病気ゲーム

※これは私個人の考えとやり方です。

私の病気、全身性エリテマトーデスは紫外線の影響を受ける人が、多いらしい。
日光過敏症にもなりやすい。

私はその日光過敏症なのだ。

今年の紫外線は、とても強い気がする。
５月の時点で、帽子やスニーカーの上からジリジリ感が真夏みたい。
かと思いきや、朝晩寒かったり、翌日グンと最高気温が下がったり。

そんな異常気象だと、身体も追い付かない。

出掛けずとも具合が悪い。
何なら具合の悪さで、朝目覚める事もある。

外出すると決まって、帰宅後はダウン…
１～２時間の外出で辛い日も。

段々怠くなり、終いにぐったり。
その後、頬は赤くほてり、紅斑にポツポツと湿疹、あちこち関節痛、頭痛に吐き気、発熱、体中が痛くなる。
一気に全部の症状が出たり、一つだったり、数個だったり、稀に何も出ず元気な事も。

帽子、日傘、UV眼鏡、UV手袋、日焼け止め…日陰通行、色々気を付けて外出するものの、翌日は決まって寝込む。

ついこの間は体中の怠さ、食欲不振、手足の指全部と肩の関節痛だった。
丸一日安静にしたり、お風呂で温めたりするも、中々回復してくれず。

今日は朝から全身激痛で、起き上がっていられない。眠りながら痛みを感じ、眠りも浅い。
これって睡眠とれてるの？

症状の大小あれど、続く日もあれば、稀に当日翌日も元気な日もある。

外出翌日、元気な日はほぼなく、翌日は休息日！と一日中ダラダラごろごろしている。
『痛い～痛い～』と呟きながら、noteを書いたり、動画をみたり。
スマホとベッドは私の心の友。

年々この日光過敏症がヒドい。
冬の寒さと低気圧から解放され、春になるとまた寝込み、体調不良の日々。
その後、梅雨の湿気と低気圧で、また全身が痛い。
梅雨が明けると、ギラギラと陽射しの降り注ぐ、大嫌いな夏の到来。
日暮れからしか、基本的に出掛けなくなる。
通院や用事で日中の外出の時は、帰宅後に即ダウン。
外に居るときは、気を張っているので、顔面に紅斑が出るのと、怠さが出る程度。

ここ半年くらい前から、日の当たる台所での炊事でも、ダウンまでの時間が早くなってきた。

だがそんな事で大好きな料理は辞めるわけにはいかない。
短時間料理、日が暮れてから、又は夜に作り置きや半調理、台所から部屋に調理器具と具材を持ってきて下拵えなど、炊事も工夫しある程度は可能にした。

趣味と実益を兼ね備えてるのだから、やらなきゃ勿体ない。

普段から指や手首も、よく痛むが激痛以外は、サポーターやリストバンド、テーピングでだいたいは何とかなる。

料理の時は、その上から衛生手袋を装着し、トランスフォーム！

もちろん病気の体調不良はツラい。
痛くツラく苦しいのは嫌だ。
嫌だからツラいから、少しでも解放されたい。

だから病状で生活に不便や不自由さが出て続くと、課題もしくは試練として、ゲーム感覚で挑戦。
楽しんでやりたい。
楽しむ方が続くし、苦痛がとても軽減される。

最近の課金アイテムは、
リストバンドを新調し、まな板カッティングシート、ブレンダー１台４役セットを購入。

ただずっと悲観的になっていても仕方がない。つまらない。
完全に解放される事はないのだから、痛みや苦しさと共存しなければならない。
だから軽減、対処、又は便利な物や方法が何かないか探す。

それが私の病気共存ゲーム。

今回は料理と日光過敏症を例として書いたが、その他の日常生活の一つ一つ、そうやって苦しみつつ、楽しんでいる。

仕事をしていないので、もちろんたいした収入もない。
その中でどれだけの事が出来るか、この身体で何に挑戦出来るか、回復した部分は伸ばし、不調な部分はカバーし、探り探り日々を過ごしている。

一生治らないのなら、日常的なゲームや仕事にして、気楽に楽しく充実したひとり暮らし快適ライフを送っている。

病院とリハビリに通い、毎食後薬を飲み、ヘルパーや彼に助けられながら、家事炊事掃除をし、息抜きはデートや外食。

たったこれだけの繰り返しの生活なのだが、体力がないため、いまはこれでちょうど良い。
リハビリで鍛えはじめて、ほんの少しずつだが、筋力体力がついて、脂肪もわずかながら引き締まってきた。
体重も4～5kg減。
服もサイズダウンした。

こうなってくると、病気ゲームもアップデートしたくなる。
歩行訓練、宅トレを増やしてみたり、父や彼にマッサージしてあげたり。

だがゲームはそうは簡単に進まない。
高さを増した日光過敏症の壁。

いまココの途中。

課題としては…
●怠さの軽減＋回復方法
●足首や関節の痛み緩和対策
●寝込み中の楽しみを増やす

いまベッドでこうして書いている最中も、鎮痛剤の副作用で、眠くて目がショボショボ。

そんな呑気な生活をしている私だが、夢はもう一度働くこと！

アルバイトでも何でもいい。
働くのが大好きだったから、例え短時間でもまた働きたい！

欲を言えば、介護福祉士の姪と介護施設を作りたい。
高齢、障害、病気でも、生活が楽しくなるような、皆が社会に参加出来るような施設を作れたらな、と考えている。

私にとって、この病気共存ゲームは、そこへ向かうためのものでもある。

色々な病気になり思った。

食事や運動、病気、薬、心理…何もかも知らな過ぎた、と。

病気や症状が増えても、医師に任せきりで、出された薬だけ飲んでればいいと思っていた。
薬を魔法のように思っていた。

生活を見直すこともなければ、病気や治療を勉強することもなかった。医師に聞くことさえなかった。

それで軽減も改善も、されるわけがない。努力でどうにもならない事ばかりではないのだから。
工夫や頑張りで、何とかなること、改善や軽減される事も多少なれど、あるのだから。

病気と向き合っていない、受け入れていないことにも、気付いていなかった。

気付いて、興味を持ち、少しでも知る、学ぶ、少しずつ食事や生活を変えた。

それぞれ身体も生活も性格も、違うのだから、自分にあったやり方を見つけていけば良いと思う。

興味を持てたから、楽しんで調べたり、実践したり出来ている。

死ぬまで終わらない、
私の病気共存ゲーム。