bu_2020 ひきこもり主婦の闘病記録

★好酸球性筋膜炎★稀な疾患｡患者数もほんと少ない｡闘病記録として残そうかと思います。❀…

bu_2020 ひきこもり主婦の闘病記録

★好酸球性筋膜炎★稀な疾患｡患者数もほんと少ない｡闘病記録として残そうかと思います。❀旅行(車で行ける範囲)･食べる事(365日ﾀﾞｲｴｯﾄ中)･孫娘(超絶溺愛中)が大好きな1978年生まれの蟹座｡ 普段もぐぅたらな引きこもり主婦｡

膠原病・シェーグレン症候群

聞いて欲しい…このシェーグレン症候群について 長々と書いていたのだが… さてさて書き終えるぞっていう時に 全て消えてしまった…… |||||||／(´ω｀;)＼|||||||||ｵｰﾏｲｶﾞｰｯﾄ!! だから今日は書く力が残っていない… 簡単に言うと! 好酸球性筋膜炎で入院した時に シェーグレン症候群 っていう病気も追加になったって話し あと、最近 好酸球性筋膜炎の症状が 強くなっているって感じる!!シェーグレン症候群については 次に詳しく書く事にします

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    • 好酸球性筋膜炎 前回の記録からのその後

      前回の記録が2020年12月だいぶ日にちがあいてしまった 退院したのが2021年1月8日新年を病院で過ごしたなぁ…病棟内は患者数が少なくなって静かだった 病院がある意味快適すぎた(笑)3食､上膳据膳!!(家で3食なんて作ってられるかッ) 昼寝付き!!(リハビリ以外は好きな時に寝放題) 徹底した食事管理!!(カロリー計算＆バランスの良い沢山の野菜達…家でこんなんしてたら食費炎上) 空調管理バッチリ(真冬だと言うのに寒くない!!外は雪降ってるねぇっと､のほほん会話) 掃

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      • 数値的にイマイチ…3度目の治療法は私に合うのか??好酸球性筋膜炎(膠原病)

        1回目…ステロイド30ミリを毎日服用2回目…ステロイドプラス(1000ミリを1日1回)を3日間点滴にて投与3回目…メトトレキサートを朝・夕 次の日の朝と3回服用その後葉酸服用 症状は改善したと言えるのか分からない 数値的にイマイチらしい… この身体に残る感じは後遺症の様な感じもする 色んな関節が拘縮している でも痛みが無いから嬉しい!!リハビリを入れているそうだからこの拘縮がどこまで改善できるか…やるしかない! 歩きづらいし動きづらい 手をぐうにするとポッカリ2

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        • 服薬だけではイマイチだったからステロイドプラスを試す事に!! 好酸球性筋膜炎入院16日目

          入院して5日目にステロイド(30㍉)の服薬治療開始 途中までは症状の改善が見られていたが その後停滞するようになって イマイチになってしまった😞 お薬が効く人は一日で改善する人もいると 聞いてあわよくば私もそうであって欲しいと 思ったがそこはやはり個人差がある ステロイドプラス(1000㍉1日1回3日間)を行うことに!! そこで大量のステロイドをガツンと入れる 治療法を試すことになりました! 更に血糖値が上がるそうなので 1日7回の血糖測定をしながらになります また

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          好酸球性筋膜炎になりこれまで受けた検査は数しれず!!検査検査の日々

          こんにちは～ 世間は寒くなってきたと聞きますが 病院内は空調管理がちゃんとしてあるので快適です! 心の声(薄い掛布団は寒いです) 入院生活も2週間程経ちました。 とくに点滴とかもないです。 服薬の治療になるので毎日ベッドで ゴロゴロしていますが 色んな検査をしましたよ！！ ここでは入院前の検査は、はぶきます。 私が覚えてる＆分かる範囲で書きますね! ★骨粗鬆症の検査(時間はすぐ終わりました。機会に入りました。現在骨粗鬆症の予防の為服薬中です) ★血糖値の検査(

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          ステロイド開始4日目の身体の変化と私の気持ち。膠原病 好酸球性筋膜炎

          ステロイドを服用開始したのが10月21日になります。 今日は10月25日。身体の症状の変化ですが、少しづつですが改善されていってるのが分かります。 あんなに辛かった症状が…いつぶりだろう… 起きて直ぐやベッドからの立ち上がり時の太ももの痛みが軽減されてペンギン歩きだったのが普通に近い感じで歩けいる…皮膚がテーブルやドア等にかすっただけでもジーンと痛みがあったのに痛みがない… コツンと軽～くぶつけても不快な痛みがあったのも気付けば痛みがない…お箸で圧がかかる所も痛みがあ

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          膠原病 好酸球性筋膜炎と分かるまでの3ヶ月間の私の行動。

          一気にまとめて書くので長いですがご了承くださいませ。7月中旬頃足の浮腫を感じる。翌朝になっても浮腫が引いてない。 8月20日毎日24時間浮腫がある。硬い。おかしい。浮腫ってこんなに硬かったっけ？ 循環器内科を受診する(レントゲン･心電図･血液検査) 8月23日この前の血液検査の結果報告…異常無し。 先生(漢方薬飲んでみますか?) 私 (昔1度吐いてそれからトラウマな様で喉を通らないみたいです) 先生(散歩でもしてみて下さい) 9月26日更に硬く浮腫が続く。やはり

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          入院準備物以外に持って行った物は?

          これは、私が今リアルタイムで入院していて、病院から言われる入院準備品以外の物を持ってきて、良かったと思う物を書きたいと思います。 私個人の持ってきて良かった～の感想なので、人によっては要らないよ～!と思う物もあるかもですが、取り敢えず書き出したいと思います。 今回は約1ヶ月弱の入院予定です。 ★割り箸 (爪楊枝付きのひと袋ずつ梱包された物。身体がしんどいのに洗うのしんどい。食べ終わったらそのままトレーに置いとくと一緒に処分してくれます) ★マヨネーズ＆醤油 (小さ

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          簡単な自己紹介❁

          はじめまして。 この度、稀な疾患、患者数も少ない、そんな病気になりました。 その名が“膠原病”のひとつ 『好酸球性筋膜炎』です！ 私の身体的症状や闘病記録を私ながらに文書力は皆無ですが、書いて残そうと思っています。 一人ひとり症状が違ったりするので比較やこの人の場合はこうだったんだぁ…へー位の感じで見て頂ければ幸いです。 はじめは膠原病と聞くと不安になる人が多いと思います。 稀な疾患なので少しでも、色んな人の体験談や情報を知りたくて、私は探しまくりました。 そんな

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