知らないことばかりだーミニ読書感想『安楽死が合法の国で起こっていること』（児玉真美さん）
著述家児玉真美さんの『安楽死が合法の国で起こっていること』（ちくま新書、2023年11月10日初版発行）は、発達障害の子を持つ親として読めて良かったです。安楽死、医師自殺ほう助、「無益な治療」論…。知らないことがたくさん書いてある。知らないことばかりなのに、安楽死の是非論を語ってはいないか？と立ち止まれたことが、本書の最大の学びでした。
まだ幼い子に発達障害がある可能性があると知ってから、安楽死の議論に関心を持ち始めました。なぜなら、障害があると言うことは日本社会において「安楽死をすすめられる側」になる恐れがあるから。障害がある人の生を軽んじるまなざしは、相模原の殺傷事件だけが極端な例ではなくて、この社会に不穏にうごめいているように感じます。
本書で最大の驚きだったのは、「無益な治療」論。これは、安楽死とは異なるし、安楽死よりももっと過酷です。米国では、重度障害の在る方などに対し、これ以上の回復・改善が望めない状況では、病院側の判断で治療を取りやめる動きがあるそうです。その一つ「ゴンザレス事件」では、生まれつきの神経代謝障害で重篤な状態となった１歳の子の母親に対し、病院が「治療を中止する。１０日以内に転院先を探して」と通告したそうです。その時の母親の反論が、胸に刺さりました。
神に召されるまで息子が生きて母親と過ごす一瞬一瞬に価値がある
障害のある子の親として、深く納得する。病院が「無益な治療」という時、目の前にある患者もまた「無益」だと断罪されている。でも、たとえわずかでも、たとえ回復が望めないとしても、その子と、その人と過ごす一瞬はかけがえがない。「それは親のエゴでしょ」という批判は甘んじて受け入れるけれど、その子もまた、母との時間を尊んでいないと、誰が断定できるのでしょうか？
13/18トリソミーの子を持つ親への調査では、その多くが「その子がいたのでは生活できない」「その子はずっと苦しむ」という言葉を病院側から投げかけられたそう。しかし、多くの親は、子と過ごす時間に豊かさを感じていた。ここにも、立場の違いによる「幸福度」の違いがある。
「正しい」かどうかという問題に釘付けになっていた医療職の視線が、親子の人生の時間と、そこで生きられてきた固有の関係性へと放たれた時に、そこで初めて見えてくるQOLというものがある。その時に初めて、重い障害と病態だけを見ながら「どうせ、もうできることは何もない」と切り捨てる姿勢が、ジャンヴィエが説く「せめて、なにがしかできることを」と最後まで最善の生を支えようとする姿勢に転換するのではないだろうか。
安楽死の「どうせ、もうできることは何もない」と、家族が感じる「せめて、なにがしかできることを」。この間で気持ちが揺れることがある。それはきっと、障害の当事者もそうではないのかと思う。
これも、私が、私たちが「知らないこと」です。コミュニケーションが難しい重度の障害者がいたとして、その人が感じる幸福を、不幸を、私たちは知らない、知り得ない。自己決定に基づく安楽死も、医療側の判断による無益な治療論も、この「知らない」が前提でなければならない。本当は。
本書の半分ほどを過ぎた段階で、実は著者も、重い障害のあるお子さんを持つケアラーであることが語られます（ああ、だからまなざしが私たち家族に寄り添ったものなのか、と納得しました）。出産直後、人工呼吸器が外れたことを喜んだ医師が、さらなる回復を祈ってミッキーマウスの人形をお守り代わりに置いたエピソードが綴られる。
医療者が、これ以上何もできないときに示した、小さな祈り。
そんなふうに、祈らないでいられないほどの思いを誰かに向けることは、きっと相手に尊厳を贈ることだ。そして、その尊厳から照り返されるように、贈った人にもおのずと贈り返されてくるーー。きっと尊厳とは、そんなふうに互いに贈り贈り返されるものなのだと思う。
相手に尊厳を贈ること。そして尊厳が照射され、贈り返されてくること。本当は、こうした営みが行われる社会の中でしか、安楽死を議論してはならないのでしょう。
もちろんこの社会はそんなに美しくはないけれど、だけども、「尊厳を贈る人間」でいようとは、固く誓いたいと思います。
万が一いただけたサポートは、本や本屋さんの収益に回るように活用したいと思います。