恩田 聖敬 (前編) 〜日本ALS協会会長、まんまる笑店代表取締役社長〜

一般社団法人日本ALS協会会長、株式会社まんまる笑店代表取締役社長

公式サイト：https://ondasatoshi.com/

X：https://x.com/onda_satoshi

Youtubeチャンネル：https://www.youtube.com/channel/UCy2BhaZA8kP_qXGKhKgA5pQ

恩田さんが作詞した曲：(41) 『Anohino Love Song』【副賞受賞作】ALS患者が作詞家に⁉️コンテスト、歌詞字幕付、作曲:小島勇司さん、作詞:恩田聖敬 - YouTube

【肩書】
株式会社まんまる笑店代表取締役社長
一般社団法人日本ALS協会会長
一般社団法人日本ALS協会岐阜県支部長兼事務局長
JPA(一般社団法人日本難病・疾病団体協議会)理事岐阜大学非常勤講師
日本神経疾患音楽療法研究会世話人
岐阜県難病患者在宅療養応援員
岐阜県に真の心のバリアフリーを実現する会発起人(fb)
岐阜県難病連絡協議会代議員
岐阜ボッチャ協会顧問
タイムカプセル株式会社執行役員
公益財団法人藤澤記念財団評議員
株式会社岐阜フットボールクラブ社友
電動車椅子サッカークラブ「太田川ORCHID」名誉顧問
障害者・高齢者福祉イノベーションリビングラボ(横浜市)アドバイザー
株式会社センファルクリエイト顧問

想像してみて下さい

想像してみて下さい
ある日突然、手も足も頭も動かせず、話すことも出来なくなる自分を

想像してみて下さい
どれだけ頭が痒くても、じっと耐えるしかないやるせなさを

想像してみて下さい
鼻水も汗も唾液も拭えず、垂れ流すしかない情けなさを

想像してみて下さい
どれだけトイレに行きたくても、自分でズボンをおろせない惨めさを

想像してみて下さい
自分の子どもを抱きしめることさえ出来ない哀しみを

想像してみて下さい
好きな人が隣にいても口説き文句も言えず、指一本触れられない切なさを

ALSとは、こんな病気です

しかし、私は絶望していません。知覚・思考は奪われていないからです。

ALS（筋萎縮性側索硬化症）とは・・・？

 遺伝性は少なく、筋肉を動かす運動神経のみが選択的に侵され、全身の筋肉がだんだん弱くなっていく原因不明の難病です。進行していくと自分で呼吸することもできなくなり、人工呼吸器をつけなくては生きていくことができなくなってしまいます。知覚や思考は正常に機能するので、コンピューターを使用すれば会話や仕事をすることはできます。

現在、日本では約１万人の患者がいるといわれています。発病率人口は10万人あたり0.4～1.9人で、恐ろしいことに誰でも患う可能性のある病気なのです。

ALSの症状が発症した当初について教えていただけますか？

　私自身は３５歳のときに発症しました。

　２０１３年の年末、実家に帰省したときに、お箸を持つ手に力が入らずに違和感をおぼえました。今思えば、それがALSの兆候だったのです。

　大学卒業以来、複数のアミューズメント事業会社にて、現場・企画・経営管理等の業務に携わってきました。

　ALSを発症した翌年の２０１４年４月、FC岐阜の社長に就任することとなったのですが、その時ですら自分が難病を患うとは思ってもいませんでした。ALSの前兆症状は出現していたので社長就任前に脳の検査を受けて異常がないかを確認しましたが、脳には異常ありませんでした。しかし、身体のほうに異変を感じていたので検査入院をしました。検査の結果は、「ALSの可能性が極めて高い」とのことでした。

　この結果を聞いて思ったのは、「新社長がALS患者という事実を知ったら、チームや関係者に迷惑をかけてしまう」ということでした。

　それでも身体が動く間は、社長職を担っていました。しかし、無情にも次第に身体の自由が奪われていったのです。

この仕事を天職であると自負しており、社長を続投したいと切望していたのですが、２０１５年１月、ALSの罹患を公表しました。それから一年後に退任することとなるのですが、悔しさのあまり何度も泣きました。

さんざん泣いた挙句にいつまでも泣いている訳にはいかないと思い、諦めずに自分らしく生きていこうと心に誓いました。

そして、2016年６月30日に、「株式会社まんまる笑店」を設立し、代表取締役社長に就任しました。

FC岐阜の社長を退任されたとき、「絶望の果てに自分らしく生きていこう」と決心されたとのことでしたが、「自分らしく」というのは、本来の前向きで明るい恩田さんらしくということでしょうか？あるいは、難病に屈せず歩んでいこうという新たな気持ちに切り替えたのでしょうか？

ALSの前の私、つまり仕事バカで家族思いで究極の負けず嫌いな私のまま生きるということです。病気で落ち込む私も、それに抗う私も恩田聖敬の一部です。

ALSがもたらしたものには、どのようなことがありますか？　

 失ったものもありますが、得たものもありました。それは、「障がい者の世界を深く知ることができたこと」です。ALSに罹患するまでの３５年間は、障害とは無縁の生活を送ってきました。介護ということも高齢になったら必要になるだろうという認識でしかありませんでした。自分自身が健常者だったので、健常者の世界のみの狭い世界をこの世のすべてと思い込んでいたのです。

　ある意味では、ALSによって世界を広げられたのでしょう。

障害を抱えたことによってどのようなことがお辛いですか？

　元々の私は、フットワークの軽さを武器にして仕事に励んでいました。

ALSになると自立歩行ができなくなってきますので、車椅子に乗ることになります。自由に行動することは難しく、あらゆることに制限が生じてしまいます。よって、ALS発症前と同様のスピードでは実行できなくなってしまうのです。

　しかし、そのようなことはわりとすんなりと受容することができました。

　一番しんどかったのは、声が出せなくなっていくことでした。病気の進行に伴い、舌の筋肉が弱くなっていき、肺活量も低下していきました。日に日に自分の声が自分でさえも何を言っているのか分からなくなっていったんです。

　元来の私は、相手と話しながら物事を決めていくことを得意としていました。日本語さえ通じれば、どんな仕事でもできる自信があったくらいです。

　なので、声でのコミュニケーションができなくなったときは絶望しました。

　現在のコミュニケーションは支援者を通してとなりますので、どうしても自分が思っていることのニュアンスとは微妙に異なってしまい、伝わりづらくなってしまいます。大枠は捉えていても、気持ちや温度感などの細かい部分の表現が違っているからです。他者を介してとなると、限界があるのは仕方ありませんが、もどかしさを感じてしまうことも多いです。

　そのような状態にはなりましたが、自分としては何も変わっていないと思っています。現在の自分の姿を人前に出すことも恥ずかしいことだと思っていません。自分を恰好良く見せようというプライドはもう捨ててしまっているからです。

　ALSであろうがなかろうが、「恩田聖敬」という人物は何も変わっていません。

それこそが、今の私のプライドです。病気になっても自分は自分。自分らしい人生を生きることは楽しいです。

後編へ続く