膠原病 好酸球性筋膜炎と分かるまでの3ヶ月間の私の行動。

一気にまとめて書くので長いですがご了承くださいませ。

7月中旬頃

足の浮腫を感じる。翌朝になっても浮腫が引いてない。

8月20日

毎日24時間浮腫がある。硬い。おかしい。浮腫ってこんなに硬かったっけ？
循環器内科を受診する(レントゲン･心電図･血液検査)

8月23日

この前の血液検査の結果報告…異常無し。

先生(漢方薬飲んでみますか?)
私 (昔1度吐いてそれからトラウマな様で喉を通らないみたいです)
先生(散歩でもしてみて下さい)

9月26日

更に硬く浮腫が続く。やはりおかしい…。腕も硬くなってる。もう一度循環器内科受診した。

私 (ひどくなってます…座るのも支障が出てます。正座出来ません)
先生(漢方薬飲んでみますか?お湯に溶いたら飲みやすいと思います。)
私 (試してみます)心の声(漢方薬で治るのか???)
先生(2週間分処方しときますね)

10月9日

関節の可動域が狭くなってる…ピキピキとスジが痛い…ヤバイぞ。絶対おかしい。何か病気が隠れてるはず！痛みがあるから整形外科受診する。

整形外科へ 先生＝整 先生(以下略)

私(手の可動域が狭く…うんぬんかんぬん)
整 先生(整形外科じゃないね…なんだろう…あれ違う…これ違う)
看護師(辛いね…あと疑えるのは血液内科かな…)
整 先生(総合病院で膠原病の検査をして貰うようお願いしてみて下さい)
看護師(総合病院の○○って言ういい先生が居るんだけど､調べたら今日が新規の受付だからこのまま直ぐ行って受診してみて!)
私(ありがとうございます。行ってみます!)

そのまま総合病院へ直行

直ぐに総合病院に行き受付で説明する。総合診療科となってた。聞いたことがある!原因不明な時に行ったりする診療科だ。医師説明パンフには○○先生は血液内科と書いてある。

私(うんちらかんちら…今までの事を説明する)
触診や状態観察した
先生(普段はしない血液検査をしてもいいですか?)
私(はい…)心の声(何の項目の検査だろ?)
先生(検査結果が1週間程掛かります。予約を入れるのでまた来て下さい)

10月16日 総合病院へ

先生(検査結果ですが○○の数値が高いですね。これは膠原病と思いますね)
私 (膠原病ですか???)心の声(聞いたことない…)
先生が説明してくれる(長いので割愛)
先生(火曜日に大学病院から皮膚科の先生が来られるから院内紹介しますね)
私 (はい)心の声(皮膚科なの???膠原病って!)

10月20日 総合病院 皮膚科へ

大学病院から来ている先生=大 先生(以下略)

診察が終わり
大 先生(総合病院でも検査は出来るけど…設備が揃っている大学病院での方がいいと思いますがいかがですか?遠いから近い所で…と言う患者さんも居られるので…)
私(大学病院でお願いします!自分の体の為に一番いい方法を選択したいです!)
大 先生(それがいいと思います!紹介状を書きますね)

10月23日 大学病院の皮膚科へ (車で1時間半の道のり)

始めてくる大学病院!広っっろい!患者さんも多い事多い事。

呼ばれて診察室に入ると総合病院に居た､大 先生が居るではないか!!一瞬びっくりした。
大 先生と目があいマスク越しだが､うんうんと頷いて少し微笑んでおられた感じが､無言だけど大丈夫だよ言ってくれてるみたい。

大 先生と､大 先生の態度が違う(笑)ので､より上の先生だろう…2人の先生により､状態観察や触診が終わる。

先生(好酸球性筋膜炎ですね…皮膚の生検をして診断が確定になります)
私(???)こちらも初めて聞く…頭がパニック 心の声(なんだ!?噛み噛みなその病名は???)
先生が説明してくれる
先生(今から足の横､幅1.5cm深さ1.5-2cm位で皮膚を採取し検査しますね)
私(はい…)心の声(!!絶対痛いヤツやん…)
この後この状態になります⬇

麻酔を何回も打ちながら…痛かったです。

この日ようやく､私の原因不明だった病気病名が､わかりました!!

長かった…3ヶ月掛かりました。

もっと早い段階で私が自ら動いていたら…ここまで酷くはならなかったと…後悔しかないです。

原因不明の時でも身体に不調が明らかに出ているなら､何か病気が隠れていると思って色んな診療科に行き早期発見､早期治療が望ましいです。

心の声(初めに行った循環器内科の先生が他の病気を疑って総合病院等への紹介をしてくれたらもっと早い段階でわかったと思うんだけど🤔
総合病院で膠原病の検査してと言ってくれた整形外科の先生､調べてくれた看護師さんありがとう🥺)

医者は万能ではないのはわかっている…その時の医師の判断でその後の状況が良いも悪いも変わってくる…わかっていたのに…私の行動の悪さも悪化した原因です。

『膠原病』の中の
『好酸球性筋膜炎』と言う疾患でした。

長くなりました…それではごきげんよう。