニュアンスが混じった難治例に移行しつつある。うれしくないね本当に。おまけにここ半年ずっと何らかの炎症が起きていた状態だったから余計に精神へ打撃が来る。

ここ半年ずっと多量のステロイドを飲み続けることになってしまったことも、かなり心に引っかかる要素の一つだ。不可逆で強い副作用が出ないことを祈るしかできない。苦しいもんである。

一応ステロイドの離脱ができることを祝おうか。腹の調子は良くないけれども。

一時ステロイドの影響で精神的な落ち込みがえげつなかった。躁鬱患者にとって致命的な一撃になりかねないおっかない薬だと改めて実感させられる。せっかく精神的には平穏を取り戻したと思ったときにガクッと来たからきつかった。非常に一時的な症状で終わって本当に助かった。

きっと何とかなるだろうと淡い期待を込めつつ今日を終える。

そういえば12月ごろに試した免疫抑制薬のアザニンめちゃくちゃ吐き気を催してきつかったな。

どんなにつらいことでも過ぎれば味わい深い過去である。そう信じて明日からも生きていくことにする。きっと大丈夫さ。自分にそう言い聞かせながら。

メモ
1月 25 20
2月 上旬一時粘膜治癒ステロイド再開後若干の出血15 12.5 7.5
シンポニー×4 シンポニー×2?
3月 5mm 2.5mm2week シンポニー注射予定

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