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抗MDA5抗体陽性から陰性までの7年間の歴史【血液検査の数値】フェリチン、抗MDA5抗体値、Dダイマー、アルブミン、LD、AST、ALT、γ-GTP、CK、KL6、血糖値、免疫グロブリンIgG、アルドラーゼ、ALP、赤沈

八代亜紀さんが私と同じ病気(抗MDA5抗体陽性の皮膚筋炎+間質性肺炎)で亡くなられたことで、2016年10月に東大病院で診断を受けたことを思い出していました。

診断を受けた時は、主人同席で、主治医の先生が説明をし、もう1人の先生が記録係をして下さっていました。

入院する前は、本当に本当に体調が悪く、自力で身体を起こすことができず、起こしてくれる人がいない時は足にタオルを引っかけて起き上がるほど衰弱し、すっかり忘れていたのですが、全身炎症による発熱【常に38度超え】、関節をはじめ全身の痛み【どこも痛かったので、痛いところは?と聞かれても答えに困るほど】、常に汗をかいている、寒さに弱く夏でも長袖、食欲減退でした。

入院して3週間、あらゆる検査をして診断して頂いたのですが…丁寧な説明とともに先生方が真剣に私の命を守ろうとして下さる気持ちが伝わり、ただならぬ病気なことを理解し、背筋が伸びたのを思い出します。

進行性の肺炎にかかると半年で命を落とす可能性があることを論文を読んで理解した私は、兎にも角にも病気に向き合い、飲むべき薬はしっかり飲んで治したいと心に決めました♡

その先はどうなるかわからないけど、やるしかないと思ったのです。

7年後、私は元気に生きています。
5年前にはとっても小さなかわいい息子を出産しました♡

同じ病気でも症状が微妙に違ったり、同じような結果にならないこともありますが、何かの参考になれば幸いです。

そして八代亜紀さんのご冥福をお祈り申し上げます。


【抗MDA5抗体陽性から陰性までの7年間の血液データ】


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