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〜私と病気〜

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2013年に進行性の神経難病を発症した私 発送から経過、現在のことを綴っています。
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2023年10月の記事一覧

#11 見捨てないという言葉

大学2年生になり、コロナが大流行している頃。 私は自力で歩くことが難しくなっていました。 …

#10 おへその下に穴を開ける

大学1年生の10月頃でしょうか。 もともと排尿障害があり尿が出しにくく、自己導尿で残尿を出し…

#9 最後の家族旅行なのかな?

大学1年生。私は20歳の誕生日を迎えました☺︎ そんな頃、外出時はほとんど電動車椅子を使用…

#8 ちょっと振り返り

ここら辺でブレイクタイム☘️ 私もごちゃごちゃしそうなので、少し時系列を整えさせてくださ…

#7 大学進学と新入りちゃん

私は卒業後の進路を決める、そんな時期になっていました。 夢は変わらず"特別支援学校の先生…

#6 ロボットとの出会い

私が通っている特別支援学校には病院が併設されていました。 私は短期集中型で1ヶ月〜2ヶ月程…

#5 インクルーシブな世界へ

再発での急性期治療も終わり、アボネックスからジレニアへと変薬し、日々の日常が戻ってくるかと思っていましたが、私が知らないないところで大きな問題に直面し戦っていてくれた母がいました。 現在の私の身体機能は、杖時々車椅子という、一般的に言えば障がい者です。 私が通っている高校は1年生の教室は4階にあり、エレベーターはありません。 教員がずっとついていられる体制ではなく、もし万が一階段から落ちてしまったら。 そして、車椅子使用時4階まで上たり下ろしたりが毎日可能かどうか… など

#4 はじめての再発!?

アボネックスをはじめてから2ヶ月も経たない頃また、両足に違和感を感じました。 でも再発予…

#3 専門医への受診

私が住んでいるところから高速道路を使い、車で片道2時間30分の病院に到着しました。 専門医…

#2 病名の宣告

2013年夏 私は神経難病患者となりました。 宣告の日は私には知らされていませんでしたが、母…

#1 足と眼の違和感

2013年の春頃だったと思います。 右足に何か違和感… どんな?と言われると説明に苦しむので…