自己紹介｜はじめてのnote

はじめまして、見てくださりどうもありがとうございます。
このたび夫が癌になりました。自分の体験談（失敗談）を書いていこうと思い、noteを始めます。

初投稿なので自己紹介いたします。

この体験談を書く理由

夫が末期がんになりました。っていうか、がんになってました。
すい臓がん、ステージⅣ。すでに肺とかに広がってる。

あと数か月です、と。

あなただったらどう思いますか？

私が思ったのは、
「夫はどうしたいの？」
「自分は？　何をしたって悔いは残る、でも、そうだとしても、私はどうしたいのよ？　っていうかどんな選択肢があるの？」

とりあえず情報収集だと思い、ネットで検索。でも、病院などの医療関係者や専門家の記事が出てきやすい。
専門家の記事は病気を学ぶにはいいのだけど、目線が違う。もうちょっと同じレベル感というか、似た状況の人の話を知りたい。

検索の仕方で体験談に行き当たることも可能だけど、体験談は個々の出来事だから情報としてはまとまってない。個別の情報を拾っていくのも大変。かといって患者側の体験談をまとめているのは製薬メーカーの運営するWebサイト。

それはそれでありがたいのだけど、途中で企業が間に入るのは個人的にちょっとひっかかる。
それが、このnoteを書こうと思ったもう一つの理由になりました。

　ーＡＩが体験談を教材にするかもしれない。

専門家の記事や「がんは○○で治る」とかの怪しい系の記事が多数で学習したＡＩってどうなのかな、と。
患者のことや患者の家族の体験も含めてＡＩは学習して出力してほしい。
いろんな人ががんに関わるけれど、一番のステークホルダーは患者のはず。そして家族は第2の患者。
だから患者＆患者家族の体験談をネットに書いてみよう、と。

つまり、書く理由は２つ。
・境遇の方が読んでくださって、何かヒントやガス抜きになれば
・AIを使って検索・検討する際に、体験談という患者家族のコンテクストも含まれる回答が出力される未来のために

我が家の状況

夫：

すい臓がん　ステージⅣ

癌診断名：進行膵尾部癌
浸潤：血管・十二指腸
転移：肺
播種：腹膜
（2024年4月の診断時）

2024年春にすい臓がんと判明。根治治療不可。抗がん剤で対応。平均残存期間　8か月とのこと。
70代。定年退職後、自治体職員として仕事をしていた。

妻：

50代。会社員。このnoteの書き手。

夫婦として：

20年以上の年の差カップル。子供なし。出会ってから30年以上。いやはや。最初は遠距離恋愛、その後、都内別居から同居へ移行。そして公式な紙にサインして10年くらい。いやはや。

夫婦仲を何と比較すればいいのかわかりかねるものの、仲は自分たちにとって程よくいい感じ。
頼らず頼られず、リスペクトしつつ・・・と妻は思っている。一緒に住むことになったとき、彼が言った「一緒に住むということは新しい文化をつくることです」を心に留め置いて大事にしているつもりだが、実は夫が妻を”放し飼い”にしてくれているのかも。

書く内容

がん患者の家族として体験したことを書いてきたいと思っています。

具体的には、末期がんの夫との生活、病気のこと。通院・入院での体験。食事のケアなどの身の回りの話、他の親族・友人たちとの関係、気持ちのもち方、やってよかったこと、などをつらつらと。

最後に、似た境遇にいらっしゃる方へ、
余命があと数か月であろうと大事な家族とともに過ごせる時間が少しでも穏やかにありますように。