天疱瘡という難病の体験記_第２話孤独と生活不活発病のリスク
驚くほど、何もない夜でした。
不安だった、ステロイドの副作用による不眠は全くなく、ぐっすり寝られました。ただ、夜間トイレに起きると、一瞬ここはどこかと思い戸惑浮いました。なるほどと。
そのように入院２日目の7月22日の土曜日は始まり、朝5時に目が覚めました。というのもカーテンが無く日差しが眩しいので、それと共に起きる感じで、とても健康的です。
そこから、PCでnote作成し、滞ってたメール返信し、書籍を読みながら朝食まで過ごします。
それ以降は、検温、血圧測定、自由時間、食事という流れで、とても時間を長く感じた１日でした。
土曜日は、金曜日より静かでした。
入院２日目に感じたことなどを書いていこうと思います。
ナースステーションには声をかけにくい
これは、とても強く感じ、出来れば話しかけないでおこうと２日目にして思ってしまいました。理由は明確で、誰に話しかけて良いか分からないことと、人によって回答が変わることです。
特に後者は、一般的にはあり得ないと思う事です。これは、この業界もしくは、病棟という閉鎖空間の特徴なのかもしれません。
こんな事を感じていたのですが、そもそも僕の認識が誤っていたようです。名称は正確には、スタッフステーションというようです。
下記に資料を読むと、病棟の司令塔であり、あらゆる情報を集約し、臨機応変に変化や必要機材の配分、そして院内、院外との連絡ができる体制を置くためのステーションのようです。そのため、入院患者との直接のコミュニケーションを目的に置いてある場所ではないようです。とはいえ、話し掛けやすさがあると、とても安心感が増すのでそのような態度を感じられると有難いです。
軽症者の入院の最大のリスクは望まない孤独と生活不活発病
SNSなりFaceTimeなり、物理空間を超えて人とコミュニケーション出来るのはとても有難いです。10年前であれば、携帯の電話やメール、またブログがメインだったと思いますが、この期間のITの発達によってコミュニケーションの機会と場が増え、とても助かります。もちろん、SNSの負の側面もあるので、一概には言えないのですが。
軽症者や若年者の入院の最大のリスクは、望まない孤独と生活不活発病だと感じます。基本的には、重症度は高くないのでこれらに対するケアは無く、支援もありません。
また、それらに対して現時点では、医療的な対応が必要なく、疾患（僕の場合は天保層）以外の予防的な対策は講じられにくく、入院による2次障害が容易に起こり得ることを身をもって体感します。
そのため、明日からはちょっと意識して予防していこうと思います。
孤独孤立対策については、国も力を入れて官民連携のプラットフォームを立ち上げています。
皮膚の状態（治療の経過）について
治療自体は、内服がメインです。
まずは、入院時からプレドニゾロン35mg/日が始まりました。
体重に対して、0.5mg/日の処方です。
皮膚の状態については変化がありません。
なんと無く気になるのは、新たな水疱やびらんの有無について看護師さんは問診がメインなことです。視診は、普通に話している上で見える部分のみという感じなので、上肢や顔面しか見えません。この辺りは、やはり医師でないと難しいのかもしれません。
まあ、良くなれば良いのと、昨日あげたELISA index値が、臨床症状（水疱やびらん）と並行して推移しているようなので、あまり気にしすぎないでおこうと思います。
それと共に、自分自身でもきちんと病状を確認し、人任せにしないよう意識して行きたいです。
生活不活発病について
医療や福祉系の方以外は聞きなれない言葉だと思いますが、とても大切なことです。
病院では、廃用症候群とも言いますが、生活が不活発になって起こる病気や症状のことです。
下記がとても分かりやすいので参考にしてみてください。
私たち入院している患者だと、上記の資料にある、「社会参加の低下」、
「生活動作自体のやりにくさ」、「生活動作の量的制限」が、人によって違いはありますが、存在します。
私自身で言うと、「社会参加の低下」と、「生活動作の量的制限」が該当します。そして、生活が不活発になると、想像以上に多くの影響が及びます。
イメージしやすいのは、筋力の低下だと思います。当然、筋力を使わないと体は筋力を必要としないと学習するので、筋力が低下していきます。そして、同様のことが様々な部位、そして全身に影響するのが上記の表をご覧いただくとわかると思います。
天疱瘡や難病などでステロイド内服で起こる副作用で、骨粗鬆症がありますが、これも生活不活発病でも生じてきます。骨も刺激がないと弱っていきます。宇宙飛行士が、宇宙空間でトレーニングをするのも、骨に刺激を与えたり、筋肉を使うためでもあります。
そして、心肺機能が低下し疲れやすくなったり、便秘になったり、精神や神経系にも影響を及ぼしていきます。人と話したりコミュニケーションが減っていくと、なかなか辛いですよね。
病院では、病気の治療がメインになります。その上で、積極的な予防や改善が必要であれば、リハビリテーションが処方されていきます。
しかし、軽症者や若年者では緊急性のあるリスクではないので、自分で予防、トレーニングをしていくのが大切です。
と言うわけで、僕もこの２日はほとんど何も予防的なことしていないので、明日から考えてやっていこうと思います。
この記事を読んで、自分も当てはまるとか、ちょっとなんとかしなきゃって方は、ぜひ一緒に予防していきましょう。
まずは、知ることからで大丈夫です。
そんな、day2でした。
３日目は、ステロイドの副作用か、恐れていたことが・・・
サポート有難うございます。難病の治療や入院費に当てさせて頂きます。勇気頂き感謝です🙇♂️