シンママとして奮闘中も、私何かしただろうか？と流石に…息子が患者数100人未満の指定難病かもしれない。乱筆失礼します。

私何かしただろうか…

そう思いながら今朝からここでお参りして

ちょっと座って休憩しつつ

また頑張ろうとカフェに来ています。

人生楽しんだもん勝ちと思う中で、

昨日は流石に凹み…

息子がもしかしたら指定難病になっているてんかんかもしれない。

指定難病についてはこちらをご覧ください。

タイトル未設定

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日本の患者さんは100人未満

それでも出ている症状は、しゃっくりのような感じで、幼稚園でもここ1ヶ月くらい担任の先生も1度しか確認できなかったほどわかりにくい…

てんかんのイメージに、倒れるというものがあった私ですが、

息子のてんかんにはそれはなく

本当に私生活で危ないと感じたのは1度だけ

ブランコで遊んでいる時にてんかん発作が出て、両手がブランコの鎖から離れてしまった…

幸いタイヤのブランコで、息子はお尻をはめて遊んでいたので落ちることはなかったものの、

これはちょっとおかしい…てんかんなのかもしれないと通院したのでした。

それは7月末のこと

そこから脳波をとりこの前MRIを撮るため、日帰り入院をしました。

両方、眠らせる薬を投薬して撮ったのですが、MRIの時の点滴に入れた薬の効きがいいこと…

AM11時ごろ検査して、夜まで千鳥足の息子…

ちょっと遠い駐車場まで荷物2つ抱えて、息子を抱っこして歩いて行ったあとは

汗だく

明日の通院でMRI検査結果を聞けるかと思うので、

昨日は息子がおそらくこれだと先生から言われているてんかんの名前を検索していました。

これまでも検索してみたものの、正直よく分からず…

昨日は本格的に色々探してみたら

前々回、先生が私に色々確認していた事項がスーーーと繋がっていく感じ

え…やっぱりこれなの？

そういえば主治医の先生だけでは終わらず、副部長の先生（てんかんや神経の専門の先生）が説明してくれて

他の先生方も数名最後にこちらを覗いていた…

そんなに珍しいてんかんだったのか、だからか…

何だかあの時のんきに構えていた私に

教えてやりたいことがたくさん

そして、今1番の困りごとと言えば

息子の幼稚園のこと

実は幼稚園に事情をご説明したところ

外遊びは先生方の目が行き届かないからと

クラス単位で遊べる少しの時間以外は事務所預かり

バス乗車も長時間は避けたいとの幼稚園のご意向

乗車、降車場所を幼稚園から最短の場所で…と

それでも基本はお母さんの送迎でお願いしたいというスタンス

今、息子は外遊びを省いた10時〜14時過ぎの4時間ほどしか幼稚園に行けていない。

その前後、自宅からの園への送り迎えには片道25分ほどかかってしまう為、

行き帰り往復で通常なら1時間40分ほど送迎に時間を費やしてしまう…

とういうことは私が日中１人で動ける時間は2時間20分

それだけど、やらなくてはと思っていることが私にはある。

これからオンラインで1年とあるスクールに参加する。

それは収入源に繋げるためで、私にとっては結構大きな額の先行投資もした。

本気で頑張りたいところ

そして、目先のこととしては10月23日に保育士試験の社会福祉の受験がある！！

4月の保育士試験、実は社会福祉以外合格できたのです。それも本当？！と嬉しかった（結構その頃も他のことを平行しながらで、試験前日は泣きそうに…とにかく詰め込んだ）

そして、今回もちょっと余裕を…やらなくちゃ！！！とお尻に火がつくのが遅く

今すぐ職業に役立てるというよりは

ずっと憧れの職業で

最大限のリスペクトをしている仕事が保育士だったり幼稚園の先生だったり…

だからそろそろ資格をとっておきたい。

それが今！！！という感じで頑張りたいところ

だから今、なるべく息子の幼稚園付近のカフェで毎日お迎えまでの数時間と

夜息子と寝落ちしたら朝、寝落ちしなかったら夜

時間を作業に費やすようにはしているのです。

この作業って地味…

朝は時短を目指して、夜洗濯を干す。

誰もみてない…

地道な作業を、ここ最近は続けています。（ここでご報告したのでもう1人ではないですかね♪）

この前のMRI検査の時、主治医の先生に、今バスの乗車ができていない、危険があるといけないから、短時間の乗車にもしてほしいと園から言われているということをお話ししたら

