ヘルプマークを取得しました。

ヘルプマークを取得しました。
今回のnoteは、サバイバーさんや病気でお困りの方のために、私が取得した手順を最初に書いて、その後取得したきっかけや現状を踏まえた日記的記録を書きます。

１、取得した手順

私は地元長岡市の市役所に行って、総合窓口のコンシェルジュ職員さんにヘルプマークの取得をしたい旨を伝えて案内してもらいました。

案内してもらった窓口は、１F東棟の福祉窓口というところでした。
念のため病気の証明が出来るように、移植者手帳を持っていきましたが、特に不要でした。職員さんとお話をして、用意されたA41枚の書面に記載されたアンケートに記入して、説明を聴いて手続きは終わり、直ぐに受け取れました。
時間にして5分くらいです。

ヘルプマークの他、ヘルプカードも一緒に取得したので、緊急連絡先の記入と病状の記入、何かあったときに手伝ってほしい内容を記入して、100均で購入したキーホルダータイプのカードケースに入れて、ヘルプマークと一緒にカバンにぶら下げられるように、カラビナに取り付けました。

カラビナは100均でもたくさん売っていますが、今回は丈夫で取り付けやすくはずれにくいタイプを探しに、アウトドアショップWESTに行って買ってきました。色んなカバンに付けやすいように大きめのタイプで、660円でした。

こんな感じにまとめました。

だいぶ調子のよい日が増えてはいますが、急にガクンとスイッチが切れるように動けなくなる時があるので、家族に心配をかけないためにも念には念をということで、今後は外出時には必ず持っていくようにします。

２、取得したきっかけ

きっかけは、昨年から始まった目の不調、昨年と今年初めに東京へ出張した時、それから今回の手術後です。

目の不調は、昨年の今頃くらいからひどくなりました。ちょうど膵臓の障害が出始めたくらいからです。
今も眼科に見てもらっていますが、日中の明るい時間や白い壁の明るい室内などで、とにかくまぶしくて、視界が白飛びしてものが見えないことが多々あります。

それから出張時の不便。
都市部への出張の場合、公共交通機関を多く利用することになります。電車での移動の際、自分が思っていた以上に、病後は立っていることがとにかくしんどいことが分かりました。
リハビリでしっかり歩ける身体を作っていたつもりでしたが、自分のペースで歩けるわけではない混雑した駅や観光地での移動、それから不規則に揺れる電車で周囲の人との距離感を保ちながら立っていることが想像以上にきつかったのです。
これが手術を受ける前のことです。

6月に受けた外科手術の後、またゼロベースに戻った筋力と体力を戻すために、リハビリを1から再開しました。
膵臓のサイズが2/3位になり消化機能が落ち、更に開腹手術後の縫合部分が引きつって膨らまないこともあり、食事の量が全く増やせないため、落ちた体重を戻そうにも、全く太れません。

手術前よりも体調は良くて、血色も凄くよくなり、見た目は至って元気に見えるようになりましたが、元々の白血病の骨髄移植後の後遺症もあって、とにかくスタミナがなくて疲れやすい状態は絶賛継続中で、少し頑張るとしっかり休まないとぐったりします。休憩時間としては、日中に1時間半から2時間昼寝を取らないと厳しいです。

となると、出来る限り外出先で身体の負担を減らすように行動をしないといけないので、座席を譲ってもらえるようにするにするしかありません。

がんサバイバーの仲間内でも出る話題ですが、共通する悩みの一つが、抗がん剤治療中を除いて、ぱっと見は健康な人と区別が付きにくいことです。
私もそのパターンで、痩せてはいますが見た目は至って元気になりましたし、年齢的にも一番働き盛りの年代です。
こちらから席を譲ってくださいとは言いにくいですし、出来たら気付いてもらって善意で譲ってもらうのが一番良い。それなら社会的な認知が少しずつ広がりつつある、このヘルプマークに頼るしかないのかなと思った次第です。
通っている長岡赤十字病院の玄関前にも、啓発ポスターが掲示されていましたし、知っている人も増えてきているのではないかと思います。

今回の内臓の障害を出してからというもの、家族の他、友人知人にも、食事制限が終わって体調が良くなってから無理をしすぎたと思うと言われました。
病気の前と同じ身体に戻れると信じ、そうだと思い込んでいましたが、残念ながらそんなことは無いという事実を、今回の内臓の病気で突きつけられました。

手術前は悔しい気持ちが凄く強かったのですが、手術後に痛みを抱えながらリハビリをして、なんでも食べられるようになったと言っても、物理的に量が食べられず、急に満腹感が来て箸が止まるということを体験して、今回ばかりは、『あぁ、この身体と上手に付き合うには、無理は絶対できないんだ』とすんなり受け入れられました。

運動はむしろしっかり取り組んだ方が良いという、医療チームの方たちのアドバイスがあったので、出来る範囲でリハビリに取り組んで、回復のためには量が食べられない分、質の良いバランスの良い食事を心がけて、しっかり休む。
病気の前はこの『休む』ということがとにかく苦手だったので、スケジュールには休む時間を意識して入れるようにしたいと思います。

こんな状態ではありますが、1つだけポジティブな情報もあって、消化器内科の先生から脾臓を摘出したことで、もしかしたら貧血が解消するかもしれないと言われています。
脾臓には古い血液を壊す機能がありますが、この機能が落ちることで赤血球の体内滞在時間が増えて、貧血が解消するのでは無いかということらしいです。

実際体感温度が上がっている気がしますし、有酸素運動のリハビリをしても、手術前より息が少し楽になった気がします。

次の血液検査が9月にあるのでそれまでは本当に赤血球が増えているのかは分かりませんが、少しはメリットがあるといいなと思って、リハビリに励みたいと思います。

３、終わりに

今回はヘルプマークの取得について、手順ときっかけ、現在の体調などを書きました。
g.m.design & art worksでのイベント出店はしばらく難しい状況が続くと思います。会社への復帰とそちらの仕事が中心となってくるので、お休みや余裕のある日の空き時間に、のんびりと作品作りをして、SNSで発信、webショップでの販売をマイペースで続けていきますので、良かったらチェックしてみてください。

売上の一部を寄付に充てるのは継続的に行っていますし、活動に賛同して頂いて、コラボ企画を持ち込んでくださる方もちょっとずつ増えてきました。

次回以降はまたコラボ企画の動きについての現状にも触れていこうと思います。

スムーズに取得できました。

1階の福祉窓口で対応。分からなければコンシェルジュ職員さんに聞けば連れて行ってくれます。