「それはちょっと過剰ですね。お子さんの種類のてんかんは転倒したり他の子に迷惑をかけたりするような心配のいらない部類のてんかんです。もし書類が欲しければ書きますよ。」

とのお言葉

その旨をやんわり担任の先生にお話ししたところ（過剰というようなことは言わず）

その先生が申し訳なさそうに（その先生のご意向ではないと思っています）園の対応としては

やはり以前と変わらずバスの乗車は短時間でお願いしたいとのご返答

でもね、それもわかるなと

以前は児童養護施設で、子どもたちを中心に学校や児相、保護者の方と連携を取るのも大事な仕事だった私

そしてなるべくヒヤリハットはなくしたいし、そうなりそうなことは回避したい

他の子へのご対応だけで大変なのに、息子にだけつきっきりは難しいよね。

しかもこのコロナ禍で対応がより大変で…

そんなことを思いながら、それでも合理的配慮を求めるには何が必要になるのかを考えていた。

そうか、園側のてんかんの先行イメージ「倒れる」などを

事例等を見て頂きながらちょっとでも安心感に変えていけたらいいのかも

と思ったので、

息子のてんかんの種類の事例を探そうと思ったのもあって、本格的に文献等載ってないかネットを確認していたのでした。

それが、調べれば調べるほどため息に変わる…

『ミオクロニー欠神てんかん』

ちょっと甘く見ていた…

・日本の患者さんは100人未満

・生涯治療が必要かもしれない

・知的障害（70%）や発達障害などを伴うことがある

ミオクロニー欠神てんかん（指定難病１４２） – 難病情報センター

事例がまず少ないじゃない！！！

とガクッと肩を落としていた昨日

指定難病とはこういうこのなのね

今朝も何だか頭が締め付けられるように痛くて←ストレス

息子を送った後、駐車してふとみると息子の水筒がそこに…

お届けしました。

何だかボーーとして、私何かしたんだろうか…と

このまま作業しても捗らないと

近場の神社にお参りして気持ちをここに吐き出してから

また作業をしようとひたすらキーボードを打っていますw

（早く作業しなきゃ…タイムリミット1時間半！！）

明日の通院で、てんかんじゃないですよ、そんな稀な種類でもないし、指定難病になっている部類ではないですよと言われたい…と思いつつ

状況は冷静に見つめて

できる対応をしていきたいと思っています。

実は2月にはここを離れる予定

この前、主治医の先生から

『あなたが行こうとしてるところは医療過疎地ですね…見てもらえるところがあるか、探してみないといけないですね』

とのお言葉が

そうか…

色々と考えることがある。

だけどまずは、前回の夢リスト100個にも書いたように

息子との生活をより幸せに

息子も私を見て楽しそうだなってホッとしてくれたらいいな

その為には私は今できることをするしかなくて

その舞台は正直整っている。（時間の捻出が大変なだけw）

私次第で夢を叶えられる状況までやっときている訳で

ここを踏ん張らないわけにはいかない（先行投資もしたしw）

枠に囚われず、感謝しつつ、今できることをひたすらコツコツやっていくのみ！！！

おそらく2月には担任の先生とのお別れに泣く…私がw

息子は今後、車の運転できるのか？（てんかんの発作が2年治らないと免許取れないらしい…）

とか考えるとちょっとうるっとしてしまうけど、

まだそこまで考えるのは早いよね…

息子を笑顔で迎えに行くぞーーー！（気分を上げる！）

を今日の目標にして

今からまた作業を頑張ります！！！！

乱筆失礼しました。（3200文字…まだ足りないけど、そろそろ作業しなくては）

お陰様でちょっと元気に♪（吐き出すだけで前向きになれるタイプw）

どんな困難も乗り越えるし、何事もなかったかのように笑顔で過ごす！！！

とやっと思えました。最後まで読んでくださった方、優しい…ありがとうございます！！！！

後で笑ったりネタにできたらいいですよね。（もうネタにしてますがw）

それでは皆さんもよき午後をお過ごしください♪♪